pišem že v spodnji temi. v ponedeljek sem postavila vprasanje tudi na oftalmologijo, pa še vedno ni moderirano.

ima kdo izkusnje iz prve roke s to boleznijo?

Kar se moderiranosti tiče, piši ZS kakemu od moderatorjev (recimo Šavrinki al pa Andreji) pa bi se mogla stvar razrešiti

srečno

Se je preverilo še kje drugje, kak drug specialist?

Moderatorka ni aktivna, bomo malo povprašali in poskusi urediti.
Če potrebujete nujen odgovor poskusite po svojih rednih kanalih dobiti pomoč.

lp, Andreja

barca, za 1x ne. zdaj cakava na datum na očesni klinik. in na posvet pri priivat kliniki. upam, močno upam, da gre za napačno diagnozo. ravno na tem forumu sem brala, da se ta “njen” oftalmolog rad zmoti.

Sem bral, da v tem primeru gre za probleme z roženico. Ali bi se dalo roženico presaditi?

Moderatorka ni aktivna, bomo malo povprašali in poskusi urediti.
Če potrebujete nujen odgovor poskusite po svojih rednih kanalih dobiti pomoč.

lp, Andreja[/quote]

andreja, isčem informacije in izkusnje. me je že cez kake pol interneta.

samo očitno je ta bolezen pri tako malih tako redka, da ni izkusenj. dr. Prosenc je rekel, da kaj takega pri tako malem otroku se ni dozivel

aha. ampak s presaditvijo odlasajo cim dlje. tudi oftalmolog je rekel, ko ne bo slo več, pa pride v postev transplantacija.

Pri tako malem otroku gre najbrž za progresivno obliko Ali morda vseeno ne?
Včasih so res samo čakali, malo korigirali z očali in s trdimi lečami, ampak potem ko je enkrat tako daleč, da leče kar same ven padajo, je samo še presaditev možna. Danes se ukrepa že prej, in sicer se odsratni zgornja palst roženice, potem se aplicira Vitamin B2, temu pa sledi obsevanje z UV svetlobo. Poseg se lahko opravi ambulantno, v lokalni anesteziji. Tako je v Nemčiji, če je pri nas tudi, ne vem.
Najpomembnejše vprašanje v tem hipu je, kakšno je stanje drugega očesa.
Mama, drži se!

oba sta enako slaba. desni je za kak procent bolj zdrav.
to kar opisuješ zgoraj je cross linking? dokaj nova metoda pri nas. ampak pri tako malih tega ne delajo. sem se narocila na posvet na eno iiiiiiiizmed privat klinik. je pa svinjarija. mi je doktor takoj rekel.ampak veste, ce se bojo mogoce odlocili za to, je samoplačnisko. racunaq1jte okoli 1000 € za en uček. pa tole, ce je uspešno samo ustavi napredovanje. pozdravi pa ne.

aja, ne vem za kako obliko gre. samo po mojem ima mala to že od rojstva, ker se nic ne pritozuje. je navajena in misli, da je tak vid normalen. ko sva se sli igrico, na 3,5 metra ni videla ali gledam, ali mizim. samo njej je to samoumevno očitno.

ima pa že zdaj na obe učki -4, pa cilinder na enem 15 stopinj, na frugem pa 175.

Pozdravljena. Moja znanka ima enako diagnozo – prav tako že iz ranega otroštva. Kot najstnica je imela precej težav s samopodobo zaradi tega, dioptrija ji je narasla mislim da nekje do +12!.
Hočem samo to povedati, da je danes stara čez 30 let, živi čisto normalno, ima tri otroke in dobro službo, ki jo je dosegla z močno voljo in podporo družine. Še vedno slabo vidi, a je to nič ne ovira.

hvala za tole! hvala!

A si ti tista ki je nekaj dni nazaj pisala na forum 123 čvek?
Ful imaš luštkano punčko. Želim ji vse naj, ne glede na okvaro vida.

To je crosslinking, tako je. Res je samoplačniško, ampak jaz bi vseeno poskusila – vsaj na pregled, pa da ti točno povedo, je sploh možno…
Drži, če je to prava diagnoza, ozdravitve ni. Škoda, da je druga očka tudi okvarjena. Ma, ne vem, kaj naj ti napišem, težko je staršu, ko dobi otrok tako diagnozo…

ja. tista sem. hvala!

najlepše velike črne očke na svetu.

ja, bomo ze natlačili denar. problem je v tem, ker menda pri tako malih to ni izvedljivo.

