Diplegija
Pa je padla diagnoza…sicer ne popolna ampak toliko da se ze vidi,kaj je z mojim sonckom narobe..ima namrec diplegijo…fizioterapevtka mi je rekla,da bo shodil precej kasneje kot ostali oz.da bomo lahko veseli,ce sploh bo…me je kar posedlo…tolk sem zalostna…zdej pa iscem razloge,kaj sem nardila narobe v nosecnosti,da je do tega prislo…
Bistvo vsega,kar mi ne da miru je dejstvo,da se je Maj do sedmega meseca nosecnosti lepo razvijal,potem pa je prislo do okvare in ni vec dobival dovolj niti hrane niti kisika…pomanjkanje hrane je privedlo do zahiranosti,pomanjkanje kisika pa do okvare na mozganih…koliksna je ta okvara,pa bo pokazal cas, ceprav nekatere poglavitne se baje ze kazejo…nocem razmisljat o tem…
Zelim pa si,da se stvari koncno ze malo uredijo…ker je bilo vsega do sedaj ze toliko,potem pa se tole,da se mi ze kar malo mesa…
Mali je tudi zato bolj jokav,ker ni stabilen,zato se temu posledicno ne pocuti nikjer varnega kot le v narocju….seveda s pravilnim prijemom…
Ima katera podoben primer?
Joj, Teichi, tole sem pa prav s težkim srcem prebrala. :(((( Res mi je žal, da se vam je to zgodilo. Nimam nobenega pametnega nasveta, niti ne vem, kaj naj sploh rečem….. :(((
Lahko ti samo rečem, da bom mislila na vaju in da srčno srčno upam, da bo bolezen tvojemu Maju prizanesla.
Veliko poguma in vso srečo vnaprej!!!
Pozdrav!
Ojla, Teichi!
Nimam nobenih izkušenj, se ti pa vseeno oglašam, da ti ponudim vsaj moralno podporo, če ti drugače ne morem pomagati.
Verjamem, da bosta z Majem premagala tudi to in se bosta še veselo podila, pa četudi kasneje. Nič hudega, kam se nam pa mudi. Potrebno bo veliko truda, dela in dobre volje. Pa vztrajnosti. Poišči si res odlično terapevtko. Morebiti bo katera od punc lahko pomagala s kakšnim priporočilom. Predvsem ti polagam na srce, da se ne obtožuj in išči krivde v sebi za stvari, ki so se že zgodile in jih ne moreš spremeniti. Zazri se v jutri in živi za prihodnost. Pot bo naporna, vendar bo ves vajin trud enkrat poplačan. Verjamem, da si močna ženska in tudi dokazali si že, da si Borka. Ne popusti in ne kloni. To si dolžna Maju in sebi.
Drži se in ne oklevaj s prošnjo, če kaj potrebuješ!
pozdravljena
najprej se usedi in se pomiri, kajti otrok se bo dobro razvijal samo ob zdravi, srečni, spočiti materi.
Naj povem,da sem bila s starejšim sinom v isti situaciji. Midva sva imela zelo težak porod. Po 24 urah mučenja je sinku začelo primanjkovati kisika in rodil se je zelo na hitro – zelo velik pritisk sester na trebuh, izvlačenje,… v glavnem rodili smo se. Nato so v prvih urah po rojstvu ugotovili, da nekaj ni vredu – bil je ves moder, bruhal plodovnico, veliko jokal… Naredili so UZ glave, ugotovili poškodbe le-teh. Nihče mi ni vedel povedati kaj je narobe in kakšne bodo posledice. Iz bolnice sva bila odpuščena kot da je vse OK. Otrok je bil zelo občutljiv, jokav,… Pri treh mesecih je pediatrinja ugotovila, da nekaj z razvojem ni vredu. POslana sva bila na nevropediatrični pregled. Ugotovili so hudo obliko hipertonije. Druge diagnoze niso dali. Odšla sva na nevrofizioterapijo. Celo leto sva veliko vadila, neprestano izvajala vaje, ki nam jih je pokazala terapevtka. Shodili smo z 10 meseci kljub napovedim, da se bo to zgodilo kasneje. Nato je bilo z razvojem vse vredu. Pri treh letih je naenkrat postalo opazno šepanje z nogami, vlačenje nog za sabo, bolečinami v nogah,… Ponovno smo šli na obravnavo k nevropediatrinji. Le ta je pregledala otroka ter njegovo kartoteko in nam povedala končno diagnozo: diplegia spahia – cerebralna paraliza. Šok je bil zelo hud. Potrebovali smo kar nekaj časa, da smo se z zadevo sprijaznili. Nič ne pomaga obtoževanje porodničarjev, ginekologov, pediatrov. Situacija je pač takšna in ne moremo nič. Lahko se samo zelo veliko ukvarjamo s sinom in se trudimo, da mu omogočimo čimlažji prehod čez življene. Trenutno je star 4 leta, opaznejših težav ni, razen občasno. Moramo se izogibati večjim stresom, stiskam, razburjenjem, ker t epripeljejo do težav.
upam, da se bo zadeva tudi pri vas tako razvila, da ne bo večjih težav.
