Pepa75, sim104, nejadaša (in seveda vsi ostali, ki poznate ta sindrom) v eni izmed starih tem ste vse omenjale, da imate otroka s Pfapa sindromom. Tudi pri nas se borimo s to diagnozo ze 4 leta. Razmišljamo, da bi vseeno odstranili mandlje. Je bil že kateri otrok na operaciji, so vročine res minile?

Tudi pri nas se borimo s to diagnozo od 7 mesececa,pri 2 letih pa je dobil potrjeno diagnozo.Ta stanja so trajala , do 5 leta,potem pa naenkrat konec.Mislili smo , da je tega konec,sedaj pa , ko je prestopil prag osnovne šole pa zopet, se začela pojavljat vročinska stanja(pfapa sindrom)…Probali vse do zdaj,razen odstaranitve mandel.(medrol-takoj boljše;razni protivročinski(sirupi,voltaren)3-5 dni.Sedaj se zopet vračamo na pediatrično kliniko, kjer je super zdravnica……če imate podobne izkušnje ,se prosim javite …

Pozdravljeni,
V sredo smo bili z hčerko na infekcijski kliniki v Ljubljani, in so ji povedali da ima 100{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} PFAFA sindrom.
Svetovali so nam, da ji odstranimo mandelje. Punčka bo imela 4 leta 25.2., na vsake 14 dni dobi zelo visoko vročino, en dan prej pa dobi afte na dlesnih in ustnicah. Ko pa ima zelo visoko vročino bruha,…
Mogoče veste, če se PFAFA sindrom da umiliti z kakšno hrano?
Baje, da jih 100 otrok čaka na diagnozo PFAFA v Sloveniji, so mi rekli na Infkcijski ..
Mogoče še kdo kaj ve več o tem sindromu?

Pozdravljena, tudi pri nas se borimo s to vrsto bolezni. Iščem kjerkoli po spletu da bi našla koga s podobnimi težavami (PFAPA sindrom), da bi si lahko izmenjala kakšna mnenja in izkušnje pa nič od rezultatov. Nam so v LJ rekli da je vse lepo opisano na strani PRINTO o tem sindromu. Če si mogoče za to, da bi si izmenjali izkušnje me lahko najdeš na FB, pod imenom Kolenc Alenkica. LP

Pozdravljena, tudi mi imamo z našo 3,5 let staro punčko enake težave, ki so se ji začele pri 10 mesecih…in končno smo uspeli priti v LJ na Pediatrično kliniko do zdravnive Toplak Nataše, ki je res krasna in to vrsto bolezni ne jemlje kar tako kot marsikateri pediater, ki samo predpiše antibiotik pa adijo. LP

Tudi moja deklica je prvič hudo zbolela prav za svoj tretji rojstni dan. Od takrat smo bili vsak mesec v bolnici, kjer so ji dajali 6 mesecev razne antibiotike, nato pa medrol. Svetovali so ji odstranitev mandljev, vendar mi niso garantirali da bo boljše. Po enem letu smo mandlje in žrelnico odstranili in zdaj je bistveno boljše, čeprav se ji je napad še enkrat ponovil.
R.

Pozdrav,

moji hčeri so pravilno diagnozo postavili pri 8 letih. Sicer je pogosto obolevala za “virozami” že od malega dalje, vedno s kratkotrajnimi, a izredno visokimi vročinami, a šele v šoli so ji postavili diagnozo.

Bilo je tako, da je v 2. razredu zbolela za pljučnico. Dobro jo je pozdravila, potem pa so se začele periodične vročine na 14 do 21 dni. Pri njej je bilo tako: pojamrala je o bolečem grlu, zaznala sem zadah iz ust, dan kasneje je imela vročino 40 C in belo obložene mandlje (na Infekcijski so nam kasneje pokazali, da so bile te bele obloge v resnici vedno afte). Včasih se ji je spustila še afta ali dve v ustnih. Vročino je imela vedno po 2 dni okoli 40 C, potem pa tretji dan konec, kot bi odrezal. V 2 razredu se ji je ponovila vročina 6x zapored. Čez poletje je bilo ok, z jesenjo v 3. razredu pa spet isti začaran krog, le da je obolela 11x zapored in v celem šolskem letu manjkala v seštevku sokraj cela 2 meseca s tem.

Poskusili smo z vsem: jo izpisali s telovadbe, spreminjali prehrano, pazili nanjo, vse. Medtem je bila ničkolikokrat po nepotrebnem zdravljena z antibiotiki.

