Zakaj pa je potem nemški otrok dobil zdravilo doma? Raje sama malo razmišljaj.
[/quote]
tudi fantek na Madžarskem, je zdravilo prejel v domači državi. Zdravilo bi se lahko uvozilo, pravzaprav, kot so povedali strokovnjaki, je to ustaljena praksa.
Ti

Zdravilo bi lahko prinesel zdravnik iz Amerike in se vsemu temu izognemo ane.

No, anede. In ta zdravnik bi iz svojega žepa polet plačal. In bivanje v SLO tudi. In zdravilo bi v desnem hlačnem žepu prinesel.
Po tvoji pameti, ženska fovšljiva.
Pa saj nisi ti očitno nič zraven dala, kaj se zdaj repenčiš?

Pa kaj se loviš na malenkosti, možnost uvoza obstaja, zdravnik bi moral dati vlogo na ZZZS! Zakaj ni? Morda zato ker ga finansira drugo podjetje ki proizvaja zdravilo s katerim je do zdaj zdravil Krisa?

daj no ne napihuj stvari – uvoz zdravil iz tretjih držav je ustaljen postopek – če zraven potuje zdravnik ne vem – ampak to je ustaljen postopek, tudi pri nas. samo zdravnik tukajšnji mora opraviti svoje delo in podati zahtevo oz. vlogo za uvoz. Plača pa tudi zzzs, če se da vloga in zanjo stoji zdravnik.
Tudi zate primer – organe za transplantacijo vozijo ljudje – organ ne potuje sam – človek gre ponj in ga človek nazaj tudi prinese v za to primernem transportu. In je vse stroškovno krito.

Če bi se pa ne izpostavljali v javnosti in bi bili tiho, potem ko so zbrali vsa ta sredstva, bi pa MONe spet negodovale.
Res ne vem, kaj vas žene, da ste tako strupeno-pametne. Krisovim je pač uspelo zbrati sredstva, drugim ne. Zdaj mu zaželimo še, da bi zdravilo delovalo. 100 {04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} zagotovila ni.

Ve pa, drage negodovalke – če poznate kakšnega takega trpečega – organizirajte akcijo zanj, preko obstoječih društev ali pa ustanovite svojega in v akcijo! Fovšijo zganjati po forumu zna vsak!

daj no ne napihuj stvari – uvoz zdravil iz tretjih držav je ustaljen postopek – če zraven potuje zdravnik ne vem – ampak to je ustaljen postopek, tudi pri nas. samo zdravnik tukajšnji mora opraviti svoje delo in podati zahtevo oz. vlogo za uvoz. Plača pa tudi zzzs, če se da vloga in zanjo stoji zdravnik.
Tudi zate primer – organe za transplantacijo vozijo ljudje – organ ne potuje sam – človek gre ponj in ga človek nazaj tudi prinese v za to primernem transportu. In je vse stroškovno krito.
[/quote]

Zdravilo v Sloveniji ni registrirano. Kako se v takem primeru opravi uvoz in najde zdravnika, ki bi ga apliciral – to pa veš ti, ker si brihtna. Jaz nisem.

Če bi se pa ne izpostavljali v javnosti in bi bili tiho, potem ko so zbrali vsa ta sredstva, bi pa MONe spet negodovale.
Res ne vem, kaj vas žene, da ste tako strupeno-pametne. Krisovim je pač uspelo zbrati sredstva, drugim ne. Zdaj mu zaželimo še, da bi zdravilo delovalo. 100 {04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} zagotovila ni.

