Kdaj povedati, da otrok ni “zdrav”?
Rodila sem pred mesecem. Vsi so pričakovali, da bo vse v redu. Tudi pregledi so kazali, da je. Ampak ni bilo. Že ob porodu so se pokazale posebnosti, diagnozo smo dobili čez teden dni. Ne bi še pisala podrobnosti, ker… še sama težko izgovorim. In zdaj ne vem, kdaj in komu sploh povedati? Ljudje sprašujejo, če že dviguje glavico, če gremo na sprehode, če se smeje. Vse to je, ampak drugače. In rečem “ja”, pa potem razmišljam, če sem hinavska. Če jim delam krivico. Če jo delam sebi. Tašča in tast nič ne vprašata, sestra ve, ampak je daleč. Prijateljice slutijo, nekatere nič ne vejo. In jaz sem razcepljena, del mene bi rad povedal, da nehajo pričakovat, da bo vse kot pri drugih. Drug del pa bi to rad zadržal zase, da me ne gledajo postrani, da ne sprašujejo, da me ne pomilujejo, da lahko diham.
Povedali ali ne, bodo ljudje sami opazili?
Hvala, če ste prebrali.
Pozdravljena!
Sama nimam take izkušnje.
Sem pa bila veliko let v skupini, ki se dobiva 1x mesečno s starši in njihovimi otroki, ki imajo posebne potrebe.
Popolna razumem, da ti ni lahko.
Jaz bi ti svetovala, da otroka ne skrivaš, ker nima smisla.
Pač poveš. Mogoče boš deležna pomilovanja ali kaj vem kaj. Glej, bodi močna. Otrok je tvoj, narava je naredila svoje. Tvoja naloga je, da ga imas rada in ga vzgajaš v čimbolj samostojno osebo kolikor je/ bo mogoče.
Če ima dawnov sindrom…sama največ takih poznam. Ti so pravi sončki. Saj kasneje boš imela še kakšnega otroka in bo ta čudovito doprinesel k odnosom v družini. Upam, da imas osebo,partnerja ki ti stoji ob strani. Če ne, pa vsaj koga prijateljico, starše….?
- To je z moje strani. Želim ti poguma, modrosti, upanja in vere v otroka, da bo za oba čimbolj sprejemljivo življenje.
Najprej čestitke, novopečena mami! Posebnim otročkom so dodeljene posebne mamice, take, ki imajo moč v sebi, pa tega ponavadi še same ne vedno. Take čarovnice so to, ki delajo čudeže, ko vsi vijejo roke in zmigujejo z glavo, one naredijo čudež. Moja mamica je tudi posebna mamica, čeprav je že zelo stara, pa moj posebni bratec tudi postaja vedno starejši gospod.
Jaz ne bi oznanjala tega. Tvoj otrocek je v prvi vrsti malo bitjece, novorojenček, dojenček, buteljček, mucek. Sin, vnuk, nečak. Nekje na 10. mestu je downovček, ali katerokoli diagnozo pač že ima. In če takoj poves za diagnozo, ljudem natakneš očala, skozi katera ga bodo gledali. Pusti, naj ga najprej doživijo skozi to, kar v resnici je – preprosto, otrok! Pri novorojenčku še ne moreš nič kaj sumiti, vsaj razvojno ne, razen ce so tvoje prijateljice iz pediatrične stroke. Mogoče imaš samo ti tak občutek, ker si bolj pozorna in seveda senzibilna – si vendarle takoj po porodu, hormoni, poporodna otožnost, vse to se še lahko paca v tebi.
Če se ti zdi, da bi rada povedala, pa naredi tako. Saj ce poves eni, ni nujno, da bo še toplo nesla naprej? To potem ni ravno kvalitetna prijateljica.
Poleg tega, praviš da se smehlja, dviga glavico (vauuu pri enem mesecu) ampak pac na svoj način – torej ne lažeš.
Požuli malega cmokca!
čaj z medom
jaz sem brez besed. tebe res skrbi mnenje drugih? ti si res podn. ampak res. res ne bi rad o tem grd ogovoril, ker vem da je to grozno. preprosto gorzno. pa si ti naredila fse teste ob zanositvi? al si kaj ignorirala? če je res pač da ni bilo v tvoji moči, da se ni vedelo, pol si res revica. jaz ne vem, kaj naj rečem sploh. meni je samo hudo. po lpa bereš tukaj nadute pofuakne levuharce, lezbačike, pa feminstke kako jim je hudo, kako ne prenesejo moške avtoritete , so zatirne pa imajo uni diplome. mislim. užas. jaz ti želim srečo pa voljo. sam žal vem, kako se to konča. upam ,da si naredila fse teste in daj e bilo takrat fse ok. ker če nisi ali eč si ignorirala, pol boš sedaj morala z tem živet. in jaz ne vem če boš lahko. ker tebe preveč skrbi, mnenje drugih. jaz en vidim prav energije, volje, borbe pri tebi. bo pa huda huda borba. to pa te čaka sedaj pekl. dobesedno pekl. upam da si na barait za vojno do smrti. srečno
Buhteljček, ne buteljček Oprosti.
