Je tu katera z diagnozo MS?
če je bilo kateri predpisano zdravilo Aubagio
Sicer pa kolikor vem sam izbereš zdravilo, med tistimi ki ti jih predstavi nevrolog, katero misliš da bi ti najbolje ustrezalo v smislu apliciranja. V reviji moje zdravje so enkrat predstavljali zdravilo Mavenclad, tudi oralno, in zelo učinkovito. Se je kar za pozanimat.
Hm zanimivo da so ti oni določili… Verjetno imaš še kakšno drugo zdravstveno stanje zraven in ostala zdravila niso primerna. Kar se tiče stranskih učinkov, je pri vseh modernih (dmt) ms zdravilih cel spisek kar precej zaskrbljujočih, ampak to je samo par procentov možnosti. Seveda spremljaš proces, kar pogumno. So pa sedaj ta dmt zdravila zelo učinkovita in ti bodo pomagala.
Hvala vsem, da ste si vzeli čas za odgovore. Še sama ne vem, kako naj se spopadam s tem. Že sama diagnoza je grozna, zdravila za MS pa tudi niso mačji kašelj. Veliko prebiram ameriški forum. Nekatere pacientke imajo tako hude reakcije na zdravila… Ne bi rada pustila službe. Že itak me je strah, da me bo tudi partner zapustil. Kdo pa bo s takim kriplom živel.
Takšna diagnoza zna biti kar prelomnica v življenju. Partnerju pa kar sama podaj predlog za njegov odhod. Sicer pa zdravila kar zelo ustavijo napredovanje bolezni in tudi tiste nevrološke poškodbe ki so se ti do sedaj nabrale se bodo s časoma izboljšale. Veliko rekreacije, počitka in kvalitetne raznovrstne prehrane z vsemi hranili. Svetujem ti da namesto kravjega mleka uporabljaš kozje mleko, sicer ni dokazano za MS, ampak kravje ima protivnetne učinke.
Kot prehranska dopolnila naj ti zdravnik predpiše vitamin d oleovit, kupi si omega3 Now DHA 500, magnezij v tabletah, B-complex ali B12 – 1000 mcg od Now proizvajalca.
Hvala! Vitaminske dodatke sem že dobila na recept in jih jemljem. B complex mi je zelo pomagal pri izpadanju las, ki sem ga dobila po zdravljenju zagona z Medrolom.
Za kozje mleko sem se spomnila, da so ga včasih dajali tuberkoloznim bolnikom. Bom vprašala po vasi, če se ga da kje dobiti… V Sparu sem sicer videla, da ga prodajajo v tetrapaku, a ne vem, koliko je pristno. Zahvaljujem se ti za dobro idejo, sama se ne bi spomnila na kozje mleko!
Imela sem hude probleme z nespečnostjo, kar rešujem s CBD kapljicami. Povedala sem o tem tudi nevrologu, ni nič komentiral…
Imam MS, 18.08.2023 ob 22:19
Imam, od prvega zagona (oči) je minilo že več kot 25 let, od zadnjega več kot 20 let.
Jemljem D vitamin, občasno B12, zdravila sem zavrnila.
EDSS imam 1, na MR so vedno opazne spremembe.
Kake težave imaš?
Od zadnjega zagona več kot 10 let, ne 20.
Pa sem vmes tudi doštudirala ob delu in tudi menjala službo.
Septembra lani se mi je vnel očesni živec, hitro sem dobila diagnozo MS. Slikanje z MR, prisotni oligoklonalni trakovi.
Imam težave z očmi, občutljivost na svetlobo, na računalniku uporabljam sončna očala in gre nekako…
Glavoboli, motnje spanja, ne morem več prehoditi razdalj, kot sem bila vajena. Tri do štiri kilometre v kosu maksimalno. Prej sem lahko bila cele dneve na nogah brez problema. Marca letos sem imela šest tednov močno omotico, nisem mogla delati. Nevrolog je zabeležil v kartoteko, a smatral, da ne gre za nov zagon.
Ali se ne bojiš invalidnosti, z ozirom, da si odklonila zdravila?