Ve pa, drage negodovalke – če poznate kakšnega takega trpečega – organizirajte akcijo zanj, preko obstoječih društev ali pa ustanovite svojega in v akcijo! Fovšijo zganjati po forumu zna vsak!
[/quote]
nihče ne zganja fovšije – je pa dejstvo,da se je za to družino odpovedalo veliko ljudi, ki tudi sami nimajo, so sami v stiskah, so sami tudi bolni – pa so donirali.
Zdaj, ko ima ta družina na trrju presežna sredstva preko milijona in pol – pa se obnaša tako kot ti v tvojem zgodnjem zapisu – “nič mi drugim ne damo, nas ne briga, če kaj rabite zberite sami, ustanovite si društvo in zbirajte” itd.
če bi vsi Slovenci tako ravnali, ko so bili oni v stiski – tudi oni ne bi zbrali NIČ. In tukaj se pokaže potem dvoličnost človeka. ko sam rabi pomoč prosi za dobrodelnosti in usmiljenje vseh, ko drugi rabijo pomoč in ima on krepka sredstva za pomagati, pa se egoist stran obrne. Tako zdaj deluje to društvo in družina s tem presežnim denarjem. In to je žalostno – in vsega obsojanja vredno.

Zdravilo v Sloveniji ni registrirano. Kako se v takem primeru opravi uvoz in najde zdravnika, ki bi ga apliciral – to pa veš ti, ker si brihtna. Jaz nisem.
[/quote]
vidim,da nisi kaj preveč pametna – če bi bilo registrirano, ga ne bi bilo potrebno uvažati. kadar zdravilno ni registrirano in je registrirano v tretji državi – se lahko uvozi iz tretje države. da to gre in je ustaljen postopek povedo strokovnjaki, ki se s tem ukvarjajo. In tudi uvažajo taka zdravila – saj to zdravilo ni edino – so še kakšni drugi pacienti za katere ne vemo, ki potrebujejo druga zdravila in jih se uvozi zanje.
Za zdravilo, ki v Sloveniji in EU nima dovoljenja za promet, ima pa ga v državah s primerljivimi standardi kakovosti, varnosti in učinkovitosti, kot so denimo Združene države Amerike, je na pobudo zdravnika mogoče pridobiti začasno dovoljenje za uvoz, so pojasnili na Javni agenciji za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) in dodali: “Interventni uvoz zdravila predlaga lečeči zdravnik na svojo odgovornost. Predlog mora potrditi tudi pristojna klinika. Iz njega mora biti razvidno, zakaj z zdravili, ki so že pridobila dovoljenje za promet v Sloveniji in so na trgu, ni mogoče zagotoviti ustreznega zdravljenja. Med drugim mora biti predložena tudi izjava o upoštevanju enakih farmakovigilančnih obveznosti kot pri zdravilih, ki imajo dovoljenje za promet v Sloveniji, to je o spremljanju neželenih učinkov in poročanju o njih.”

JAZMP: Od leta 2017 smo odobrili uvoz več kot 20 zdravil
Postopek uvoza zdravila, ki nima dovoljenja za promet v Sloveniji, gre takole: zdravnik predlog prek lekarne posreduje uvozniku zdravil, ta pa na JAZMP vloži vlogo za pridobitev začasnega dovoljenja za uvoz zdravila in priloži ustrezna dokazila. Če je vloga popolna, Agencija za zdravila izda začasno dovoljenje za uvoz zdravila najpozneje v 30 dneh. “Nujne primere vedno obravnavamo prednostno, in sicer v zelo kratkih časovnih rokih,” je povedal Andrej Janžič, vodja Sektorja za farmakoekonomiko, spremljanje zdravil v prometu in vrednotenje zdravstvenih tehnologij na JAZMP-ju, in poudaril, da je dovoljenje za interventni uvoz le predpogoj, da je zdravilo mogoče uvoziti v Slovenijo. “Ni pa z dovoljenjem za začasni uvoz povezano plačilo oziroma financiranje zdravila. Za povračilo stroškov, ki se financirajo iz javnih sredstev, je pristojen Zavod za zdravstveno zavarovanje,” je pojasnil Janžič.