P.s. zelo dragocen zapis od Muzej.
In še to bi rada dodala. Nisem mislila, da ne oznanjaj zaradi tega, da bi skrivala. Ampak zato, ker tvoj mladiček ni samo to. Otrok ni diagnoza. Ce rabiš pogovor, seveda, se boš pogovarjala z nekom o tem, to seveda nujno rabiš, sploh ce imas koga, ki ima to izkušnjo. Verjetno pa si ne želiš, da bi se z vsakim samo še o diagnozi in razvoju in napakah in razvojnih zaostankih svojega otročka pogovarjala!
Anonimno 3469, 22.05.2025 ob 22:46
čaj z medom
jaz sem brez besed. tebe res skrbi mnenje drugih? ti si res podn. ampak res. res ne bi rad o tem grd ogovoril, ker vem da je to grozno. preprosto gorzno. pa si ti naredila fse teste ob zanositvi? al si kaj ignorirala? če je res pač da ni bilo v tvoji moči, da se ni vedelo, pol si res revica. jaz ne vem, kaj naj rečem sploh. meni je samo hudo. po lpa bereš tukaj nadute pofuakne levuharce, lezbačike, pa feminstke kako jim je hudo, kako ne prenesejo moške avtoritete , so zatirne pa imajo uni diplome. mislim. užas. jaz ti želim srečo pa voljo. sam žal vem, kako se to konča. upam ,da si naredila fse teste in daj e bilo takrat fse ok. ker če nisi ali eč si ignorirala, pol boš sedaj morala z tem živet. in jaz ne vem če boš lahko. ker tebe preveč skrbi, mnenje drugih. jaz en vidim prav energije, volje, borbe pri tebi. bo pa huda huda borba. to pa te čaka sedaj pekl. dobesedno pekl. upam da si na barait za vojno do smrti. srečno
Ti si pa tako tele, daj pejd se v Dravo vržt.
čaj z medom, 22.05.2025 ob 22:15
Rodila sem pred mesecem. Vsi so pričakovali, da bo vse v redu. Tudi pregledi so kazali, da je. Ampak ni bilo. Že ob porodu so se pokazale posebnosti, diagnozo smo dobili čez teden dni. Ne bi še pisala podrobnosti, ker… še sama težko izgovorim. In zdaj ne vem, kdaj in komu sploh povedati? Ljudje sprašujejo, če že dviguje glavico, če gremo na sprehode, če se smeje. Vse to je, ampak drugače. In rečem “ja”, pa potem razmišljam, če sem hinavska. Če jim delam krivico. Če jo delam sebi. Tašča in tast nič ne vprašata, sestra ve, ampak je daleč. Prijateljice slutijo, nekatere nič ne vejo. In jaz sem razcepljena, del mene bi rad povedal, da nehajo pričakovat, da bo vse kot pri drugih. Drug del pa bi to rad zadržal zase, da me ne gledajo postrani, da ne sprašujejo, da me ne pomilujejo, da lahko diham.
Povedali ali ne, bodo ljudje sami opazili?
Hvala, če ste prebrali.
Povej, ko boš sama želela. Računati moraš, ko boš povedala, da se bodo začela vprašanja, vsiljevanje nasvetov. Če vsega tega ne potrebuješ, raje še ne povej.
Svetujem ti, da poisces strokovno pomoc, ker iz tvojega zapisa razberem, da je tole zate velik sok, ki ga ne zmores sama predelati in sprejeti.
V nasem krogu sta dva otroka s posebnimi potrebami, en DS in en avtist. Starsi so takoj povedali oziroma za DS so povedali takoj, za avtizem so pa tudi ze dokaj zgodaj povedali, da opazajo, da nekaj ni ok in potem pozneje, ko so lahko potrdili diagnozo, da je otrok avtist.
Oba otroka sta v druzbi sprejeta, en je ze odrasel, drugi v puberteti, normalno se pogovarjamo o tezavah in radostih teh otrok, ker ja, so tudi radosti, ko otrok nekaj zmore in pokaze napredek, ki zanj ni predvidljiv.
Resno mislim, poisci pomoc, da cim prej predelas in sprejmes, ker drugace ne bos zmogla. Kaj pa moz pravi?
Vedno, vedno bodo obstajala “tesla” z neumnimi vprašanji.
Pred otrokom: A vi pa še kar čakate? Kdaj pa bo? A ni že čas?