Ne, tisti, ki se nam začne na očeh, imamo bistveno boljšo prognozo kot pa ostali.
Omotice občasno imam, trajajo po kak teden, dva, tri, prvi dan običajno tako hude, da bruham tudi 10x. Pa mine samo od sebe.
Nevrolog je mnenja, da ni ravno direktne povezave z MS.
Med prvim in drugim zagonom je minilo par let in se je tudi nevrolog po drugem zagonu (pri prvem mi še niso postavili diagnoze, niti posumili) strinjal, da ostanem brez zdravil. In sem še vedno brez, imam preredke in preblage zagone, da bi bilo vredno jemati zdravila z vsemi stranskimi učinki.
Punkcijo so mi delali pol leta po zagonu in je bila (seveda) čista.
Na MR pa so vidne lezije. Nekatere se zacelijo, nekatere ostajajo, pojavijo se nove.
Delam na kondiciji, tudi pri tebi je verjetno manjka zaradi marčevske omotice.
Smučam, vozim kolo, tedensko hodim na jogo in na plavanje. Kot bi bila zdrava.
Saj sem zdrava.
Anonimno 4161, 18.08.2023 ob 20:10
Pozdravljeni!
Zanima me, če je bilo kateri predpisano zdravilo Aubagio in kako ste ga prenašale.
Najlepša hvala za odgovore, lepo pozdravljam!
predpisano zdravilo Tecfidera. O nobenem drugem zdravilu niti ni bilo govora, kaj šele, da bi jaz kaj izbirala. Podobno kot pri tebi je tudi meni konzilij sporočil, da je zdravljenje s tem zdravilom odobreno. Imam nekaj stranskih učinkov ob jemanju.
Jemljem prehranske dodatke, vitamin D, na prehrano posebno ne pazim, trudim se, da sem telesno aktivna. Počnem vse kar sem pred diagnozo, le utrujenost je res moteča, ker je konstantno prisotna.
Vem kako je, ko dobiš novico o tej diagnozi. Mislim, da se vsakemu svet poruši, vsaj meni se je, ampak počasi se navadiš živeti s to boleznijo, odvisno seveda tudi od težav, ki jih imaš.
Koliko si stara?
27 let imam.
Meniš, da je tvoja utrujenost posledica jemanja zdravil? Vem, da je veliko prisotna pri bolnikih z MS, vendar mene trenutno še ne pesti, je pa kot stranski učinek navedena pri Aubagiu. Res menim, da me čaka cel rokenrol v nadaljnjem življenju.
Je katera mogoče včlanjena v društvo? Razmišljam, da bi se pridružila, že zaradi izmenjave koristnih informacij…
O nobenem drugem zdravilu niti ni bilo govora, kaj šele, da bi jaz kaj izbirala. Podobno kot pri tebi je tudi meni konzilij sporočil, da je zdravljenje s tem zdravilom odobreno.
Zanimivo da vam niso dali izbire, verjetno jim je lažje kar določiti, ker bolnik pač ni seznanjen z ostalimi. Sicer je pa tako, da ko prvič prideš tja moraš kar sam že prej vedeti katera zdravila so na voljo in sam reči katero bi poskusil, če imaš kakšno posebno željo. Nič te ne ujčkajo in razvajajo v tem smislu.
Anonimno 4161, 18.08.2023 ob 21:34
Hvala vsem, da ste si vzeli čas za odgovore. Še sama ne vem, kako naj se spopadam s tem. Že sama diagnoza je grozna, zdravila za MS pa tudi niso mačji kašelj. Veliko prebiram ameriški forum. Nekatere pacientke imajo tako hude reakcije na zdravila… Ne bi rada pustila službe. Že itak me je strah, da me bo tudi partner zapustil. Kdo pa bo s takim kriplom živel.
Imam prijateljico, ki ima tako bolezen in ni je zapustil partner, imata otroke. Ne hodi pa v službo. Če je normalen partner, te ne bo zapustil in po mojem ne imej tega v glavi, ker so tudi normalni ljudje na svetu. Če pa te bo, ti naj ne bo žal za kretenom.
