Najdi forum

Naslovnica Forum Starševski čvek Tourettov sindrom – osebne izkušnje

Tourettov sindrom – osebne izkušnje

Ste že poskusili s kapljicami smole iz cvetov marihuane? Če pozdravi več kot sto epileptičnih napadov na dan in tresenje Parkinsonove bolezni, mogoče na podoben način pomaga tudi tukaj, pa še naravno je. V Ameriki si starši veliko pomagajo s tem zdravilom. Seveda pa v vseh državah US tako zdravljenje še ni dovoljeno, v tistih kjer pa je, imajo klinike, ki zdravijo samo s temi proizvodi in so uspešni. Tudi pri nas se to dobi, samo ne uradno. Jaz vem, da bi poiskala vse možnosti in informcije glede tega. Seveda pa tega v slovenščini ni.

@pikicasem

mogoče sem pikolovski, ampak tourettov sindrom ni bolezen ampak je nevrološka motnja.
Vaš otrok ni bolan, ampak ima motnjo.

Drugače je pa vrst kako omiliti, zmanjšati intenzivnost ogromno, nobena pa ni res zanesljiva. Kognitivna terapija je ena izmed malo bolj preizkušenih, kjer bi naj tike preusmeril v drugačne, manj opazne, vendar je spet pri nekaterih postalo še slabše.

@4532

Ne vem kako je s kapljicami, ampak marihuano sem občasno kadil v najstniških letih in na tike ni vplivala, ne pozitivno ne negativno. Je pa imela sicer precej negativnih učinkov, tako da nebi lih priporočal….

No, da ne bom preveč pametoval, nisem strokovnjak, da me ne bo kdo preveč zares vzel 🙂

Zelo narobe.
Tourettov sindrom je bolezen. Bolezen, ki je nevrološka motnja. Sindrom je pa zato, ker gre za več povezanih simptomov. Kot bolezen se tudi zdravi in obravnava pri specialistih.
In pojmovanje bolezen je izjemno pomembna, predvsem za obolele. Predvsem v psihološkem pomenu saj besedo bolezen širša nepoučena bolezen obravnava pozitivno. Če si bolan nisi sam nič kriv je zelo preprosta povezava. Pomembno pa je tudi, da se kot bolezen obravnava, da imajo bolniki vse pravice iz zakonodaje, da je vse krito iz zavarovanja in še in še bi lahko naštevali.

Predvsem pa je v stroki Tourettov sindrom klasificiran kot bolezen

Zelo narobe.
Tourettov sindrom je bolezen. Bolezen, ki je nevrološka motnja. Sindrom je pa zato, ker gre za več povezanih simptomov. Kot bolezen se tudi zdravi in obravnava pri specialistih.
In pojmovanje bolezen je izjemno pomembna, predvsem za obolele. Predvsem v psihološkem pomenu saj besedo bolezen širša nepoučena bolezen obravnava pozitivno. Če si bolan nisi sam nič kriv je zelo preprosta povezava. Pomembno pa je tudi, da se kot bolezen obravnava, da imajo bolniki vse pravice iz zakonodaje, da je vse krito iz zavarovanja in še in še bi lahko naštevali.

Predvsem pa je v stroki Tourettov sindrom klasificiran kot bolezen[/quote]

Nisem si jaz izmislil definicije tourettovega sindroma, ampak uradna definicija je, da je to nevrološka motnja in ne bolezen.

Morda si zamešal/a z duševnimi motnjami. Duševna motnja pa je oznaka za bolezen.
Tourettov sindrom pa kot tak ni tretiran kot duševna ampak kot nevrološka motnja.

Je pa možno, da lahko ljudi s tourettovim sindromo spremljajo tudi duševne motnje.

Zelo narobe.
Tourettov sindrom je bolezen. Bolezen, ki je nevrološka motnja. Sindrom je pa zato, ker gre za več povezanih simptomov. Kot bolezen se tudi zdravi in obravnava pri specialistih.
In pojmovanje bolezen je izjemno pomembna, predvsem za obolele. Predvsem v psihološkem pomenu saj besedo bolezen širša nepoučena bolezen obravnava pozitivno. Če si bolan nisi sam nič kriv je zelo preprosta povezava. Pomembno pa je tudi, da se kot bolezen obravnava, da imajo bolniki vse pravice iz zakonodaje, da je vse krito iz zavarovanja in še in še bi lahko naštevali.

