MULTIPLA SKLEROZA.
Prosim če kdo pove kaj o multipli sklerozi. Obstajajo 4 različni tipi. A poznate koga ki jo ima? Kako živi z njo? Najbolj me skrbi to da eni, ki imajo nek napredujoč tip hitro postanejo nepokretni. Še bolj pa me šokiralo tole: http://www.konoplja.org/Konoplja/Zdravstvo/Multipla{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}2Bskleroza.htm
Tu piše da živijo približno do 30 leta. Od kje pa so to pobrali? Veliko sem brala o tem pa naj bi vsi živelo normalno dobo, le invalidnost je različna. Kako se zdravijo tisti, ki jih poznate? Kako jim pomagajo zdravila? Večina te bolezni se prepozna z magnetno resonanco. Kaj pa če je tam ne prepoznajo? Baje je lahko ms, pa se tam na Mri ne pokaže. Pa baje se tudi na punkciji vedno ne pokaže. Tudi preiskava SEP jo lahko pokaže. Ve kdo kaj o tej preiskavi? kako se dela in kaj se gleda? Kkašne znake so imeli tisti, ki jih poznate? Po kolikem času so postali invalidni, če so? In v kakšni stopnji je invalidnost?
Hvala za odgovore.
Imaš pa tukaj tudi podforum MS, si že pogledala? Tam ti bodo najbrž znali še več svetovati:
http://med.over.net/forum5/list.php?131
LP
sem zdaj prebrala članek, za katerega is dala link – in jaz nisem to tako razumela – da živiš dpo 30 leta, ampak da živijo ti bolniki približno 30 let od tedaj, ko jim odkrijejo bolezen! Kajti nekje pri 30-em letu se ponavadi MS komaj pojavi! Tako da morda živijo le nekoliko krajše od povprečja, pač zaradi vseh težav in tudi problemov z imunskim sistemom.
Če imaš ti to diagnozo, na tvojem mestu ne bi obupala – pravijo, da k razvoju in poteku bolezni veliko doprinese tudi človekov odnos do bolezni, optimizem itd.!! In res, ja, nekatere oblike so tako blage, da komaj veš, da jo imaš, pa še simtomi se pojavljajo samo takrat, ko je aktivni zagon bolezni, sicer ne!
http://msforum.fido.si/index.php
Poglej še sem in prouči še ta forum, izvedela boš veliko koristnega, pa tudi precej strahu se ti bo razblinilo:)
LP!
Izvidi magnetne resonance so čisto različni; Fontana MB jih pošlje v cca enem tednu (ni važno, ali je to prvo slikanje ali kasnejša kontrolna, ki se dodatno delajo z kontrastom).
Na napotnico lahko greš na slikanje kamorkoli v Sloveniji, pač pokličeš okrog, kje je najkrajša čakalna doba, če pa si urgenten primer, pa si itan na vrti v dnevu, dveh. Drugače so čakalne doba od meseca do štirih.
Zraven slik iz MR itak dobiš mnenje radiologa in se da že iz tega razbrat, če je vse OK ali ne. Če lezije obstajajo, se jih na MR slikah vidi.
SEP, VEP … so preiskave evociranih potencialov – odvisno od tvojih težav se odločijo za tisto, ki naj bi jim nekaj pokazala. VEP npr. je merjenje hitrosti in moči impulzov od oči do vidnega centra v možganih. Traja cca eno uro, popolnoma neboleče.
Lumbalna punkcija pa pokaže kaj le takrat, ko je vnetni proces v možganih/hrbtenjači… če si takrat brez dogajanja, je tudi punktiran likvor čist in se samo s tem izvidom diagnoza ne da postavit.
Na osnovi česa ti sumijo MS?
LP!