če imaš še kakšno vprašanje pa se še oglasi
pa čimmaj težav
Vem, kako je to, moja sestrica se je rodila, ko je mama tri ure krvavela iz predležeče posteljice. Mala je imela velike težave, še zdaj jih ima. Rekli so da ne bo shodila, pa je. Pri dveh letih. Zdaj pri treh letih še ne govori, ampak samo zloge in res kratke besede. Zelo težko je, ampak je pa tak srček, da ga ne bi menjali za nič na svetu. Mislim nate in na tvoj zaklad. Vse se bo uštimalo, slej ali prej. Veš, lahko da bo pot do cilja težka, ampak do cilja bosta prišla in to bo za vaju nekaj najlepšega.
Lepo se štimajta.
No tudi moj najmlajši ima tako diagnozo – diplegia spastica. Star bo 3 leta. Rojen je bil z 29 tedni in sicer tudi zaradi predležeče posteljice, ki pa je do obilne krvavitve niso niti opazili. Rodil se je s carskim rezom z Apgarjem 1 , po 5ih minutah pa je bil že 7. Vendar se je kasneje stanje poslabšalo, tako da so ga morali celo oživljati, ker ni bilo cirkulacije in je najbrž takrat prišlo do hipoksije – torej pomanjkanja kisika. Vendar sva bila kljub začetnim težavam kar hitro doma, po dobrem mesecu inkubatorja in tople posteljice sva prišla končno domov.
No tudi naš pediater naju je kar preventivno poslal v razvojno ambulanto, kjer sva bila potem sledena. Zdravnica je ves čas opažala nepravilne vzorce, vendar dolgo časa ni bila postavljena diagnoza, ker se do 2. leta starosti lahko še kaj spremeni.
No, midva hodiva redno 2x tedensko k nevrofth, ima močno hipertonijo v spodnjih okončinah, deloma tudi v rokah, sicer je pa v trupu precej hipoton, tako da je kar nekaj problemov. Hodi še ne, se pa sprehaja ob opori ter je sicer na psihičnem nivoju čisto v povprečju. V stavkih govori od 18ega meseca dalje, brez plenic je od poletja, tako da ga zmanjkuje le na motoričnem področju.
Torej, draga Teichi, pogumno naprej, še marsikaj se še da narediti, saj je najbrž še majhen in se še razvijajo živčne povezave.
lp, V.
teichi, poznam to, ko ti nekdo reče, da tvoj dolgo ne bo hodil – če sploh bo. To je meni zabrusila v obraz zdravnica v razvojni ambulanti, ko z našim Žužijem zaradi bolezni 5 tednov nisva toliko vadila, kot sva sicer in kot bi morala. Pri 5 mes ni sedel, se je pa pobral na vse 4 in se guncal naprej-nazaj, prevalil se je v obe smeri (trebuh-hrbet), je pa še vedno “zategoval” glavo. Nadrla me je, da sem nikakva mama, lena, zanikrna in da -pazi!- po moji krivdi otrok vsaj tja do 9. mes ne bo sedel, shodil bo pa po 18. mesecu – če sploh bo. Kako se mi je podrl svet, veš iz svoje izkušnje sama. K sreči nič od tega, kar je “prerokovala”, ni bilo res, sine je čez 14 dni veselo plazil, pri 6,5 mes vstal in pri 10 mes shodil. Sedel je pri 7 mes.
Tudi zdravniki se k sreči včasih motijo in jih otroci “nadmudrijo”. Poznam zelo različne “cerebralčke”: take, ki so precej prizadeti in take, ki jim na prvi pogled sploh nič ne manjka. Mogoče malo škilijo ali včasih kak korak naredijo drugače, sicer pa so “zdravi” otroci. Manjši ko je otrok, več se še da naredit z njim. Ti zagotovo ne moreš nič za to, da se je zgodilo, kar se je. Poskusi se povezat s starši, ki imajo otroke z enako ali podobno diagnozo, skušaj čimveč izvedeti o tej motnji ter dobi za Maja dobrega terapevta.
Spraševanje zakaj nima smisla. Če ti kaj pomaga – meni včasih zelo!- se spomni na modrost, da Bog samo močnim naloži veliko bremena, ker ve, da bodo zmogli. Tebe ima očitno za zelo močno! Nikar ne obupaj – iz srca želim obema srečno!