Sem zelo bolan in sem se že posral v hlače v javnosti
Si mlad in jezen na ves svet ker si bolan. Ta jeza vsekakor vpliva na tvojo bolezen. Moja prijateljica jo ima (ne trdim da v isti obliki) z dieto, zdravili funkcionira skoraj normalno. Hodi za 4 ure celo v službo. Bolezen je sprejela in je del nje. So slabši dnevi takrat ostane doma ko pa se stanje izboljša funkcionira.
Tebi se zdi oz ti je odveč oz brezveze prebrati kako knjigo, ali da sam ugotoviš kaj lahko zaužiješ, društvu z enakimi problemi se ne želiš pridružiti pa verjemi, da te oni še najbolj razumejo in morda celo tam sprevidiš, da se da s to boleznijo tudi kolikor toliko kvalitetno živeti. Predvidevam, da živiš doma in da ti vsaj še za enkrat vse nudita starša. Pa tako to ne gre ker brezdelje in občutek nekoristnosti, neaktivnosti te privede še do večje stiske.
Prebrano in vzeto na znanje, kaj posebej pa ne bom napisala.
Ne glede na bolezen si star skoraj 19 let in bi se lahko svoji starosti primerno obnašal, ker tisti tvoji stari posti so bili katastrofalni in nisi imel, kot praviš, samo enega slabega dneva.
[/quote]
Se znam obnašati zelo primerno. Zelo odraslo. Ampak veš nekateri so pisali, da so se jim moje troll teme zdele zabavne. Ker post pa npr. Imaš v mislih natančno?
Res je to ena težjih kroničnih bolezni. Kdor jo nima sploh ne ve o čem je govora in kaj vse prestaja oseba, ki jo ima. Ne gre le za grozljivo počutje med zagoni, tudi kadar smo relativno ok nikoli nismo sigurni, kaj bo tisti sprožilec, ki nas bo pognal čez rob. In ne, to ni driska, kot jo pozna večina ljudi, da te pač zašraufa in greš parkrat bolj tekoče. Gre za to, da se včasih bojiš popiti en sam požirek vode, da bi vzel tableto, ker to pomeni ure in ure neskončno bolečih krčev, driske in krvavitev. Ko ne moreš niti do sape, kaj šele iz stranišča. Ko se bojiš hrane in vode. Posledično seveda to pomeni tudi pomanjkanja železa in utrujenost, ko je vsak premik muka.
Mogoče imam srečo, da sem do sedaj imela le 3 res hude zagone, ko sem bila po 6 mesecev na bolniški, z vsemi možnimi zdravili in tudi izredno hudo alergijsko reakcijo nanje. Sicer pa človek živi za vsak dan sproti. Imam službo za 8 ur, plus je to, da imamo od približno 100 zaposlenih kar trije isto diagnozo, vključno s pomočnikom v kadrovski službi, ima pa jo tudi šefov nečak, tako da so kolikortoliko tolerantni.
Kaj pa vem, verjetno je ključno to, da bolezen sprejmeš kot del sebe. Vsak nosi svoj križ, kot pravijo. Seveda je treba življenje nekoliko prilagoditi, redno jemati zdravila (samo za to bolezen pojem 10 tablet na dan, sedaj že več kot 20 let), biti po nadzorom zdravnika, ki mu zaupaš in se zanesti na lastno intuicijo, predvsem pa priznati, da vsega pač ne zmoremo. Večina ljudi to dokaj dobro sprejme. Za raznorazna društva pa tudi jaz nisem, tako da te povsem razumem, Snorki.
Namesto na dobre dneve se je treba skoncentrirati na dobre trenutke. Se mi zdi, da se večina pacientov s Kronovo boleznijo zna tudi dokaj dobro soočiti z njo in se pozabavati, pa čeprav na lasten račun. Še nisem srečala res zateženega, nesramnega ali res nesrečnega Krončka.
Kar pogumno!
Aha, dolgujem še odgovor osebi Hajprosimpomoc. Ja, probiotiki in prebiotiki dejansko delno pomagajo. Do določene mere. Od naših Linex Forte kapsule, še boljše pa so probiotiki, ki se jih dobi v lekarnah čez mejo (Celovec, Gorica ….). Čim več mlečnokislinskih baterij vsebujejo tem boljše. Seveda pa so to le dodatno pomagalo ne zdravilo.
Od prehrane se izogibam mleka (mlečnih izdelkov niti ne), topljenega sira (recimo na pici), olja in vsega kar bi bilo pečeno direktno na olju (ostale maščobe dobro prenašam), stročnic in nekaterih vrst sadja (jabolka, hruške, vse kar ima drobne pečke ….). Tudi kave ne smem piti, pravi (indijski, zeleni itd … ) čaj pa mi koristi. Priznam, tudi požirek brinjevca vsake toliko.
Sicer pa ponovno poudarjam, da je znatno bolj od prehrane pomembno počutje. Če je vse v redu in sem sproščena (beri na dopustu) lahko jem praktično karkoli, tudi izrazito pekoče, fast food, ni da ni …. Ker pa je treba od nečesa živeti potem spet pridejo težji dnevi, ko že navadna domača hrana povzroči grozne težave. Se mi zdi, da ni pravila, vsak človek in tudi vsak Kronček je zgodba zase.