Odvisno od tega, kje. Pri dr. Slokanu v Mariboru se je vsaj pred nekaj leti na izvide čakalo nekaj dni, pri Medilabu v Ljubljani pa jih dobiš že kakšno uro po preiskavi. Kako je z napotnico za nevrologa je verjetno odvisno od tega, kdaj in za koliko časa si dobila zadnjo. Z izvidi v rokah ga pokliči, se dogovori za datum in vprašaj, če rabiš novo napotnico. Pa ne bodi razočarana, če ne boš na vrsti že naslednji dan. Tebi se razumljivo zdi situacija urgentna, njemu ne tako. Izvide pa napišejo kljub množici tujk vseeno še toliko razumljivo, da veš, kam pes taco moli.
Poznam nekaj ljudi z MS. Tudi sama sem se soočala s strahovi in se celo včlanila v društvo (pa izgleda da je demielinizacija drugačnega izvora) in ti moram povedati, da so to v povprečju zelo pozitivni, optimistični in prijateljski ljudje. Išči čim več informacij, z več informacijami se bo manjšal tudi strah.
Na konopljo pa pozabi. Če se bo treba, se boš s spremembo v svojem življenju soočila trezno in čim prej poiskala sotrpine. V Topolšici v Mladiki vsako leto prirejajo seminar za novoodkrite bolnike in tam boš, če bo treba, zvedela ogromno, predvsem pa videla, da ostali bolniki zmorejo večinomakvalitetno živeti naprej. To boš zmogla tudi sama. Pogum.
Ja na fontano grem. Jaz pa sem misla da mi takoj povejo če je kaj. Čakam pa že kakšne tri mesce. Ms sumijo zaradi mravljinčenja, bolečin v nogah (ki so se zadnje čase razširile na hrbet in roke, pa tudi glava me boli. Noge me začnejo bolet na nekaj časa in nekaj dni bolijo in potem mine.) Težko požiranje (na nekaj časa, ko kaj požerem me zelo zaboli), slabo počutje. Pa še zadnje čase nespečnost.
Vem za gospoda, ki ima že dolgo diagnozo MS.Po temeljih uradne medicine bi moral živeti že zelo počasi.Vendar on še vedno vsak dan odide na Šmarno.Je pa tako, da on vsakič, ko začuti bolečine oz. tipične znake MS na določenem delu, ta del izpostavi pikom čebel.Ima panje doma.Čebele izločijo protistrup MS.Uživa tudi ogromno čebeljih izdelkov.Metodo čebeljih pikov priznavajo tudi uradni zdravniki, je pa res, da je veliko obolelih za MS alergičnih na čebelje pike.Je bil pa to intervju z gospodom in potem še članek nekega zdravnika lani v reviji Jana.Veliko sreče
lpC
Prijateljica jo ima kaih 7 let in je v redu. Terapija so neke injekcije.
Poznam tudi gospoda, ki jo ima. Ko gleda nazaj je prepričan, da je bila tista stvar med študijem zagon. Zdravili so ga za vsem mogočim… Zdaj ima okoli 70 let, hodi po svetu, le mora imeti avtomatski menjalnik, ker šepa.
Tudi Metka Klevišar jo ima že od študijskih let. Zdaj je na vozičku.
Glede na to, da si mlada boš verjetno dobila te injekcije, ki precej pomagajo. Naučiš se opazovat sebe in veš, kaj ne smeš. Prijateljica ne sme biti na soncu brez sončnih očal, pa tudi v najhujši vročini ne.
Upam, da nisi ena tistih redkih, ki je v 2 letih na vozičku. Teh je malo, večina še dolgo živi. Srečno!
