KRBS tip 2
Ima kdo KRBS tip 2? Zanima me kako s tem živi, kakšne so prognoze..Zdravniki so skeptični, saj se z vsemi pregledi po vseh terapijah v treh letih ni nič izboljšalo oz se je poslabšalo. In trenutna diagnoza je KRBS tip 2, vse pa se je zgodilo takoj po operaciji, ki je bila izvedena prepozno po poškodbi.
Tule je članek v slovenščini na to temo:
Tule je članek v slovenščini na to temo:
http://medrazgl.si/arhiv/mr00_1_06.pdf%5B/quote%5D
Hvala, saj članke najdem, ogromno piše kaj to je, vendar…izkušnje, kako živeti s tem, možnost invalidnine…kako hitro se zadeva slabša, stoji….to pa ne piše nikjer. Sploh ni primerov, kjer so pristopili k zadevi prepozno. Na splošno o stvari, to me ne zadovolji.
Sama imam diagnozo sudeck oz. krbs, brez tipa. Sem imela poškodbo, nisem imela operacije. Ampak zdravniki se te otepajo zato, ker vedo, kar to pomeni. Sama sem si plačala fizioterapije, da sem sploh lahko uporabljala roko. Res pa je tudi, da mi je fiziater 3 x vprašal, če sem imela op, ker tam je tak pojav precej pogost baje.
Ne čakajte na zdravnike, ker največ si lahko pomagate sami, z vsakdanjimi vajami, ki vam jih pokaže fizioterapevt in fizioterapijami, katere predpiše fiziater. Jaz sem delala vaje dnevno vsaki dve uri, da sem sploh lahko naredila pest po treh mesecih. Ko sem prebrala vaše težave, me je kar zmrazilo. 3 cm tanjši obseg noge, temna, hladna in 3 leta od op, res groza.
Kupite si pri domačo mazilo – smrekovo mazilo v bio trgovina Kobanara v Mariboru ali preko spleta wwwkobanara.si in mažite vsak dan vsaj 3 x na dan po obolelem mestu. Meni je zelo pomagalo, res pa je, da nisem imela hladne roke, ampak vročo in modro – vijoličasto po ostranitvi mavca, je pa imela prav tako vsaj 2cm manjši obseg, sedaj po 1letu je stanje zadovoljivo.
Sudeck – hvala. Mazila ne pomagajo, terapije – intenzivne, takoj po operaciji sem imela dobre 4 mesece. Žal so bile brez uspeha, gibljivost se je malce popravila, vendar imam prizadete živce, slabši občutek po polovici noge in vse to je poslabšalo določene terapije. So mi dali vraga in pol, na koncu so rekli, da žal… Hodim, sicer s težavo, vendar hodim. Dokler bo šlo, bom. Vendar kljub vajam doma, hoji, vsem poizkusom, se noga očitno suši. In res me skrbi, kaj bo čez leto, dve tri…Gibljivost je omejena, vendar se trudim, saj se moram. Žalosti me, da kljub vsemu ni vidnega uspeha. Akupunktura tudi ni pomagala…žal finančno nisem v stanju samoplačniških terapij. Rekli so, da pač naj hodim z berglami, vendar….dokler se le da, ne bom. In Google ki vse ve, mi o tem tipu bolezni ne pove nič.
V kratkem grem v Sočo na rehabilitacijo – bolj psihično kot fizično, kajti fizično je že preveč slabo stanje baje. Res me zanima, a ljudje ne govorijo o tej bolezni, ali pa je res tako redko to?
Moja mama je pri 50-tih po zlomu imela ne le bolečinski sindrom, pač pa Sudeckovo distrofijo, ko naj bi ji kost hitreje propadala, kot pa se je celila. Imela je ogromno fizioterapij, tudi doma je sama ogromno delala – kopeli s soljo iz mrtvega morja, telovadbo, vaje, ki so ji jih pokazali na fizioterapiji, ogromno masaž, tudi ona je uporabljala smrekovo mazilo, migala, razgibavala, migala, razgibavala še in še. Iz stanja, ko ni mogla niti žlice v roki držat (roko si je zlomila v zapestju, imela najprej zapestje sešraufano skupaj, to se ni obneslo, saj je roka po odstanitvi mavca in vijakov kar razpadla. Ponovili so operacijo z nekimi posebnimi iglami, ki so ji štrlele iz roke 6 tednov in po tem se je kost zacelila) je v dobrih 3 letih prišla nazaj v tako rekoč normalno stanje. Danes ima mama 72 let in je mesto zloma in Sudeckove distrofije skoraj nevidno. Roko normalno uporablja, le malo manj trpežna in vzdržljiva je. Ne more recimo kot z drugo roko ves dan obrezovati trte.
