Psihosocialne potrebe bolnikov z rakom in njihovih svojcev

Soočanje z rakom, bodisi pri sebi ali pri bližnji osebi, v človeku neogibno pusti določene posledice – fizične in duševne. Glede na to, da se v Sloveniji, kot tudi v drugih državah, število bolnikov z rakom povečuje, obenem pa se povečuje tudi preživetje bolnikov z rakom, kar pomeni, da med nami vse več ljudi živi z rakom, so podatki o tem, katere potrebe imajo bolniki in katere od teh so zadovoljene oziroma nezadovoljene tekom zdravljenja, izrednega pomena. Ker bolniki z rakom danes lahko dolga obdobja svojega življenja živijo z rakom, njihovi družinski člani pogosto postanejo primarni vir oskrbe in nege, zato je tudi ugotavljanje njihovih potreb v procesu zdravljenja, izrednega pomena.

Raziskave kažejo, da nezadovoljene potrebe lahko zmotijo bolnikovo privrženost zdravljenju, vplivajo na njegov zdravstveni status in znižujejo njegovo kvaliteto življenja. Svojcem pa še dodatno otežujejo že tako težavno prilagajanje na travmatično situacijo. Ugotavljanje potreb bolnikov in bolnic ter svojcev nam lahko nakaže področja, pri katerih bolniki ali njihovi svojci potrebujejo pomoč, obenem pa omogoča tudi izboljšanje določenih aspektov zdravstvenih storitev ali povečanje njihove prioritete.

Zgodbe o soočanju z rakom imajo več plasti – razočaranja, prizadetost in jeza, ali zadovoljstvo, hvaležnost in veselje. Mnogo bolnikov in svojcev nima veliko možnosti, da bi o vsem tem tudi zares spregovorili. Jaz pa želim vedeti, kakšne so vaše izkušnje in kakšno je vaše mnenje. V okviru svoje magistrske naloge na Fakulteti za družbene vede bom namreč izvedla raziskavo o psihosocialnih potrebah bolnikov z rakom in njihovih svojcev. Raziskavo bom izvedla s pomočjo vprašalnika SCNS (Supportive Care Needs Survey). Z njim bom prvič v Sloveniji zbrala podatke o (ne)zadovoljenosti naslednjih potreb bolnikov z rakom in njihovih svojcev: psihološke potrebe, potrebe v zvezi z zdravstvenim sistemom in informiranjem, v zvezi s telesnimi potrebami in vsakodnevnim življenjem, oskrbo in podporo ter spolnostjo. Ker verjamem, da vprašalnik ne more zajeti vseh vidikov vašega potovanja skozi bolezen, bi se z vami rada tudi osebno pogovorila, kako ste doživljali oziroma še vedno doživljate bolezen in kakšne potrebe ste imeli oziroma imate.

Verjamem, da bo moje delo v dobro vseh bolnikov z rakom in njihovih svojcev, zato vas vabim, da se udeležite kratkega predavanja o psihosocialnih potrebah bolnikov z rakom in njihovih svojcev (opredelitev koncepta bolezni in koncepta zdravje, posledice raka na posameznikovo funkcioniranje in funkcioniranje družine, rak kot hendikep, opredelitev potreb, najpogostejše potrebe, posledice nezadovoljenih potreb, psihološke potrebe, informiranje bolnikov in svojcev, komunikacija z zdravstvenim osebjem, telesne potrebe, oskrba in podpora, finančne potrebe itd.), izpolnite vprašalnik o psihosocialnih potrebah in se skupaj z drugimi bolniki in svojci pogovorite o omenjeni tematiki. Vse pridobljene podatke bomo uporabila izključno v namene raziskave. V vseh fazah raziskave bo zagotovljena varnost in zaupnost osebnih podatkov v skladu z Zakonom o varovanju osebnih podatkov. Raziskavo je odobrila tudi komisija RS za medicinsko etiko.

Srečanje bo potekalo v sredo 18. aprila 2007 ob 18ih na Inštitutu za varovanje zdravja, Trubarjeva 2 v Ljubljani. Toplo so vabljeni tudi svojci. Svojo prisotnost lahko sporočite na elektronski naslov [email protected] ali na telefon 01 2441 480.

Prosim vas, da s svojim sodelovanjem pomagate pri zbiranju podatkov. Tako boste veliko prispevali h kakovosti oskrbe bolnikov z rakom in njihovih svojcev. Vsak glas je pomemben in prav vsak vrnjen vprašalnik bo dragocen.
Veselim se srečanja z vami!

Mateja Gorenc, univ. dipl. psih.

P.s.: Nekateri ste anketo že podpisali, ko je bila objavljena na onkoloških forumih MON-a, vendar kljub temu vabljeni na srečanje in predavanje.