Z zdravstvene zavarovalnice so nam sporočili, da večino zdravil, ki so interventno uvožena in jih plača ZZZS, v bolnišnicah porabijo za svoje bolnike v času zdravljenja. JAZMP je na predlog lečečih zdravnikov v zadnjih treh letih odobril uvoz 23 zdravil, letos dveh, za področje pulmologije in srčne kirurgije.
vir: rtv slo mmc – https://www.rtvslo.si/zdravje/novice/kako-do-zdravila-ki-v-sloveniji-in-eu-nima-dovoljenja-za-promet/501653
samo malo je treba v google vtipkati kaj, namesto napadati ljudi kar počez iz predsodkov, da so fovš.

Če bi se pa ne izpostavljali v javnosti in bi bili tiho, potem ko so zbrali vsa ta sredstva, bi pa MONe spet negodovale.
Res ne vem, kaj vas žene, da ste tako strupeno-pametne. Krisovim je pač uspelo zbrati sredstva, drugim ne. Zdaj mu zaželimo še, da bi zdravilo delovalo. 100 {04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} zagotovila ni.

Ve pa, drage negodovalke – če poznate kakšnega takega trpečega – organizirajte akcijo zanj, preko obstoječih društev ali pa ustanovite svojega in v akcijo! Fovšijo zganjati po forumu zna vsak!
[/quote]

Eni imate res čisto pomešane pojme kaj je to foušija. Nihče ni nikomur nič fouš, tukaj samo opozarjamo, da se je zgodilo en kup nepravilnosti, od tega da sploh niso podali vloge za zdravilo na ZZZS, zavod so ustanovili kar tako malo z levo roko in cel čas zagovarjali, da ima status humanitarnega društva…kdo je tukaj lagal, zavajal javnost??? Če bi ljudje to prej vedeli, ne bi nakazovali denarja!. Potem tudi niso ustavili akcije takoj ko so dobili 2,3 mil., ne so še čakali, da se znesek povečuje. Zbirali so denar 2,3 mil., tako so skoz govorili in sedaj bi morali vse kar je viška dati dobrodelnim organizacijam, da pomagajo še drugim. Pa kaj ste vsi zmešani, za nekoga 4 mil., drugi pa tudi če crknejo, samo Kris je pomemben. Tukaj je pri vas ovcah odpovedalo vso logično razmišljanje, zajela vas je marketinška euforija, resnični reality šov, možnost, da v njem nastopate in se počutite pomembne, kako ste vi del tega, ker ste darovali. In potem se prikaže še dobrotnik, ki plača celotno potovanje v Ameriko, tako da bosta mama in ata lahko videla Ameriko. Saj je ata sam rekel, da point vsega je to, da se gre v Ameriko. Sploh niso hoteli, da bi zdravilo uvozili v Slovenijo. Toliko o ljubezni do otroka, ki mu kao želijo najbolje. Če bi mu želeli najbolje se nikoli ne bi odpravili na tako dolgo pot, če je res tako bolan, saj obstajajo še druge variante. Ampak onadva z glavo čez zid, gremo v Ameriko za 4 mesece ali pa za skoz. Največja ironija pa bo, ko se bo izkazalo, da ni primeren kandidat za to zdravilo ali pa zdravilo ne bo imelo nobenega učinka in bodo potem tistih 2 mil. viška kao porabili za nadaljnje terapije. Vi nasedajte kolikor želite, sama pa skoz od prvega dne zbiranja denarja govorim, da je vse to en velik nateg.

je pa dejstvo,da se je za to družino odpovedalo veliko ljudi, ki tudi sami nimajo, so sami v stiskah, so sami tudi bolni – pa so donirali.

Nihče jih ni k temu prisilil, prostovoljno so dali.

