Organoidi in Rafko Fafko
Po kremšniti na Bledu in morskih radostih v Piranu še skok v mogočni Predjamski grad. 5-letna Karolina z izjemno redko, smrtonosno boleznijo pospešenega staranja nadaljuje dobrodelno turnejo po Sloveniji, s katero zbira denar za razvoj genske terapije. Ta je namreč njena edina rešitev, sicer ji bo lahko bolezen že kmalu odvzela vse sposobnosti, nazadnje pa tudi življenje.
S prikupnim roza-belim starodobnikom se je Karolina dopoldne pripeljala na ogled še ene znamenitosti. Z velikim zanimanjem je petletnica poslušala o življenju za grajskimi zidovi, opazovala viteze, izdelovala spominske kovance.
“Zelo smo veseli, da gremo lahko kot družina na izlet, da lahko Karolina še vse to dojema, da lahko sama pride samostojno na izlet, da se uči, da ji lahko kaj povemo, kam smo prišli, ker nekega dne ji bo to odvzeto,” pove Karolinina mama Sabina Lavrič.
Zahvaljujoč požrtvovalnim staršem in starim staršem, ki jo redno vozijo na terapije, Karolina zaenkrat še lahko hodi in govori, skrbi za mlajši sestrici, pelje kužka na sprehod, to poletje se je naučila celo plavati brez rokavčkov.
A bitka s časom je neizprosna, bolezen lahko vsak trenutek pokaže temno plat, Karolina bi lahko začela vsem na očeh ugašati. Gensko terapijo, ki bi bolezen zaustavila in stane dva milijona evrov, razvijajo na Portugalskem in v ZDA, po najbolj optimističnem scenariju bi bili lahko za klinično študijo nared do konca prihodnjega leta.
“Zelo dobre rezultate imamo na organoidih, to so človeške celice, vzgojene v laboratoriju. Gredo pa znanstveniki konec jeseni tudi na večje sesalce in bodo prvič s to boleznijo zdravili tudi pujse in končno, mojo hči,” razlaga Karolinin oče Rafko Ocepek.
Darujte na:
TRR: SI56 0400 0027 7357 570
