luskavica – oralno zdravljenje
Zivijo,
ker ne vem, kam naj uvrstim vprasanje v zvezi z dermatologijo (v bistvu me ne zanima toliko dermatologovo mnenje (ceprav tudi), ampak bolj izkusnje tistih, ki so prizadeti), bom vprasanje pac pustila tukaj.
Nedavno mi je zdavnica predlagala oralno zdravljenje luskavice, ki sem jo sicer “ukrotila”, da je znosna in negovana, se mi pa siri in ce bo slo s takim tempom naprej, bom ocitno cez kakih 5 let samo se za v smeti :)… Do teh stvari sem nekoliko zadrzana, saj na tujih forumih te metode oznacujejo kot tvegane zaradi stevilnih stranskih ucinkov. Predvsem me skrbi to, da zdravljenje odsvetujejo zenskam, ki se nimajo oziroma ki nacrtujejo otroke. Jaz nosecnosti sicer se ne nacrtujem, sem pa v obdobju, ko bom morda ze cez eno leto to vseeno zelela! Zanima me tudi, kaj pri nas pravzaprav dermatologi predpisujejo? Na IVZjevi strani sem nasla acitretin (Neotigason) in natrijev metotreksat (Lederle),
ciklosporin pa ocitno (?) pri nas dajejo samo injekcijsko (v tujini tudi oralno kot Neoral)… Zanima me tudi, kaj je pri nas s tazarotenom (v ZDA Tazorac, v Nemciji Zorac) – je pri nas sploh registriran?
Torej, cez slabe tri tedne sem narocena pri dermotu. Rada bi bila pripravljena na to, ker je to zame pomembna odlocitev. Sistemskega zdravljenja mi sicer doslej se niso predlagali, a sem ga tudi sicer pri sebi zavracala. Zdravnica mi pravi, da to pri nas zdaj pocnejo ze dve leti in da je kao cool. Ampak mene zanimajo posledice. Zdravnikom je lahko cool, ko kdaj uspejo odpraviti simptome nekomu z luskavico, jaz pa samo s tem nisem zadovoljna: s tem telesom moram ziveti se nekaj desetletij in ne bi hotela, da me zdaj zaradi lastne prevzetnosti. Zivljenje z luskavico je naporno, a ne tako zelo nemogoce, da bi se odlocala za kakrsnokoli zdravljenje.
Hvala za morebitne odgovore, nasvete ali posredovane izkusnje.
Draga dvigovalka
Ti bom napisala nekaj o luskavici, ker ima eden moj prijatelj to bolezen. Zaradi luskavice je dobil še dodatne bolezni OSTOEOPOROZA in še dodatnih bolezni. Star je pa 36 let in hodi dermatologu v MB. Sedaj je še moral začeti obiskovati revmatologa. Dobiva samo recept za mazanje po telesu, losion za lasišče in enkratno uporabo zdravila, ki ga mora samo čez nos vzdihovati, kako se reče tem zdravilu pa sem pozabila, če te zanima se pa lahko pozanimam in ti povem. Ima pravico vsako drugo leto 14 dnevno bivanje na morju ali v zdravilišču. Če hodi na morje, da se dobro presonči ima mir z to luskavico, do pomladi. Vem kako je to hudo, ker vem kako je jamral še posebej, ko si je na lasišča mazal z losionom takrat ga je tako peklo. To je neozdravljiva bolezen in pravijo, da je dedna. Ne vem kako se boš ti odločila za zdravljenje, samo dermatologu omeni za zdravilišče ali morje. Moraš pa biti vstrajna saj veš, da radi ne dajo na zdravljenje, ker je za njih finančno prehudo. Če te še bilo kaj zanima me vprašaj lahko mi pišeš na moj osebni mail. Z veseljem ti odgovorim in, če le lahko ti pomagam z nasvetom.
Lepo in mirno noč ti želim
Doroteja
Zivijo, Doroteja!
Hvala za tvoje pisanje.