Eni imate res čisto pomešane pojme kaj je to foušija. Nihče ni nikomur nič fouš, tukaj samo opozarjamo, da se je zgodilo en kup nepravilnosti, od tega da sploh niso podali vloge za zdravilo na ZZZS, zavod so ustanovili kar tako malo z levo roko in cel čas zagovarjali, da ima status humanitarnega društva…kdo je tukaj lagal, zavajal javnost??? Če bi ljudje to prej vedeli, ne bi nakazovali denarja!. Potem tudi niso ustavili akcije takoj ko so dobili 2,3 mil., ne so še čakali, da se znesek povečuje. Zbirali so denar 2,3 mil., tako so skoz govorili in sedaj bi morali vse kar je viška dati dobrodelnim organizacijam, da pomagajo še drugim. Pa kaj ste vsi zmešani, za nekoga 4 mil., drugi pa tudi če crknejo, samo Kris je pomemben. Tukaj je pri vas ovcah odpovedalo vso logično razmišljanje, zajela vas je marketinška euforija, resnični reality šov, možnost, da v njem nastopate in se počutite pomembne, kako ste vi del tega, ker ste darovali. In potem se prikaže še dobrotnik, ki plača celotno potovanje v Ameriko, tako da bosta mama in ata lahko videla Ameriko. Saj je ata sam rekel, da point vsega je to, da se gre v Ameriko. Sploh niso hoteli, da bi zdravilo uvozili v Slovenijo. Toliko o ljubezni do otroka, ki mu kao želijo najbolje. Če bi mu želeli najbolje se nikoli ne bi odpravili na tako dolgo pot, če je res tako bolan, saj obstajajo še druge variante. Ampak onadva z glavo čez zid, gremo v Ameriko za 4 mesece ali pa za skoz. Največja ironija pa bo, ko se bo izkazalo, da ni primeren kandidat za to zdravilo ali pa zdravilo ne bo imelo nobenega učinka in bodo potem tistih 2 mil. viška kao porabili za nadaljnje terapije. Vi nasedajte kolikor želite, sama pa skoz od prvega dne zbiranja denarja govorim, da je vse to en velik nateg.
[/quote]

po tvojem morajo pacienti sami dajati vlogo za zdravila ali kako????

po tvojem morajo pacienti sami dajati vlogo za zdravila ali kako????
[/quote]

Se vidi, da pri tebi teh povezav ni. Kakršna koli debata s tabo je nemogoča.

nihče ne zganja fovšije – je pa dejstvo,da se je za to družino odpovedalo veliko ljudi, ki tudi sami nimajo, so sami v stiskah, so sami tudi bolni – pa so donirali.
Zdaj, ko ima ta družina na trrju presežna sredstva preko milijona in pol – pa se obnaša tako kot ti v tvojem zgodnjem zapisu – “nič mi drugim ne damo, nas ne briga, če kaj rabite zberite sami, ustanovite si društvo in zbirajte” itd.
če bi vsi Slovenci tako ravnali, ko so bili oni v stiski – tudi oni ne bi zbrali NIČ. In tukaj se pokaže potem dvoličnost človeka. ko sam rabi pomoč prosi za dobrodelnosti in usmiljenje vseh, ko drugi rabijo pomoč in ima on krepka sredstva za pomagati, pa se egoist stran obrne. Tako zdaj deluje to društvo in družina s tem presežnim denarjem. In to je žalostno – in vsega obsojanja vredno.
[/quote]

Ta družina nima tistih presežnih sredstev na svojem trr. Sredstva so na računu društva Palčica. V izjavi za javnost so povedali, da jih bodo porabili za druge pomoči potrebne. Tebi tega ni treba verjeti, če nočeš. Tudi donirati ti ni treba za nikogar, če ne želiš. Najmanj, kar je, je pa to, da se ne zmrduješ nad odločitvami tistih, ki so vedno pripravljeni pomagati v okviru svojih možnosti. Kar počnem tudi jaz. Zate ne vem in me tudi ne zanima.

“Interventni uvoz zdravila predlaga lečeči zdravnik na svojo odgovornost. Predlog mora potrditi tudi pristojna klinika. Iz njega mora biti razvidno, zakaj z zdravili, ki so že pridobila dovoljenje za promet v Sloveniji in so na trgu, ni mogoče zagotoviti ustreznega zdravljenja. Med drugim mora biti predložena tudi izjava o upoštevanju enakih farmakovigilančnih obveznosti kot pri zdravilih, ki imajo dovoljenje za promet v Sloveniji, to je o spremljanju neželenih učinkov in poročanju o njih.”