Predvsem pa je v stroki Tourettov sindrom klasificiran kot bolezen[/quote]

Nisem si jaz izmislil definicije tourettovega sindroma, ampak uradna definicija je, da je to nevrološka motnja in ne bolezen.

Morda si zamešal/a z duševnimi motnjami. Duševna motnja pa je oznaka za bolezen.
Tourettov sindrom pa kot tak ni tretiran kot duševna ampak kot nevrološka motnja.

Je pa možno, da lahko ljudi s tourettovim sindromo spremljajo tudi duševne motnje.[/quote]

Česar ne razumeš je, da nevrološka motnja je bolezen.

S tem, ko povezuješ Tourettov sindrom z duševno motnjo pa žal dokazuješ, da o bolezni ne veš praktično ničesar.
Čeprav so nekoč Tourettov sindrom povezovali z duševnimi težavami in ljudi celo zapirali v norišnice je danes dokazano in povsem jasno, da Tourettov sindrom ni nikakor povezan z duševnimi motnjami.

Malo osveščanja pred pisanjem bi bilo na mestu.

Nisem si jaz izmislil definicije tourettovega sindroma, ampak uradna definicija je, da je to nevrološka motnja in ne bolezen.

Morda si zamešal/a z duševnimi motnjami. Duševna motnja pa je oznaka za bolezen.
Tourettov sindrom pa kot tak ni tretiran kot duševna ampak kot nevrološka motnja.

Je pa možno, da lahko ljudi s tourettovim sindromo spremljajo tudi duševne motnje.[/quote]

Česar ne razumeš je, da nevrološka motnja je bolezen.

S tem, ko povezuješ Tourettov sindrom z duševno motnjo pa žal dokazuješ, da o bolezni ne veš praktično ničesar.
Čeprav so nekoč Tourettov sindrom povezovali z duševnimi težavami in ljudi celo zapirali v norišnice je danes dokazano in povsem jasno, da Tourettov sindrom ni nikakor povezan z duševnimi motnjami.

Malo osveščanja pred pisanjem bi bilo na mestu.[/quote]

Prosim preberite moj prejšnji zapis še enkrat, pa se bova bolje razumela.
Nikjer nisem napisal da je TS duševna motnja ali pa da je povezan z duševnimi motnjami.
Napisal sem da LAHKO ljudi s TS spremljajo motnje (tako kot tiste ki nimajo TS, dejstvo)

Mislim da je moj zapis kar pravilen, saj mednarodna zdravstvena organizacija TS ne klasificira kot bolezen temveč kot motnjo.

Lep pozdrav

Saj očitno nima smisla saj ne razumete osnov.
Tourettov sindrom je klasificiran v The International Classification of Disease in s tem priznan kot bolezen.

Še manj pa razumem zakaj vas je strah priznati, da imate neko bolezen? Vprašajte se v čem je težava. ko boste to rešili sami pri sebi ne boste več čutili potrebe po zanikanju in vam bo lažje. Preverjeno in dokazano.

Saj očitno nima smisla saj ne razumete osnov.
Tourettov sindrom je klasificiran v The International Classification of Disease in s tem priznan kot bolezen.

Še manj pa razumem zakaj vas je strah priznati, da imate neko bolezen? Vprašajte se v čem je težava. ko boste to rešili sami pri sebi ne boste več čutili potrebe po zanikanju in vam bo lažje. Preverjeno in dokazano.[/quote]

Tega glede te klasifikacije nisem vedel, morda pa je res tako.

Ne vem zakaj se stalno spuščate na osebno raven, s tem ko pravite da me je strah priznati da je to bolezen.

Ko ti deset let trza glava, te zateguje v vratu in zavijaš z očmi, pa se ti niti sanja ne kaj za vraga je narobe s tabo in potem zveš za TS, ti je priznat da je to bolezen res najmanjši problem.

Trdim pa da ni bolezen zaradi tega ker nikjer ne piše da je. Sedaj ste predstavili kje piše da je in si bom to pogledal.

LP

ICD defines the universe of diseases, disorders, injuries and other related health conditions

Torej ICD definira številne bolezni, motnje in poškodbe.

Sklepati da je vse kar je tam opredeljeno bolezen, ni pravilno.

Še vedno nisem našel nobene klasifikacije kjer bi bil TS označen za bolezen….

