ima kdo nevrofibromatozo?
Utemeljeno sumim, da imam nevrofibromatozo. Čakam še na pregled, vendar mislim, da je, znaki so očitni. Če brskam po spletu, je tako strašljiva, da že drugi dan ne morem jesti od strahu. Kako se spopadate s tem?
Vem da moram najbrž poiskati drug forum, vendar tu je “ferker” ljudi in tudi tu je najbrž kdo, ki ima to diagnozo.
Najprej nehaj guglati, tam najdeš skoncentrirano grozne primere. Večina ljudi z NF1 nima večjih težav, cca 30{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} pa ima težave, pri katerih se jim lahko pomaga. Zelo informativna je tale stran: http://www.ctf.org/
Potem upam, da znaš dobro angleško, tole je krasna support skupina:
https://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-network/
Srečno!
No, da te malo potolažim. NF1 imata moja sestra in nečakinja. Sestra sploh ni vedela za to bolezen, dokler ni pri hčerki opazila madežev bele kave. Potem, ko so deklici potrdili diagnozo, je šla na testiranje še sestra in mala je to očitno podedovala po njej. A naj te ne skrbi – onidve sta popolnoma zdravi in brez vsakih težav. Vsaka ima samo nekaj madežev bele kave po telesu in to je to. Po besedah zdravnice, veliko teh primerov spregledajo, ker ljudje praktično nimajo nobenih zdravstvenih težav. Tako, da si nikar ne uničuj življenja. Lahko te že jutri doleti kaj mnogo hujšega.
Lep sončen dan še naprej!
A si že bila na kakšnih preiskavah? Ne si vnaprej ustvarjat problemov… mogoče ni tako hudo. Poznam fantka z nevrofibromatoza, samo ne vem, katerega tipa. Ima vse omenjene težave in hvala Bogu za starše, ki so vztrajni in ne obupajo. Je super fant, ni pa mu lahko… vsi obiski zdravnikov, težave v šoli,..
Pred časom so prijateljičini hčerki potrdili diagnozo.
Seveda je bila prva stvar, ki sem jo naredila to, da sem šla na interneti in vse pregledala.
Potem sem se začela pa malo resneje zanimati.
Stvar je taka:
Pri 1/3 primerov sploh ne veš, da imaš bolezen (razen mogoče madežev bele kave, ki so benigni tumorčki podkožnih živčnih končičev)).
Pri 1/3 primerov imaš težave. Občasno se ti pojavi kakšen tumor živčnih končičev na mestih, ki niso samo pod kožo. Na primer pri očesu, pri ušesu ali kje drugje. Nastane bula in tisto bulo je treba operirati.
Pri 1/3 primerov pa pride do hujših zapletov. To so pa tiste slike, ki si jih našla na internetu. Ali pa primeri, ki se tumorčki (sicer benigni, ampak lahko pritisnejo na kakšen živec) pojavijo na mestih, ki jih ne morejo operirati.
Skratka: stvar ni tako grozna, kot se na prvi pogled na internet vidi. Problem je samo v tem, da ne veš, kaj bo jutri in v resnici do smrti ne moreš napovedati, v katero tretjino sodiš.
Moj predlog: počakaj mirno na izvide, mogoče pa sploh to ni to. Če pa je, pa živi lepo naprej, kot si do sedaj. Nikoli ne vemo, kdaj nas bo povozil avto, nikoli ne vemo, kdaj se nam bo ustavilo srce, nikoli ne vemo, kdaj bomo padli z lestve … z eno besedo: že itak ne vemo, kdaj in kako bomo umrli in če tako gledaš na stvari, se zaradi ene diagnoze stvari ne spremenijo tako zelo. Poskusi (v vsakem primeru, z diagnozo ali brez nje) živeti čimbolj polno življenje in naj bo vsak dan vreden tega, da je.
Pošiljam ti en veliiiiik objem <3
Moja hčerka ima NF1.
Potek bolezni je grozljiv,zdravniki tavajo v megli,še nevrologi nimajo pojma in samo zdravijo ko se pojavijo zapleti oz.je potrebno operativno odstranjevanje pleksiformnih nevrofibromov.
Potrebovala bi koga ki me razume ker prestaja kot starš isto situacijo toda tako malo nas je da se počutim popolnoma sama in hcerka me kot edinega starša(oce je umrl) potrebuje močno.
Edina stvar ki jo lahko recem je,mirno okolje brez stresa je boljse za takega otroka in nama pomaga vera,Međugorska Mati Božja.Nihce ne verjame da ima to bolezen in toliko operacij za seboj dokler pri njenih 13ih letih ne vidijo zdravniskega dosjeja ki je trenutno 7 cm debel.Hvala Bogu in pogum drugim staršem.
jaz imam tudi nf1. imam veliko bulic in madezev bele kave. obcasno imam hude glavobole. odstranili so mi vec teh bulic, ker so bile na mestih, kjer me je bolelo.
ta bolezen zna biti grozna, ampak vseeno se da z njo zivet. vseeno priporocam vsakemu da naj redno hodi k nevrologu in vse preiskave, da se bolezen spremlja. sama skozi odrascujoce obdobje nisem hodila, saj mi nihce ni povedal, da ljudem s to boleznijo pripada magnetna resonanca in veliko drugih preiskav.
srecno vsem