Fajn. Me zanima, če bi bila ti lečeči zdravnik, ali bi prevzela odgovornost v tem primeru? Če bi se kaj zapletlo, če zdravilo ne bi delovalo – bi bila pripravljena prevzeti odgovornost in posledice?

In druga stran medalje. Če bi imela tako bolnega otroka – in bi obstajala majhna možnost, da mu rešiš življenje – bi se šla najprej bost z vsemi paragrafi, iskala zdravnika in kliniko, ki bi bila pripravljena prevzeti odgovornost in logistiko, trepetala, da bo prepozno – ali bi ravnala tako kot Krisovi starši? Samo vprašam.

Očitno ste nevoščljivi, da jim je uspelo zbrati denar. Če jim bo uspelo rešiti otroka, se pa še ne ve. Jaz jim želim, da bi uspelo.

Davkoplačevalci “doniramo” veliko stvari, s katerimi se osebno ne strinjamo – “pod mus”, ker tako veleva zakonodaja. Ko pa potekajo te zbiralne akcije za pomoči potrebne, pa to poteka na prostovoljni osnovi. Ne morem pomagati, če vas peče vest, ker ste “ohrni” in raje zapravite za cunjice in brezvezno lepotičenje – to je vaša odločitev in jaz nikoli ne nabijam po forumu, kako vas okoli prinašajo. Se ne vtikam v to. Ne vem, zakaj se vi vtikate v to, zakaj smo nekateri donirali za Krisa. Jaz zanj eno malenkost. Doniram pa vedno, kolikor zmorem. Pravkar sem z večjim zneskom pomagala osebi, ki jo poznam. In zato tudi vem, da se je po svoji neumnosti spravila v težave. Ampak zdaj rabi pomoč; časa ne more zavrteti nazaj.

Zdravilo v Sloveniji ni registrirano. Kako se v takem primeru opravi uvoz in najde zdravnika, ki bi ga apliciral – to pa veš ti, ker si brihtna. Jaz nisem.
[/quote]
Agica, zakaj imam občutek, da smo te na straneh MONa s takim razmišljanjem že srečali. Pojma nimaš, ampak sere…ššš! Veliko! Zdravnik je tako zdravilo v domači državi apliciral v Nemčiji in na Madžarskem. Če pri nas ni takega zdravnika, moli boga, Agica, da kdaj resno ne zboliš. Ker zate NE bomo zbirali in morebitno zdravilo ti bo apliciral kar naš domače gore zdravnik. Kaj boš pa potem?
O kriskotovih ne bi, ker je že dovolj velik šov z njimi. Ampak tata bi v Ameriko. I ja bih sine!

daj no ne napihuj stvari – uvoz zdravil iz tretjih držav je ustaljen postopek – če zraven potuje zdravnik ne vem – ampak to je ustaljen postopek, tudi pri nas. samo zdravnik tukajšnji mora opraviti svoje delo in podati zahtevo oz. vlogo za uvoz. Plača pa tudi zzzs, če se da vloga in zanjo stoji zdravnik.
Tudi zate primer – organe za transplantacijo vozijo ljudje – organ ne potuje sam – človek gre ponj in ga človek nazaj tudi prinese v za to primernem transportu. In je vse stroškovno krito.
[/quote]

Tebi in ostalim, ki st etako pametne in nimate sklenjenega tokokroga – proizvajalec zdravila (!) v tem primeru določi, kaj in kako bo, ne zdravnik in bolnišnica.. Zdej pa še kokodajsajte 😀