Ko imaš otroka: A že hodi? Ja a še ne, ja gotovo ga ne “date hodit”… A že govori? Rešuje odvode in integrale?
Skratka, sem mama dveh nedonošenčkov. Bilo je hudo, ker moj pa še ni hodil (miljon ur fizioterapije, da je), moj pa še ni govoril, moj pa še ni … Ampak presliši. Po svojem občutku povej ljudem kakšna je situacija. Za nekatere je dovolj odgovor: “Ne, še ne hodi.”, drugim poveš situacijo. Eni razumejo, drugi pač ne in so res polni neumnih nasvetov – “ja ne hodi, ker ga ne daš hodit” (vleči kot žakelj z dvignjenim rokami), medtem ko mi je nevrofizioterapevtka PREPOVEDALA kakršnokoli takšno početje.
Ampak ne sekiraj se. Je kar je. Poskušaj narediti kar lahko, če se da pomagati s kakršnimikoli terapijami … In ja, izogibaj se množičnemu vozičkanju po parkih, ker to je pa res za žile si prerezat, kaj vse nekateri znajo že v prve pol leta življenja … Drži se!
Hja … Rodila si. Otroka imaš. O čem drugem se pa naj ljudje pogovarjajo s teboj, kot o tem? O vremenu? Pač potem nekaj bleknejo. Ob tem obujajo svoje spomine. Verjetno bi bili nekateri (ne pa vsi) bolj uvidevni, če bi vedeli. Ni tako, da cela vas gleda in si zapisuje, kaj tvoj otrok že zmore. Bolj pač priložnostno blekne, kar komurkoli pade na pamet, ko se srečate. Drugi sploh niso faktor in je čisto vseeno, kdaj izvedo. Vaša družina je faktor. Kako vi to predelujete, kako se soočate s tem psihološko in potem čisto praktično, s terapijami za malega. Tu rabite verjetno malo pomoči, okolico pa vsaj za nekaj časa mirno zanemariš.
Najprej čestitke za rojstvo otroka. Mnenje drugih je zdaj zadnja stvar. Posveti se sebi, otroku in partnerstvu. Ostalim pa čim hitreje omeni, da ni vse v redu v smislu: Ne, ni vse v redu, ni pa zelo hudo oziroma ne vemo še kako hudo je in koliko se bo dalo omiliti z zdravljenjem in terapijo. Je pa dobro omeniti ljudem, kaj je otroku, ker boš presenečena, koliko podobnih primerov ljudje poznajo. Potem se lahko povežeš s starši. Tudi na primer že odraslih otrok in vidiš, kaj jim je pomagalo, kontakte od dobrih fizioterapevtov in tudi na koncu kako živijo- večina ljudi, tudi z velikimi omejitvami od rojstva živi več ali manj zadovoljno življenje. Življenje staršev pa se seveda postavi na glavo in zahteva mnogo pozitivne energije in včasih vseživljenjskega prilagajanja in odrekanja.
Drži se, ne oziraj se na druge. Že zdaj misli na to, da bodo prijateljice dobrodošle.. tudi za kakšno uro ali dve varstva v naslednjih letih.
Srečno!
heretico, 22.05.2025 ob 22:43
Najprej čestitke, novopečena mami! Posebnim otročkom so dodeljene posebne mamice, take, ki imajo moč v sebi, pa tega ponavadi še same ne vedno. Take čarovnice so to, ki delajo čudeže, ko vsi vijejo roke in zmigujejo z glavo, one naredijo čudež. Moja mamica je tudi posebna mamica, čeprav je že zelo stara, pa moj posebni bratec tudi postaja vedno starejši gospod.
Jaz ne bi oznanjala tega. Tvoj otrocek je v prvi vrsti malo bitjece, novorojenček, dojenček, buteljček, mucek. Sin, vnuk, nečak. Nekje na 10. mestu je downovček, ali katerokoli diagnozo pač že ima. In če takoj poves za diagnozo, ljudem natakneš očala, skozi katera ga bodo gledali. Pusti, naj ga najprej doživijo skozi to, kar v resnici je – preprosto, otrok! Pri novorojenčku še ne moreš nič kaj sumiti, vsaj razvojno ne, razen ce so tvoje prijateljice iz pediatrične stroke. Mogoče imaš samo ti tak občutek, ker si bolj pozorna in seveda senzibilna – si vendarle takoj po porodu, hormoni, poporodna otožnost, vse to se še lahko paca v tebi.
Če se ti zdi, da bi rada povedala, pa naredi tako. Saj ce poves eni, ni nujno, da bo še toplo nesla naprej? To potem ni ravno kvalitetna prijateljica.
Poleg tega, praviš da se smehlja, dviga glavico (vauuu pri enem mesecu) ampak pac na svoj način – torej ne lažeš.