To, o cemer pises, sem ze vse “dala skozi”… Zdravilisko zdravljenje so mi ze enih parkrat zavrnili. Enkrat si ga bom sama placala, ampak trenutno to casovno in financno ne gre, pa tudi kaksne posebne zelje prezivljati 14 dni v toplicah nimam – prej nasprotno. Mazila in losijone sem preizkusila ze vse: od vlazilnih krem prek kortikosteroidov, kalcipotriola, nekaj “alternativnih” metod, pa tudi na Mrtvem morju (in skoraj umrla od dolgcasa) sem ze bila… Saj vsaka taka stvar malo pomaga, ampak cista pa ze nekaj let nisem bila. Zdaj me v resnici zanima, kako je s tem sistemskim zdravljenjem – ali naj se odlocim za to ali ne.
Hvala vseeno in LP!
Dvigovalka!
Pri meni sicer ni potrjeno, sumim pa, da imam tudi jaz luskavico, ampak samo po lasišču. Na začetku mi je pomagal Diprosalic, zdaj pa se je že toliko razširilo, da bo čas, da obiščem zdravnika oz. dermatologa.
Pri meni se naredijo bele kraste, ki jih sama kar naprej praskam, zato vedno nekaj belega leti od mene. Ko jih spraskam ponavadi do živega, me potem tudi malo peče.
Mi lahko opišeš, kako izgleda pri tebi na lasišču?
Jaz sicer nimam luskavice, jo ima pa moja 19-letna hci. Hodi na redne kontrole k dermatologu. V aprilu je bila hospitalizirana za 7 dni, kjer so jo zdravili samo z mazili, tako da se je stanje za kratek cas, ampak samo za kratek cas umirilo. Koza se sicer ni luskala, je imela in ima pa se vedno dokaj velike rdece madeze predvsem po nogah in rokah. Hcerka sicer dobro skrbi za svojo kozo, redno vsak dan se maze, a stanje seveda ni zadovoljivo. Omenila si sistematsko zdravljenje, pa bi me zanimalo, kaksno zdravljenje je to, ce lahko malo podrobneje opises kaksno je to zdravljenje.
Lep pozdrav
Senja
Pri moji hcerki se luskavica pojavlja na lasiscu priblizno kot prhljaj. Na nekaterih mestih pa ima prav kraste, ki si jih pa tudi praska. Vsake toliko casa ji glavo namazem z Diprosalic losionom (pise ga ji dermatolog in osebna zdravnica). Kraste ji dobro namocim z losionom, potem pa s frotirko le-te odluscim z lasisca. Seveda stvar pece, saj je to dejansko rana. Za umivanje glave uporablja posebne sampone za psoriazo, ki jih kupuje v lekarni ( tocno ne vem, kateri, lahko ti jutri napisem). Stanje se za dolocen cas izboljsa, potem pa gre spet vse od zacetka.
LP
Senja
Zivijo,
tako kot opisujes, ja, tako je tudi pri meni. Trenutno imam prizadeto celotno glavo z malo fleki, ki segajo izpod lasisca, pozimi pa imam ponavadi vse skupaj raztegnjeno tudi cez celo ali pa na usesa (in celo noter). Cela stala. Po lasiscu je najhuje. OK, zelo neprijazne so tudi psoriaticne spremembe nohtov, ampak pri meni je z nohti zdaj ze nekaj casa precej normalno (luknjasti so, nimam pa veliko sprememb pod nohtom).
Za lasisce se uporablja kortikosteroidni losjon Diprosalic ali Elocom (kaksna je razlika, ne vem, meni je Diprosalic prijemal samo prvic, takrat se jugo verzija, ki se je imenovala Belosalic). Druga moznost, ki po mojih izkusnjah nima zdravilnih ucinkov, blazi pa simptome (predvsem prehitro obnovo koze, ki ima za posledico luske), je kalcipotriol, ki se ga v masti dobi v obliki Daivonexa (v Ameriki je Dovonex) in Sorela (Lekova razlicia), v obliki losijona pa samo Sorel. Meni Daivonex za neporascene dele dobro sluzi (ne zdravi, pac pa vse skupaj naredi znosno in na pogled manj zastrasujoce), losijon pa slabo. Povrh vsega ponavadi tudi nekoliko pece – se posebej, ce ga apliciras po pranju las, ko si si fino vse skupaj zdrgnil in naredil kaksno ranico.