Moram pa res poudarit, da je kljub hudim bolečinam sama ogromno naredila. Včasih je bila čisto mokra od bolečin, ji je teklo po hrbtu in od las, a je vztrajala. Vaje po 5 x dnevno, kopeli po 3 x dnevno, vsakič smo jo masirali po kopeli, jemala je tudi razne kalcijeve preparate v kombinaciji s D3 vitaminov, skratka sama vase je ogromno vložila.
Ja, vse super, vendar…poškodba živcev, ki prehranjujejo nogo oz mišice pa je imela katera? To je ravno tip 2. Moje kosti so super zaenkrat (upam), mehka tkiva pa ne dobijo hrane, zato propadajo. In tukaj je ravno moja težava. Jaz nogo popolno lahko obremenim, ni tukaj težava. Težava je ker pol noge ne čutim (od kolena navzdol ter stopalo), ter zaradi okvarjenih in uničenih živcev ne prenesem toplote na nogi. Hoja po ravnem na kratke proge mi ne povzroča nekih strašnih težav, pač stisneš zobe, kot pri terapiji. Saj se navadiš.
Sama se uporabljala to troje v kombinaciji, v prej omenjeni trgovini, poizkusite, saj izgubiti nimate kaj.
SMOLNATO MAZILO Smolnato mazilo, ki se uporablja za celjenje ran in je zelo učinkovito pri bolečinah v križu, kolenih, ramenih na splošno pomaga pri bolečinah v kosteh in poveča prekrvavitev.
GABEZOVO MAZILO lahko Celi rane, pretegnjenih mišic in kit. Tradicionalno se uporablja pri revmi in protinu, revmatskih zatrdlinah in bolečih krčih
MAZILO VRAŽJI KREMPLJ – Vražji krempelj se tradicionalno uporablja pri težavah z revmo, pri sklepnih obolenjih kot so okorelost in vnetja, fibrozitisu in revmatoidnem artritisu. Glukozamin pripomore pri obnovi hrustanca, prepreči nadaljnje propadanje hrustanca in proces morda celo obrne.
Živci ne prehranjujejo ničesar. Za oskrbo in prehrano mišic skrbi ožilje, ne živčevje. Ima pa živčevje vlogo pri tem, ali nekaj čutiš ali ne in ali čutiš prav, to pa. Prenaša in tolmači dražljaje, prehranjuje pa ne ničesar! Moja mama je čutila zgolj in samo bolečino, povezave so bile zaradi zloma in zafušane operacije prekinjene in zamaknjene, zdaj čisto v nulo ti ne vem več povedat, je predolgo nazaj. Diagnoze so bile osteoporoza, Sudeckovo distrofija in KRBS2. V glavnem, ni čutila mraza, ampak bolečino. Ni čutila toplote, ampak bolečino. Ni čutila dotika, ampak je bila roka gluha, otopela, mrtva. Ali je čutila nič ali pa bolečino. Roka je bila modra, vijolična, temna, koža kot pergament dlje kot eno leto. Ni zmogla približat prstov, ni zmogla prijema, roke niti dvigniti ni mogla brez podpore druge roke. V 2. letu teh terapij je stvar celo napredovala po roki navzgor v ramo, imela je hude bolečine od ramena do prstov. Najhujše so bile noči. Po dobrih 2 letih od druge operacije (ta je bila 8 mes po zlomu) se je stanje le začelo počasi popravljati, ko je sama že obupavala, da bo sploh še kdaj kaj iz te roke. Celo o amputaciji je že bilo govora, saj je bila roka večinoma mrzla kot led in slabo prekrvavljena, občasno po terapijah pa je imela občutek kot da ji gori. Da je roka dobila normalno barvo, je trajalo še celo 3. leto in tudi, ko je že čutila dotik in zmogla držat npr. žlico v roki, so se ji še vedno pojavljala občutja ledu in ognja brez prehoda. Da je z roko lahko pisala ali rezala kot pred poškodbo, je trajalo še vsaj dobro leto dni. Celotno okrevanje od poškodbe do popolnega okrevanja je skupno trajalo slabih 5 let. Vem pa, da če ne bi sama garala kot nora in vlagala tako energije kot denarja v svoje okrevanje, bi bila danes zagotovo invalid, v to sem sigurna.
