Zakaj se še vedno zbira denar za Krisa
Če vem, da mi operacije plastičnega nosu ZZZS ne krije, verjetno ne bom fehtala, naj zame naredijo izjemo? Ali kako si to predstavljaš? Misliš, da zdravniki ne poznajo pravil?
[/quote]
A 400.000 EUR na leto pa lahko krije da tamalemu agonijo podaljšujejo?
2 milijona enkrat da ga pozdravijo pa ne gre?
V zakonu jasno piše, da v primeru, ko terapija/poseg/zdravljenje v tujini omogoča popolno ozdravitev (in that case it does), je zavarovanec upravučen do kritja stroškov.
Če so doktorji rekli da se “ne da”, si lahko mislim svoje. Še vedno bi lahk začel z akcijo zbiranja. Za bolezen vedo že koliko časa? Verjetno je to zbiranje tazadnje na kar upajo ker se čas izteka.
A 400.000 EUR na leto pa lahko krije da tamalemu agonijo podaljšujejo?
2 milijona enkrat da ga pozdravijo pa ne gre?
V zakonu jasno piše, da v primeru, ko terapija/poseg/zdravljenje v tujini omogoča popolno ozdravitev (in that case it does), je zavarovanec upravučen do kritja stroškov.
Če so doktorji rekli da se “ne da”, si lahko mislim svoje. Še vedno bi lahk začel z akcijo zbiranja. Za bolezen vedo že koliko časa? Verjetno je to zbiranje tazadnje na kar upajo ker se čas izteka.
[/quote]
Od kje ti to, da ga bodo pozdravili? Se Novartis tega ne trdi.
Od kje ti to, da ga bodo pozdravili? Se Novartis tega ne trdi.
[/quote]
Terapija se je izkazala za uspešno in ga dokazano lahko pozdravi.
Novartis pa POPOLNE ozdravitve ne zagotavlja zato, ker bi v primeru neuspeha lahko fasal mastne tožbe, čeprav gre za nesrečen primer z verjetnostjo ena na tisoč…
Glej… po taki logiki “če ne moremo 100{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} garantirat ne financiramo” je brezveze delat kakrršnkoli poseg. Sej tud operacije srce ne preživi vsak, pa jo zavarovanje krije.
V bistvu popolno ozdravitev je možna ni pa zagotovljena. Da ne bo kdo narobe razumel.
Nič razen smrt ni 100{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} ampak, če je verjetnost uspeha 99{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} kaj bi ti raje?
Itak pa je vsakemu jasna matematika na dolgi rok. V zelo verjeten primeru ozdravitve to pomeni da bo zavarovalnica prihranila na obstoječih terapijah ki samo podaljšujejo agonijo.
A lahko prosim nehate zavajati, da zdravilo zolgensma paciente s SMA pozdravi? Še nobenega izmed pacientov ni pozdravilo, je pa nekaterim izboljšalo zdravstveno stanje, da so lahko nekaj sekund stali ali sami sedeli. Sicer res revolucionarno, glede na to, da bi po naravnem poteku bolezni morali biti že mrtvi, a daleč od ozdravljenja.
Mogoce bo ta ta obsezna akcija kaj spremenila v smislu zbiranja denarja in nadzora nad tem.
Na FB je bilo na Palcici kar nekaj hude krvi okrog enega drustva.
Nekdo je napisal tu gor in mi je smiselno, da bi se moralo vse skupaj stekati na en racun in deliti, ne pa da je v vsaki vasi pet nekih organizacij, ki zbirajo. Se bolje pa bi bilo, ce bi nase zdravstvo zazivelo.
Na tv je bila triletna puncka, ki je prejela to zdravilo in je hodila sama, plesala tam zraven zdravnikov, zdravnika objemala v zahvalo. Izgledala je po gibanju in vseh zmoznostih vidnih tako preko tv cisto normalen zdrav otrok in tudi povedali do da je danes kot normalen vsak drug zdrav otrok. Torej ocitno ne drzi tvoja trditev, da lahko za nekah sekund samo premakne roko ali nogo. Tako da morebiti ti nehas z zlobnim zavajanjem
Na tv je bila triletna puncka, ki je prejela to zdravilo in je hodila sama, plesala tam zraven zdravnikov, zdravnika objemala v zahvalo. Izgledala je po gibanju in vseh zmoznostih vidnih tako preko tv cisto normalen zdrav otrok in tudi povedali do da je danes kot normalen vsak drug zdrav otrok. Torej ocitno ne drzi tvoja trditev, da lahko za nekah sekund samo premakne roko ali nogo. Tako da morebiti ti nehas z zlobnim zavajanjem
[/quote]
Eni ste pa res odvisniki od TV-ja. Preberi si izsledke študije, ki jo je napravil Novartis.
Govoriš napačno! Zdravilo pozdravi DNK zapis, zato ke odmerek enkraten.
[/quote]
Odmerek je enkraten, ker zdravilo šele preizkušajo in v bistvu sploh še niso prepričani, koliko odmerkov je pravzaprav potrebnih. Obenem niso prepričani, kakšni so dolgoročni uspehi zdravila. Vsekakor pa že vedo, da povzroča okvaro jeter. Ampak to vas ne zanima…
A daj nehaj srat. Mi ti ne bomo domače naloge delal, če nisi sposobno niti informacij zbrskat.
Sicer pa je bolj vmesno govoriti o enkratni terapiji, ki seveda JE dokazano uspešna metoda. Laikom prijazno razloženo gre za popravljanje genetike.
To vam je brezveze a ko vaše bližnje rak stisne boste pa nakupili boga i pu, od raznoraznih mazačev sam da bo pomagalo…
Saj bi vas rad razumel ampak očitno ste hujši od turbulence.
Poznam sistem in vem, da bo šlo naprej za tiste, ki rabijo. Se pa ne bodo rabili izpostaviti, ali pa vsaj ne v tej meri. Ni vse grdo na tem svetu.
[/quote]
A misliš te?
https://onaplus.delo.si/dr-tina-bregant-bolniki-nam-umirajo-v-cakalnih-vrstah
Odmerek je enkraten, ker zdravilo šele preizkušajo in v bistvu sploh še niso prepričani, koliko odmerkov je pravzaprav potrebnih. Obenem niso prepričani, kakšni so dolgoročni uspehi zdravila. Vsekakor pa že vedo, da povzroča okvaro jeter. Ampak to vas ne zanima…
[/quote]
A lahko daš link, kjer piše, da povzroča okvaro jetr?
A lahko daš link, kjer piše, da povzroča okvaro jetr?
[/quote]
Ne okvare. Na Novartisovi spletni strani je opisan postopek terapije kjer pa je opisano da je po terapiji možno oslabljeno delovanje jeter in poleg tega terapija ne zajema samo vbrizgavanje ampule v kri temveč tudi preglede in spremljanje stanja .