Po diagnozi PFAPA je bila po hitrem postopku operirana. Odstranili so ji mandlje in žrelnico in res, kot je bilo napovedano: vročine se ji niso več ponovile. Kakšne 3 mesece po operaciji so se ji sicer na enake periode kot pred tem vročina, spuščale afta do dve v ustih, potem se je pa tudi to nehalo.

Zdaj bo 8 mesecev po operaciji in punca ni zbolela več. Nič. Nočna mora s temi periodičnimi vročinami se je nehala.

Pa še to. Na infekcijski kliniki v Ljubljani so mi priporočili to spletno stran, kjer je zapisano vse o PFAPA:

https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/SI/info/24/Periodi{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}C4{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}8Dna-Vro{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}C4{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}8Dica-z-Aftoznim-Stomatitisom-Vnetjem-{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}C5{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}BDrela-in-Bezgavk-(PFAPA)

Sin je star 8 let in do sedaj še nikoli ni imel viroze, angine, laringitisa,vnetih ušes… ima pa pfapo
Včasih se pohecamo, da mu visoka vročina pobije vse viruse in bacile in sploh ne more zboleti

Mi smo imeli kar srečo z diagnozo.
Okoli prvega leta se mu je začela pogosto pojavljati 1 do 3 dnevna visoka vročina, vedno nad 39C, nikoli dodatnih prehladnih ali drugih znakov. Otrokova pediatrinja ni pristaš hitrega predpisovanja antibiotikov, zato mu je vedno preverila bris, ki je bil seveda negativen, vedno je preverila kri, kjer je bil CRT pogosto nad 250. Glede na izvid mu ni nikoli predpisala antibiotikov, ker pa ni vedela kaj mu je, naju je pošiljala naprej na infekcijsko kliniko. Tam ni nihče imel pojma kaj mu je. Na srečo sva enkrat na tem pregledu na infekcijski kliniki naletela na dr. P, ki me je povprašal po vzorcu pojavljanja vročine, po simptomih in me opozoril na pfapo ter me napotil naprej na pediatrično kliniko k dr. Toplakovi. V dobre pol leta so mu že postavili diagnozo, to je bilo pred dobrimi 6 leti in takrat je bilo diagnosticiranih komaj 20-30 otrok s Pfapo.

Se mu je pa pfapa različno izkazovala.
Najprej pri dojenčku, malčku so bile samo visoke vročine, ki so trajale 1-3 dni, po drugem letu pa 4-6 dni. Ves čas nad 39C, zelo pogosto dobrih 40. do 41, 5. Prav vsak mesec.
V starosti 5 – 6 let so se epizode ponovno skrajšale na 3-4 dni. Vročina se je sedaj gibala okoli dobrih 39C, vendar so se zraven pojavile bolečine v nogah in bruhanje. Vročine ni več dobival natančno enkrat na mesec (25 do 28 dni), ampak so bila obdobja mirovanja počasi vse daljša.
V šolskem obdobju so izruhi vročine še redkejši, 2x do 3x na leto.Po neke čudnem naključju je to vsakič konec oktobra in potem marca. Vmes pa samo kakšna enodnevna vročina. Vročina sedaj skoraj ne preseže 39C, ima pa vedno afte v ustih in glavobole.

Sicer pa smo pred vstopom v šolo napad pfape vedno prepoznali po nenadno pordelih ličkih. Čez uro ali dve je že imel 38,5C vročine. Sedaj v šoli pa napad prepozna sam, ker ga že pred izbruhom začne boleti glava in kmalu potem sledi vročina.

Mi našemu fantu nismo odstranili mandljev.
Z odločitvijo, da bi mu odstranili mandlje sva z možem dolgo odlašala. Ko pa se vročine niso končale niti tik pred vpisom v šolo, sva ga prijavila na operacijo (da v šoli ne bi prepogosto manjkal). Kot po čudežu je takrat v času čakanja (5 mesecev) zbolel le enkrat. Zdelo se nama je, da se stvar počasi umirja, zato smo operacijo odpovedali.
Poskusili smo zdravljenje z medrolom, ki pa smo ga kmalu opustili, saj mu je epizode vročine resda skrajšal, so pa bili izbruhi veliko pogostejši in “nenačrtovani” npr: je imel vročino, smo mu dali medrol, je bilo 4 dni vse ok, potem pa spet vročina. Spet je dobil medrol, in čez 12 dni spet vročina, itd…) Da ne govorim o borbi, ko je moral grenki medrol popiti. Vedno ga je vsaj prvič izbruhal…
Tako smo mu (in mu še) vročino blažili samo s paracetamolom, občasno volterenom in obhladki. Če mu je vročina padla pod 38,5C smo bili zadovoljni.