Ti bom še jaz povedala kako je živela moja stara mama, ki je bila diagnosticirana z MS pri svojih 31 letih. Zbolela je v 60ih letih prejšnjega stoletja. Po diagnozi so jo invalidsko upokojili. Umrla je stara 74 let. Nikoli ni bila na vozičku. Zadnjih par let je uporabljala bergli. KAko so se kazale težave MS? Imela je probleme z ravnotežjem /padanje. O drugih težavah niti ni govorila. Razen, da ji škodi sonce- glavoboli??? Ko je zaradi posledic kapi obležal njen mož- moj dedek, ga je še 5 let negovala. Tako, da je bila prava CARICA. Dostikrat smo rekli, da je umrla, ker ni imela več za koga skrbet. Je pa bila zadnji dve leti pred smrtjo hudo dementna.
Moji kolegici so jo odkrili zelo zgodaj, stara je bila še ne 30. Sedaj je že babica in s to boleznijo živi že 20 let. Ima seveda vzpone in padce, samo zaenkrat je še zelo vitalna. Ima voljo in polno energije….vsako leto gre 1x ali 2x na terapijo, infuzijo….najbolj ji nagaja vid, sicer vidi še ok z očali samo pravi da se pa slabša.
Malo preveri o MR na Fontani, ker baje naj ne bi bila tako kvalitetna, Slokan in bolnica ima 1 Tesla, kar je enota (v Zagrebu imajo že 3 Tesla). Slike lahko dobiš hitro, če zatežiš, v bistvu čakaš samo mnenje, katero je pa tako v bistvo najpomembnejše od nevrologa. Drugače je pa čisto odvisno od posameznika. Poznam osebo, ki se ne zdravi z uradno medicino ampak samo z alternativo, diagnozo ima skoraj 12 let, ni na vozičku, hodi že težje. Druga oseba jo ima malo krajši čas, zdravi se z uradno medicino in tudi ni na vozičku.
Sama sem imela sum, punkcija in MR sta bili negativni, čeprav imam še vedno težave. Nevrolog mi je povedal, da 10{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} ne pokaže. Vseeno ne verjamem, da jo imam.
Kognitivna nevroznanost raziskuje, kako in kje so v možganih »zapisani« kompleksni duševni procesi oz. išče nevronske korelate višjih živčnih funkcij. »Merjenja« funkcije možganov se nevroznanstveniki lotevamo s pomočjo različnih metod. Elektroencefalografija (EEG) kot ena izmed elektrofizioloških metod omogoča raziskovanje funkcije možganov na nivoju njihove električne aktivnosti z visoko časovno ločljivostjo, zato daje vpogled v osnovne mehanizme obdelovanja informacij in sam operacijski sistem možganov. S kombinacijo slikovnih (npr. funkcijsko magnetnoresonančno slikanje, fMR) in elektrofizioloških metod skušamo pokazati ne samo natančno lokalizacijo določene »funkcije« v možganih, ampak tudi časovni potek in mehanizme aktivacije posamičnih možganskih predelov oz. nevronskih omrežij. EEG-koherenca, novejša metoda analize EEG-signala, omogoča študij funkcijskega povezovanja prostorsko ločenih predelov možganov, ki so odgovorni za določen duševni proces. Temelji na ugotavljanju usklajenosti (»sinhronosti«) električne aktivnosti živčnih celic med različnimi možganskimi predeli kot možnega mehanizma njihovega sodelovanja. Tovrstna »sinhronost« odseva vzporedni in distribuiran način obdelovanja informacij v možganih, kjer funkcija sloni na »sinhronizirani« interakciji več (definiranih) možganskih predelov oz. nevronskih omrežij.
Pa še tule: medfiz.fmf.uni-lj.si/Files/Sem_EEG.pdf
Z EEG preiskavo se iščejo v bistvu precej druge stavri kot pa z MRI slikanjem.
LP!
Oboje zgoraj je samo copy+paste z neta Nisem iz medicinskih vod, ampak strišek gogle najde marsikaj…
DSimon1 – v Fontani ima aparat moč 1,5 tesla (http://www.termemb.si/default.asp?id=2475), za kar tudi nevrologi na KC LJ – nevrološka klinika pravijo, da je več kot dovolj, da odkrije spremembe.
LP!