Zdravo,

moj sin ima diagnosticiran keratokonus na enem od očes. Ugotovili so ga, ko je bil star 15- 16 let – kar naenkrat si je zelo pogosto začel meti oči, zato smo šli na pregled (tudi že prej je redno obiskoval okulista na pol leta do eno leto, ker se mu je dokaj hitro slabšala dioptrija).
Diagnosticirali so ga v Očesnem kirurškem centru dr. Pfeifer v Ljubljani, nakar sta diagnozo potrdila še njegova osebna očesna zdravnica in dr. Irman v Žalcu. Po prvem pregledu so čakali še tri ali štiri mesece, ko smo pri dr. Pfeiferjevi imeli novo kontrolo. A ker je takrat ugotovila, da se stanje slabša, je svetovala cross linking. Nismo vedeli, ali naj ga opravi ona ali dr. Irman, a smo se odločili za njo, ker ima na tem področju v Sloveniji največ izkušenj (v tistem času, torej pred približno dvema letoma, nam je bilo rečeno, da so na očesni kliniki komaj kupili napravo in da se posega še učijo, dr. Pfeiferjeva pa se je, kot nam je bilo rečeno, s tem ukvarjala že več kot deset let.) Plačati smo morali 1000 evrov, pri Irmanu je bilo sicer nekaj stotakov ceneje.
Crosslinking ni prijeten – no, med posegom ni težav, hudo se začne kaki dve uri pozneje, ko popusti protibolečinska “omama”. Kake dva ali tri dni ga je res zelo bolelo, jokal je od bolečin, potem je šlo na bolje. Zdaj hodiva na kontrole na očesno kliniko in ugotavljajo, da je poseg res lepo uspel. Sicer crosslinking ne izboljša stanja na očesu, ga pa “zamrzne”, da se ne slabša, čeprav v našem primeru celo ugotavljajo, da se je malce izboljšalo. Vseskozi pa spremljajo tudi zdravo oko, kajti zelo pogosto se pojavi tudi na drugem očesu – ampak zaenkrat je še vse v redu.
Šest mesecev po crosslinkingu je začel nositi leče (prej niso dovolili), ki jih tudi zelo lepo prenaša, čeprav so nas prej strašili, da verjetno ne bo tako. So pa to menda neke prilagojene leče, ene in iste zdaj nosi že dve leti, v kratkem pa bo najverjetneje dobil nove.
Srečno.

brca , sem vesela za vasega sina! super, da so ustavili in celo izboljsali. samo, da pa po posegu tako boli, da pubertetnik joka od bolečin? ni moznosti kakih protibolečinskih tablet? si ne predstavljam kako bo, ce bo bolelo tamalo.

pa na obeh učkih. :((((( zelim vam vse dobro. in da se tudi drugi uček obdrzi!

hvala za vaso izkusnjo!

ja očala ji nabavi a to ne pomaga

očala čakamo. so naročena.

pomagajo trenutno. zdravijo pa ne. njej se bo slabšalo, ne glede na očala ali leče.

Bolečine po posegu so pomoje čisto nepotrebne. Protiboličensko terapijo je potrebno malo dlje dajati.

Hvala za lepe želje.
Glede bolečin – je kar bolelo, ja. Nam je zdravnica to tudi vnaprej povedala in smo pričakovali. Prišlo je dve uri po posegu, izjemna občutljivost na svetlobo, ki so jo spremljale bolečine. Še posebej težko je bilo prvo noč – pacient namreč dobi nekaj vrst različnih zdravil, kapljic, ki jih je treba na določene ure dajati v oko. Če sem mu torej hotela dati zdravilo, je bilo treba prižgati luč, kar je zelo težko prenašal. Naslednji dan smo preživeli v stanovanju “zaroletani”, torej bolj ali manj v mraku, potem pa je bilo vsak dan bolje. Pri mladih ljudeh gredo takšne stvari hitro na bolje.
Zdravnica nam je dala svojo gsm številko in naročila, naj jo pokličemo kadarkoli, če bomo mislili, da je kaj narobe ali da ne more zdržati bolečine. Pa je šlo brez tega. Dva dni po posegu je imel kontrolo. Spomnim se, da sem bila vesela, da smo se odločili za poseg v Ljubljani, ki je samo pol ure vožnje od našega doma. To je kar šlo, težje bi bilo, če bi morali v Žalec, ki je kako uro stran.
Ampak če zdaj gledam nazaj, verjemi, da so te bolečine povsem nepomembne (čeprav je seveda hudo videti svojega otroka v takšnem stanju, ti pa mu ne moreš pomagati). Tudi on se jih skoraj ne spomni več. Na koncu je pomembno to, da obstaja način, da se otroku pomaga. Da roženica še ni bila tako stanjšana, da crosslinking ne bi bil več mogoč. To bi bil pa res problem.
Zato vam predvsem želim, da z zdravniki najdete pot za pomoč punčki. Da najprej ugotovite, če je to res to ali kaj drugega in da se nato najde način, kako ji pomagati. K sreči medicina napreduje, morda že danes zdravijo drugače kot so pred dvema letoma in pol. Srečno.

hvala za izkusnje.

zdaj smo vsi veseli. včeraj sva šli po očala. nepopisno veselje. snela jih je 3x (toliko da jih je očistila). danes pa si jih je nataknila še prdno je slekla pizamico. eno samo navdusenje jo je. res se ji je nov svet odprl.