Moja mama – nisem mislila dobesedno. Če živec ne oživčuje, potem to ne dela. Vidni živec ima nalogo podajanja slike, če se uniči, poškoduje, človek ne vidi dobro ali oslepi. Jaz pač imam dva živca na nogi uničena, zato ne dajeta signala naprej.
Ok, ampak saj to test iz medicine, sem se malce čudno izrazila, ampak točno te besede sem dobila v Soči v obrazložitev.
Žal imam samo podobno vaša mama – jaz čutim toplo ter hladno. Samo eno povzroča bolečino, eno pa ne. Noga ni skoz vijoličasta, temveč samo ko je topla. Ko je noga hladna ni velikih težav, tudi bolečine so manjše.
No, bomo poskusili te kreme in bomo videli. Z vsem ostalim nek uspeh mora biti, žal pa po treh letih slabšanja človek res ni več najbolj optimističen. Tudi EMG kaže samo slabšanje. Ne vem kako je kazalo vaši mami na EMG? Je kazalo izboljšanje ali vsaj stagniranje?
Če si napotena v Sočo, bodo tam znali dat najbolj prave odgovore. A operacija pa ne pride v poštev? Nevrokirurg je že dal mnenje?
Ali je mama sploh bila na EMG ali ne – ne spomnim se ta trenutek. Tega je več kot 20 let nazaj. Vem samo, da je vsakič izvedelea, da mora vztrajati in se truditi in vztrajati in se truditi, da traja tudi po več let, da se zadeva sanira. Tisti “vztrajati” je šel že vsem na nekaj. Ni pa nikoli prišla na vrsto npr. za toplice ali Sočo, žal, tam je vedno izvisela 
- Žal mi je, ker imate sudek v tej napredovanji fazi. Lahko pa vam povem, kako sem se osebno rešila začetnega sudek na roki. Kot prvo sem hodila na zelo aktivno samoplačniško fizioterapijo, s povdarkom na pospeševanju prekrvavitve in pasivnem razgibavanju. Nekajkrat sem prejela tudi Tekar terapijo. Za boljšo prekrvavitev sem prejela veliko masaže celega uda s prsti vred. Nadalje pa še s compexom terapijo vaskularizacije. Potem tudi magnetno terapijo in previdno hlajenje, ki pa se je opustilo v nadaljevanju, ker to zmanjšuje prekrvavitev. Doma sem izvajala 2 do 3 X dnevno masažo celotne roke z mlekom Nivea z shea butter, to mi je zelo pasalo. Izposodila sem si napravo compex in 2 X dnevno izvajala vaskularizacije preko elektrod. Jemala sem ves čas tudi vitamin C, v začetku 20 dni po 1000 mg dnevno, potem 500 mg. Potem vitamin D ca 20 dni po 4.000 enot dnevno, v nadaljevanju 2.000enot dnevno. In pa B komplet tbl po navodilih 1 X dnevno. Na tak način sem ozdravila začetni sudek v 6 tednih. Vse dobro vam želim.
- Da ne bo pomote, po začetnem kratkotrajnem pasivnem razgibavanju je sledilo aktivno, ki še vedno traja sedaj 3 mesece po poškodbi. Roka je trenutno do 80% rehabilitirana. Potrebna je vztrajnost. Poskusite tudi z vajami srčne koherence, ker le ta vpliva na simpatikus živčevje. In pa kakšno alternativno zdravljenje. Lp
