živeti z nevrofibromatozo 2 del
pozdravljeni, ker na forumu; življenje, ah to življenje (http://med.over.net/forum5/read.php?27,6926052,6996438#msg-6996438) ni bilo večjega odziva na moj post ga objavljam še enkrat. Vesel bom vašega odziva.
Čeprav je bilo na samem forumu že nekaj zapisanega o nevrofibromatozi 1 (dalje; NF) je tema kar hitro zamrla. Pisalo se je le o bolezenskih znakih ipd. o tem , kako pa NF vpliva na človeka PA NIKOLI. Za tiste, ki NF ne poznate pa vedete, ne gre se tukaj zgolj za vizualni videz, temveč za to, da NF vpliva tudi na zdravje in počutje ter da bi naj vplivala na vedenje in možnost pomnjenja.
Pa ne govorit, da je na slikah, ki so objavljene na internetu predstavljena najbolj skrajna oblika te bolezni. to tudi ne drži…
Zanima me sledeče; kako ste se soočili s samo boleznijo, kako živite z njo (ali vam je neprijetno obleči kopalke ali ženskam imeti dekolte .., kratke hlače, oprijete majice … kako se spopadate s tem. Kako se počutite na bazenu, morju, v gneči, množici, ko vas ljudje opazujejo. (pa ne reči ; saj je vseeno kako izgledaš)
Ali ste razmišljali o tem, da ravno zaradi bolezni ne bi imeli otrok, da otrok ne bi podedoval vaše bolezni … (brez obsojanja prosim) gre se zato, da je možnost podedovanja 50 -50. velja tudi, da ni rečeno, da če ima oče ali mati “milejšo” obliko NF, da bo tudi otrok imel , oz. da se iz roda v rod obolevnost zmanjšuje. to ne drži! Znano je tudi, da se nf v nosečnosti razmahne in še bolj pokaže zobe.poznam primer, kjer je ženska ravno zaradi tega zapustila partnerja, ki je imel to bolezen. V eni izmed evropskih držav paru ne naredijo IVF-a če je ima kdo NF, prav tako ima težave s posvojitvijo.
Ali je kdo z NF zasledil npr. da je imel težave v šoli (težave pri govoru – jecljanje, težave pri risanju (preslikavanje) , matematiki, izražanju ipd. Ali torej drži, da ima bolnik z NF manjše možnosti za uspeh in boljšo izobrazbo.
Ne reči, da obstajajo hujše bolezni (to sicer drži) , ampak živeti z mislijo, da vam lahko majhen fibrom zagreni življenje predvsem takrat, ko začne pritiskati na živec … in da moraš vedno v bolnišnico, da ti fibrom odstranijo, da ne govorimo o večji možnosti za obolelost za možganskimi tumorji ipd.
Bolezen je sicer bolj pogosta, ko si lahko kdo misli, zanimivo pa je to, da se NF vseeno ljudje sramujejo. Prepričanje izvira predvsem iz tega, da naj bi en zelo znan ameriški filmski igralec imel to bolezen a njej ne govori, v filmih je dokaj vedno oblečen. Takšen uspešen igralec bi lahko dal vsem ljudem upanje; meni pa je uspelo.
Žal je današnja družba še vedno stigmatizirana z navideznim perfekcionizmom in pojmovanjem lepote, ki ga opredeljuje predvsem denar. Zafrustriranost ljudi na račun nedoseganja “ideala” se povečuje in s tem tudi dobiček tistih, ki živijo od nezadovoljstva ljudi s samimi seboj. Kozmetična industrija, shujševalne kure, pripomočki, tablete, tekstilna industrija, športna industrija, prehrambena, farmacevtska industrija itn. Na človeka žal prepogosto gledamo preko očal televizije, revij, splošnega (vsiljenega) mnenja. Zanimanje je predvsem zunanji izgled posameznika, njegov intelekt, duša, čustva niso zanimiva. Žal je tako in najverjetneje še dolgo časa bo tako. Zato ni mogoče, da bi spremenil ljudi okoli sebe, vsaj na kratek rok ne. Sprijazniti se je potrebno s takšno krivično stigmatizacijo in vedno znova misliti samo na to, da je življenje tudi z nevrofibromatozo lahko lepo življenje. Če si ga takšnega narediš. Ni idealno, a če pogledaš okoli sebe, lahko vidiš, da ni nikogar, ki bi bil brez težav. In enaka težava je lahko za enega velika, za drugega pa majhna. Odvisno kako gledaš na to.
Življenje je lepo, tudi če ni popolno, ker takega itak ni.
komadirju …
v ospredju je bil zabeležen predvsem vizualni videz te bolezni, vendar ta bolezen prinaša ogromno zdravstvenih težav. to je bil namen posta, da pišejo ljudje, ki se sami srečujejo ali poznajo kogarkoli s to boleznijo. “sprejeti” se – lahko je reči, a biti v dnevnih bolečinah, ko se koža vname, ko pritiska kakšen fibrom na živec, ko ne veš več kaj bi jedel, saj hrana vpliva na na samo bolezen .. od zdravnikov pa nobenih odg.
kako si lahko predstavljaš življenje s to boleznijo kot lepo? Ko imaš visoko procentno možnost za možganski tumor ipd., ko imaš neznosne bolečine, težave pri pomnjenju … kakšen predlog.
če imaš sam to bolezen, pa povej kako se ti soočaš z njo komandir, ali je zgolj le teorija kakšenag psihologa, psihiatra?
Če se smiliš samemu sebi, si ne boš kaj dosti pomagal.
Preko 8000 ljudi na leto v Sloveniji zboli za rakom, okoli 200 000 ljudi je sladkornih bolnikov, 50 000 ljudi ima okvare hrbtenice v aktivni dobi življenja, da ne govorim o prometnih in drugih poškodbah. Kako pa misliš da živijo oni ?
Človek je takšen kot je, ne takšen kot si želi biti. Čim prej se boš s tem sprijaznil, lažje bo življenje. Poznam nekaj ljudi, ki imajo nevrofibromatozo. Imajo drugačen pogled kot ti. Morda ga boš tudi ti spremenil na bolje.
“Poznam nekaj ljudi, ki imajo nevrofibromatozo. Imajo drugačen pogled kot ti.”
in kako živijo ti ljudje, ki jih poznaš, kakšen je njihov pogled na življenje? kako so to sprejeli?
so lahko uspešno zaključili šolanje?
lahko normalno opravljajo svoj poklic, ali imajo kakšne omejitve zardi zdravstvenih težav (npr. bolečine v hrbtenici (ki vsaj meni otežujejo, fizična dela), glavobol, (pre)visok krvni tlak ..
in če imajo otroke, ali slednji nimajo težav v šoli?
glede na vso statistiko, ki si jo navedel- težave s hrbtenico imam od otroških let, sladkorno se da dokaj dobro zajezit (razen v izjemnih primerih), z rakom redko kdo, razen ozdravljen živi, celo življenje (gre za neko fazo – sem v bližini izkusil), in tudi nf imamo veliko tveganje za rakavo obolenje.