Odvecno kozo z lasisca se da odpraviti tudi s salicilnim oljem, kar pa je tezavno opravilo, predvsem pa bi rada opozorila, da nikakor ne gre prevec praskati. Ko sem hodila na UV terapijo na dermatolosko, mi je tamkajsnja zdravnica (medicinke so zlata vredne, da ne bo pomote) tako surovo zabrisala, da bom morala hoditi s “cistejsim” lasiscem, ce hocem, da bo terapija uspesna, tako da sem si pred naslednjim obiskom tako zdrgnila lasisce, da sem potem se nekaj (zimskih) mesecev okrog hodila z zivo rano – pranje las pa je bilo potem res ena sama muka, ob vonju sokrvice mi je slo na jok in na bruhanje.
LP
Zivijo,
sistemsko zdravljenje je “zadnja faza” pristopa k luskavici. Gre torej tako: ce nic drugega ne deluje in se prizadeta obmocja ze tako razsirijo (in se sirjenje ne ustavi), se razmisli o tem.
Kolikor je meni znano, gre v grobem za par stvari, med katerimi se nekatere aplicirajo tudi topicno, nekatere intravensko, nekatere pa oralno v obliki tablet ali kapsul:
– metotreksat (za katerega sploh ne vem, ali se ga se uporablja, ker gre za precej surovo rec – z njim so menda na zacetku zdravili rakava obolenja),
– ciklosporin in
– retinoidi (derivati vitamina A), kot sta acitretin in tazatorene (ki ga v slovenskem registru nisem nasla) – ta je bil recimo v Kanadi registriran leta 1998. Nanasa se ga topicno, baje ima manj stranskih ucinkov.
Pri vseh teh ucinkovinah (obstajajo se razlicne “mesanice” teh, nastela sem samo osnovne) gre v grobem za to, da na imunski sistem delujejo zaviralno, da so precej mocne in da jih ne priporocajo zenskam, ki nameravajo imeti kmalu otroke. Te snovi lahko namrec v telesu ostanejo tudi do tri leta, lahko pa skodljivo vplivajo na razvoj ploda.
Oralno se predpisujejo sicer tudi kortikosteroidi, ampak o tem ne vem prakticno nic.
LP!
Hcerka se sedaj po telesu maze z Diprosalic kremo (uporabljala je tudi ze Daivonex, pa neke v lekarni zmesane kreme). Luskavico ima izrazeno predvsem po nogah in rokah. Obcasno se zvecer namaze s kremo in si ude povije s folijo, na roke pa natakne se bombazaste rokavice. Oblogo pusti na telesu 24 ur (roke od zapestja proti prstom seveda ne. ker je nemogoce). Stanje se ji kar vidno izboljuje. Poleg tega si enkrat ali dvakrat tedensko pripravi se kopel z nekom oljem, za katerega pravi, da tudi dobro ucinkuje na kozo.
Dvigivalka, si morda kdaj pomislila, da bi se pa poiskusila zdraviti z naravnimi zelisci. S hcerko sva zaceli tehtati tudi to moznost. Baje je v Ledinah (nekje blizu irov pri kofji Loki) neka bio zeliscna farma, kjer z naravnimi zelisci baje uspesno zdravijo poleg ostalega tudi luskavico.
Lp
Senja
Draga dvigovalka!
Luskavico imam že od 12 leta starosti. Takrat sem jo imela samo po lasišču in komaj opazno na komolcih. V nosečnosti pa se je stanje bistveno poslabšalo, ne bisteno ampak zelo. Spremembe sem imela po celem telesu. Od glave do nog!
Takoj ko sem nehala dojiti so me dali v bolnico na sistemsko zdravljenje. To je zdravljenje z PUVA terapijo.V bolnici sem bila mesec in pol. Takoj po zdravljenju pa sem odšla še za 10 dni na morje. Spremembe so izginile – popolnoma za sedem let. Vendar ko sem začela v službi opravljati delo, ki je zelo stresno, so se spremembe ponovno pojavile, spet sem odšla na sistemsko zdravljenje, vendar je izboljšanje trajalo le nekaj časa zaradi stresnih situacij, ki jih doživljam v službi.
Nikoli se nisem zdravila z tabletami, sem pa uporabljala vsa mazila, katera so ti že drugi našteli. ravno sedaj imam nogo namazana s mazilom (Diprosalic) in zavito v folijo da se mazilo ne izbriše prehitro oz. da prodre globoko v kožo.