Lala, hvala za vzpodbudne besede!
Vsekakor so tudi normalni ljudje na svetu. A saj veš, kaj sem mislila. Vsaka taka diagnoza udari po celi družini, sledijo prilagajanja. Nekateri partnerji pač odidejo, ker si ne znajo predstavljati živeti z omejitvami. Moj je, na primer, zelo dinamičen človek. Bolje bi mu bilo z drugo, saj ob meni ne bo mogel osmisliti življenja, kot si je predstavljal na začetku najine zveze.
Anonimno 4161, 19.08.2023 ob 08:55
27 let imam.
Meniš, da je tvoja utrujenost posledica jemanja zdravil? Vem, da je veliko prisotna pri bolnikih z MS, vendar mene trenutno še ne pesti, je pa kot stranski učinek navedena pri Aubagiu. Res menim, da me čaka cel rokenrol v nadaljnjem življenju.
Je katera mogoče včlanjena v društvo? Razmišljam, da bi se pridružila, že zaradi izmenjave koristnih informacij…
Seveda sem včlanjena. Včlanila sem se takoj, ko sem se vrnila iz bolnišnice.
Pa še nekaj – na osnovi diagnoze ti pripada vsako drugo mesto na stroške ZZZS obnovitvena rehabilitacija v toplicah, za tiste, ki imajo višji EDSS, plača dodatno društvo in imajo lahko rehabilitacijo vsako leto.
Pa za vsako leto pokojninske dobe se ti dodatno priznajo trije meseci pokojninske dobe in se ti za enak čas zniža starostna meja za upokojitev.
Anonimno 10020, 19.08.2023 ob 10:22
Edss 1 in na mr vedno vidne opazne spremembe ne gre skupaj, to gotovo ne drži.
1.0 no disability, very small sign that one function isn’t normal
Anonimno 5715, 19.08.2023 ob 09:11
O nobenem drugem zdravilu niti ni bilo govora, kaj šele, da bi jaz kaj izbirala. Podobno kot pri tebi je tudi meni konzilij sporočil, da je zdravljenje s tem zdravilom odobreno.
Zanimivo da vam niso dali izbire, verjetno jim je lažje kar določiti, ker bolnik pač ni seznanjen z ostalimi. Sicer je pa tako, da ko prvič prideš tja moraš kar sam že prej vedeti katera zdravila so na voljo in sam reči katero bi poskusil, če imaš kakšno posebno željo. Nič te ne ujčkajo in razvajajo v tem smislu.
Mislim, da se oseba, ki izve za takšno diagnozo najprej sooča s takim šokom in osebno krizo, da ne razmišlja ravno o tem kaj vse je na voljo in kakšna zdravila so na razpolago. Zato bi morali zdravniki in drugo osebje v zdravstvu z informacijami opremiti pacienta, da se lahko najbolje kar lahko odloči, ampak očitno je pri nas pri tem veliko pomanjkljivosti.
Anonimno 4161, 19.08.2023 ob 09:47
Lala, hvala za vzpodbudne besede!
Vsekakor so tudi normalni ljudje na svetu. A saj veš, kaj sem mislila. Vsaka taka diagnoza udari po celi družini, sledijo prilagajanja. Nekateri partnerji pač odidejo, ker si ne znajo predstavljati živeti z omejitvami. Moj je, na primer, zelo dinamičen človek. Bolje bi mu bilo z drugo, saj ob meni ne bo mogel osmisliti življenja, kot si je predstavljal na začetku najine zveze.
Tako kot praviš, so normalni ljudje.
Tudi moj mož je ostal z mano, sem mu dala proste roke, da odide, ko sem dobila diagnozo. Predstavila, kaj vse se mi lahko zgodi, mu rekla, naj odide in si poišče drugo, pa mislim, da tako, kot sva se skregala takrat, se nisva ne prej in ne kasneje nikoli.
Jemlje v obzir, koliko zmorem, da pač ne bom šla tečt z njim 10 km, da sredi poletja ne bom šla s kolesom na 50 km izlet, bom pa šla spomladi ali jeseni in se tudi on prilagodi.