Kako začeti….najbrž na začetku…sem mama 14 letnega sina ki ima hudo obliko touretta..in prisilnih misli. Po nemoči..kaj zakaj in kako.po nestetih obiskih nevroklinike v lj…po pogovorih z drugimi, ki imajo saj malo podobno izkušnjo kot ti….prideš do spoznaja, da na koncu si le ti in tvoj otrok..in vsakdanjik ki ga premaguješ. Res je…da takšen otrok potrebuje več kot 100 procentov tebe, ja in jezna sem ko ga namesto tolerance, v slabih trenutkih tudi ignoriram in hočem od njega pojasnilo….zakaj! In res je da bi prevzela njegovo bolezen..če bi lahko….Je pa tudi res, da ostanejo samo tisti , ki sprejemajo drugačnost in vidijo v mojem fantu čudovitega mladeniča.

Imam sina starega 10 let in tike opazamo ze nekje od 3 leta, ki so se zaceli s smrkanjem in mezikanjem. Osebni zdravnici sem parkrat omenila, ampak je rekla, da dokler ni tako motec v soli, pustimo stvari pri miru. Tiki se menjavajo ….niti slucajno jih ne znam nasteti, ker so obcasno fizicni vecinoma pa glasovni. Kolikor sem o tem prebrala sem prepricana, da gre za Tourettiv sindrom. Seveda ga doma podpiramo in ne govorimo naj preneha, ker se zavedamo, da je to nehoteno. Ampak…pri vsej podpori in ljubezni do njega je meni kdaj kot da se mi bo zmesalo v njegovi blizini. Ni minute tiho, zdaj trenutno so glasni vzkliki, hrkanja..niti ne znam opisati vseh vokalov ki jih spusca… Ko se pogovarjam z njim sicer pravi, da ga to ne moti in mislim da si da kar duska. Ampak za starse je to zelo tezko. Ne zato, ker bi gledala nanj da ni normalen, ampak po naporni sluzbi si doma zelis samo malo miru in tega NI. Kdaj, kot npr.zdaj se prav umaknem v sobo ceprav ga kljub temu slisim. Ah ja….saj bo…enkrat ze. Malo sem pac morala pojamrati. Lp

Se opravičujem, ker bom vprasala nekaj, ker vas verjetno moti, da dobivate že 15 let dobronamerne nasvete. Nisem prodajalka tega izdelka, ampak zadnje čase je v porastu uporaba CBD kapljic, ki imajo kar dobre rezultate na podobnih področjih. Ker menda nimajo nobenih stranskih učinkov, razen pozitivnih, bi jaz, če bi šlo za mojega otroka poskusila tudi to.. Vso srečo in veliko pozitive želim vam in vašim majhnim, kot tudi odraščajočim otrokom!

Čeprav ima po svoje pediatrinja prav, da dokler otrok s tiki lahko shaja je najboljše ne dajat prevelike pozornosti vam jaz toplo svetujem, da zahtevate napotnico za pediatrično kliniko. Otroka pregleda nevrolog in psihologinja, ki se ukvarja s Tourettovim sindromom. In kar je najbolj pomembno pogovor s psihologinjo je izjemno pomemben prav za starše. Odgovori vam na vsa vprašanja, pojasni kaj se dogaja in je lažje razumeti otroka. Res vam toplo svetujet, da opravite ta pregled.

Upam si tudi svetovati obisk vadbe Kung fuja ali Tai chija pri starejših otrokih. V tujini dajejo temu zelo veliko pozornosti in brala sem veliko pozitivinih izkušenj. Otroka pomiri in nauči ga ovladovanja svojega telesa. Gibi ne izginejo jih pa otrok lažje kontrolira saj obvlada svoje telo.

Zivjo. Jaz imam tourettov sindrom ze od 11 leta, star bom pa 40. Tako da ce vas bilo kaj zanima vam lahko pomagam ali svetujem, lahko se pa tudi obrnete na drustvo Tourettov sindrom, ali na profesorja dr. Zvezdan Pirtosek, prestojnik nevroloske klinike Ljubljana.

Se opravičujem, ker bom vprasala nekaj, ker vas verjetno moti, da dobivate že 15 let dobronamerne nasvete. Nisem prodajalka tega izdelka, ampak zadnje čase je v porastu uporaba CBD kapljic, ki imajo kar dobre rezultate na podobnih področjih. Ker menda nimajo nobenih stranskih učinkov, razen pozitivnih, bi jaz, če bi šlo za mojega otroka poskusila tudi to.. Vso srečo in veliko pozitive želim vam in vašim majhnim, kot tudi odraščajočim otrokom!
[/quote]

Priporočam pa smolo CBD, ne kapljice, s polnim spektrom kanabinoidov, le ako so lahko vidni rezultati.

40. ☺

New Report

Close