Požuli malega cmokca!
Lepo napisano.
Avtorica, najbolj važno je, da ljubiš neizmerno svojega prekrasnega otročka. Ker je drugačen, si zasluži še posebej največjo mero pozornosti in predanosti. Vsako in vsakršno novo bitje je čudež, ki ga moramo iskreno ljubiti. Ko bo svet videl, kako ljubiš svojega otroka, ga bodo vzljubili vsi. Otroke naredi posebne prav naša ljubezen.
Draga avtorica, hvala, ker si zapis delila. Verjamem, da ti je težko. Odgovori tistim, ki se ti zdi, da lahko. Ko sem jaz zbolela, sem povedala ljudem, za katere sem mislila, da je ok, da povem in sem naletela na hladen tuš. Potrebovala sem samo tisti Saj bo! odgovor. Dobila pa sem popoln odmik. Potrebovala sem kar nekaj časa, da sem predelala, da se ljudje vedejo tako tudi zato, ker drugače ne znajo in ne zato, ker bi jim bilo vseeno.
Vse dobro.
Ljudje se pač pogovarjamo, 23.05.2025 ob 08:13
Hja … Rodila si. Otroka imaš. O čem drugem se pa naj ljudje pogovarjajo s teboj, kot o tem? O vremenu? Pač potem nekaj bleknejo. Ob tem obujajo svoje spomine. Verjetno bi bili nekateri (ne pa vsi) bolj uvidevni, če bi vedeli. Ni tako, da cela vas gleda in si zapisuje, kaj tvoj otrok že zmore. Bolj pač priložnostno blekne, kar komurkoli pade na pamet, ko se srečate. Drugi sploh niso faktor in je čisto vseeno, kdaj izvedo. Vaša družina je faktor. Kako vi to predelujete, kako se soočate s tem psihološko in potem čisto praktično, s terapijami za malega. Tu rabite verjetno malo pomoči, okolico pa vsaj za nekaj časa mirno zanemariš.
Če bi bila na avtoričinem mestu, bi mi ta trezni komentar še najbolj koristil.
Avtorica, mama, vseeno bi v najboljši veri in z vso srčnostjo, ki jo premorem, rada dodala, da naj ti bo merilo za vse tvoje akcije in reakcije, stališča in prepričanja, odločitve in izvedbe odločitev tvoj otrok, ki ga boš ti osebno najbolje spoznala in poznala, ljubila in negovala in boš tako postala tudi njegova velika zaščitnica. Ko bo otrok čutil tvojo absolutno predanost, v vsakem trenutku, potem verjemi, da bo najlepši otrok, kar jih je kdaj bilo. V rrsnici je zdaleč najbolj od tebe odvisen njegov dober razvoj. Zavedaj se, da si prevzela vso odgovornost za to bitje, ki si ga ‘spravila na svet’. Tako izpolnjuješ najtežjo, najzahtevnejšo in najplemenitejšo nalogo, ki jo človek sploh lahko ima v življenju: biti starš, biti absolutno odgovoren za čudež narave, ki je privekal iz tebe.
Jaz bi verjetno povedala, prej zakljucis s tem bolje bo in manj bo vprasanj in spekulacij, to ljudje radi potem ugibajo vse sorte, zato je bolje, da jim poves in bo mir z vprasanji. Ti pa se bos lahko posvetila sprejemanju diagnoze in posvecanju otroku.
Pa se nekaj, sicer ne vem za kaksno diagnozo gre, ampak sigurno bos slejkoprej sprejela in se sprijaznila in vse bo ok, verjemi mi. Samo ta zacetni val mora mimo potem pa bo.
Je to tvoj prvi otrocek?
Drzi se in ne obremenjuj se z okolico, niso vredni. Zdaj je cas za vas-druzino.
Srecno.
Kaj pa oce pravi? Bi on povedal ali pocakal? Mogoce se skupaj dogovorita kako povedati zadevo in kdaj. Je pa seveda tudi odvisno kaksna je diagnoza. Ce je hujsa, vidna ali taksna, da je ljudje ne bodo opazili mogoce… kot pravis tast in tasca se nic ne vesta pa sta verjetno ze videla otroka…..potem jaz nebi sploh nic govorila naokoli. Ce je vidna na pogled, potem bi raje povedala , ker ne bi zelela da ljudje mojega otroka obrekujejo za mojim hrbtom.
Vprasanja kot so ali naredi to in ono so pa itak butasta, eni naredijo prej eni kasneje in primerjanje zmogljivosti otrok je kretensko. Dejansko je vsak otrok zase, zato se na taka vprasanja ne oziraj. Jaz sem vedno rekla, bo ze ko bo in dala vedeti da me aploh ne zanimajo drugi.