Morje pomaga vendar ne 14 dni kot si ga lahko večina privošči – ampak vsaj en mesec. Danes sem stara 33 let in moram povedati, da se z svojo diagnozo še nisem popolnoma sprijaznila in da če so spremembe velike, si še vedno sredi poletja nadenem dolge rokave in hlače seveda! Na bazen ne hodim…
Prebrala sem, da luskavico zdravijo tudi z hemopatiki – naravno zdravljenje vendar ne vem kje bi dobila naslov od kakšnega takšnega zdravnika. Če kdo ve naj napiše. Sprememnila sem prehrano, tudi pregrešim se, pijem čaj od koprive in regrada, ki naj bi pomagalo. Žal kakšnih spodbudnih besed ti ne morem dati, ker kot veš se luskavica še vedno neozdravljiva bolezen. Vendar ko vidiš koliko ljudi se je odzvalo na tvoje vprašanje vidiš da v tej bolezni nini sama!
Vse lepo in dobro ti želim! Karmen
Lep pozdrav vsem skupaj,
Sama nimam luskavice ( psoriaze ), a imam redne stike s to boleznijo in njenimi bolniki ( psoriatiki ), ker imam pač tako službo. Zato tudi dobro vem kako zoprna je, kakšni so ljudje, ki jo imajo ter na kakšne načine se ubadajo z njo.
Kar bi vsem priporočala je, da se pridružite Društvu psoriatikov, ki deluje po vsej Sloveniji. Mislim oziroma vem, da vam lahko pomagajo, članov je že zelo veliko in so izredno prijazni,prirejajo razne izlete (letos npr.na Triglav v avgustu), ekskurzije, novoletna srečanja ( na enem sem bila tudi sama in moram reči, da večje žurke še nisem doživela ), vsako leto nekaj svojih članov pošljejo na zdravljenja v zdravilišča in na morje, potem imajo špotne igre imenovane Psoriada, imajo tudi svoje glasilo,… Tako, da je več kot dovolj možnosti za izmenjave izkušenj, pogovore s psoriatiki in je res super.
Če koga zanima včlanitev v društvo, naj pokliče g. va Mariča(on je npr.predsednik podružnice društva psoriatikov na področju Gorenjske ) na tel.: 041 / 428 – 974 in vas bo on vodil od tam naprej – obstajajo pa tudi podružnice Celje , Maribor, Ljubljana, Pomurje, Zasavje, Primorska, Notranjska, Koroška – vse informacije dobite pri gospodu Ivu Mariču.
Če pa koga še kaj zanima, naj piše meni !
Lep pozdrav in veliko sončka,
Tjani
Lep pozdrav vsem!
Vem, da bo mogoče tole sporočilo izpadlo malo čudno, ampak vseeno: moj fant ima tudi luskavico, tako da sem v zadnjih letih prebrala veliko o njej. Sem pa tudi farmacevtka v lekarni, tako – moje izkušnje in znanje:
Elocom: kortikosteroid, 1x na dan, v poštev prihaja mazilo, super pa je tudi losion, ne samo za poraščene dele kože, ampak tudi drugje, predvsem zdaj, ko je vroče, ni masten in pa hladi, ne zapira por.
Diprosone: tudi kortikosteroud, močnejši od Elocoma, pri večjih izbruhih luskavice ali pa razredčen v Diprobazi, maže se 2x na dan
Diprosalic: mazilo in losion, uporabljata se samo, če so prisotne luske v aktivni fazi, saj Diprosalic povzroča luščenje. Je za odstranitev lusk, drugače ne.
In pa tisti Freederm šampon. Pri luskavici Freederm Tar, ki ga pa na žalost od oktobra ne bo več v Sloveniji. Kupite si ga nekaj škatel. Ni drag in pa ful pomaga. Edini šampon v Sloveniji, ki ima registrirano zdravljenje psoriaze. Kar se pa tiče Oronazola: pri luskavici ni popolnoma nič učinkovit, saj ne zavira aktivnosti Interlevkina 8, ki je odgovoren za bolezen psoriazo. Tako da škoda denarja.
Pa ne se jezit name. S fantom sva s to nego_ ko se poslabša najprej Diprosalic, potem Diprosone, potem redčen Diprosone in pa Elocom, na lase pa najprej Diprosalic losion, nato Elocom losion, za nego pa Freederm Tar šampon zelo ukrotila bolezen. Skoraj je neopazna.
Adijo.