Agica, zakaj imam občutek, da smo te na straneh MONa s takim razmišljanjem že srečali. Pojma nimaš, ampak sere…ššš! Veliko! Zdravnik je tako zdravilo v domači državi apliciral v Nemčiji in na Madžarskem. Če pri nas ni takega zdravnika, moli boga, Agica, da kdaj resno ne zboliš. Ker zate NE bomo zbirali in morebitno zdravilo ti bo apliciral kar naš domače gore zdravnik. Kaj boš pa potem?
O kriskotovih ne bi, ker je že dovolj velik šov z njimi. Ampak tata bi v Ameriko. I ja bih sine!
[/quote]

In tudi v Belgiji. Kaže, da je povsod v prvi vrsti želja po zdravju otroka, samo pri tej družinici Disneyland.

Še to: lažje je dati kot prejeti.

V svojem življenju sem bila enkrat že v zelo hudih težavah. Nikogar nisem za nič prosila, sama sem se želela izvleči. Pa so moji prijatelji stopili skupaj in organizirali pomoč. Neskončno hvaležna sem vsem, ki so mi pomagali. Vem, nekateri težko. Težko je sprejeti, ker veš, da nikoli ne boš mogel biti dovolj hvaležen. Moji prijatelji so rekli: nikoli ne veš, kdaj bo kdo od nas potreboval pomoč. Enkrat eden, enkrat drugi …

Takrat sem sklenila, da bom tudi sama drugim pomagala, ko bo treba. Pa gre včasih težko, priznam. Nisem bogata, kakšna razvada pa tudi meni paše.

Bili pa so tudi taki, kot ste nekateri tu na MON. Polni enih pikrih pripomb in sumničenj. To resnično zaboli.

Samo da se ti potem ko doniras pocutis bolje. Da si zato potem dober clovek. Da tako hranis svojo sreco.

Samo da se ti potem ko doniras pocutis bolje. Da si zato potem dober clovek. Da tako hranis svojo sreco.
[/quote]

Ni tako. Preberi moj zapis zgoraj, če si funkcionalno pismen(a).

No saj naslednjič, ko pa nihče ne bo dal, bo pa jok kako so ljudje nesramni,da ne pomagajo. To je ta nehvaležnost o kateri govorim (ti jo jasno kažeš s svojim pisanjem), in da se človeku bruha ob njej.

Tebi in ostalim, ki st etako pametne in nimate sklenjenega tokokroga – proizvajalec zdravila (!) v tem primeru določi, kaj in kako bo, ne zdravnik in bolnišnica.. Zdej pa še kokodajsajte 😀
[/quote]
Kje pa to piše, da Novartis ne dovoli izvoza zdravila? Dej link! Nadkura si pa ti!

Kje pa to piše, da Novartis ne dovoli izvoza zdravila? Dej link! Nadkura si pa ti!
[/quote]

ubernadkura, najdi si link, si verjetno dovolj sposobna 🙂

Ni tako. Preberi moj zapis zgoraj, če si funkcionalno pismen(a).
[/quote]

Ja, ker imas skoz obcutek manjvrednosti, nisi samozavestna in ta primankljaj kompenziras s tem, da pomagas drugim, da osrecis sebe, da si nekaj dobrega naredila, pa tudi ce zase ne bos imela, samo da bos v oceh drugih izpadla velika dobrotnica. Da te bodo drugi imeli zaradi tega radi, zato doniras, da sebe povzdignes. To nima veze s tem, da si ti nekoc potrebovala pomoc. Tudi sama dostikrat kaj doniram, podarim ampak ne iz zelje, da bi me zaradi tega kdo imel bolj rad, da bi bila zaradi tega boljsa oseba. Ampak zgolj iz zelje, da pomagam nekomu, ki mu je tezko, pa me potem res ne zanima kaj si mislijo o meni drugi ljudje.

ubernadkura, najdi si link, si verjetno dovolj sposobna 🙂
[/quote]
Tehnično podkovana, daj vseeno link za nas navadne kure! Uno ubernadkuro pa pusti pri miru!