Današnja oddaja na radiju Ognjišče – gostji Milena Remic in Kristina Modic
Ja, še glede tega, kako so diagnozo sprejeli najbližji. Moj mož je bil vseskozi z menoj. Prvi dan po diagnozi so bile v glavnem solze žalosti, zakaj se je to moralo zgoditi ravno meni. A še istega dne je moj mož zelo mirno spregovoril, da bova skupaj šla skozi to, kar mi je naloženo, in da naj zaupam, da bova zmogla. In da naj zaupam v to, da se bom ozdravila. Vseskozi mi je vsak dan govoril, da se bom ozdravila, da je prepričan v to. Ne moreš verjeti, kako mi je to pomagalo ! Zdaj sicer nimam več tako hudega strahu, in mi okrevanje izgleda kar dobro, a tisti občutek, da sva neomajna zaveznika v boju proti bolezni, je ostal in mi daje občutek zavetja.
Hčerka je bila stara osem let in smo ji zelo postopoma začeli pojasnjevati, da sem resno bolna, tako da se je situacije počasi navadila. Tudi mojo odsotnost, ko sem bila dober mesec v bolnišnici na presaditvi, in ni mogla k meni na obisk, je dobro prestala. Na obisk je zaradi nevarnosti okužb prihajal samo moj mož, s hčerko pa sva se slišali vsak dan po telefonu, prav tako z mamo in sestro.
Najbolj me je bilo strah, kako bo sprejela mama. Sploh mi ni bilo jasno, kako ji naj povem, kar kolena so se mi zašibila ob misli na to. Pa ne vem, česa sem se pravzaprav bala. Potem je sestra prevzela vlogo posrednika, šla k njej na obisk za vikend, ji razložila zadeve in potem sta se dva dni počasi pogovarjali o moji bolezni. Po tistem sva se tudi midve z mamo začeli normalno pogovarjati, o mojem počutju, o zdravljenju, o vsem.
Dragi Lev,
kako lahko zboliš za levkemijo in kdo je bolj dovzeten za to, tega tudi zdravniki ne vedo. Dokazani riziko je samo zelo močno radioaktivno sevanje, ki pa mu praktično sploh nismo izpostavljeni. Dedna ta bolezen tudi naj ne bi bila. Ena teza, ki ji jaz močno verjamem, pa je, da ti stalni dolgotrajni stres oslabi imunski sistem tako, da le-ta potem spregleda take pomembne nepravilnosti, ki se začnejo dogajati v celicah in lahko pripeljejo tudi do levkemije.
Dragi Klemennn,
res je, levkemija je hudo zahrbtna bolezen, ker lahko dolgo poteka brez vidnih znakov. Kot sem povedala že v oddaji, sem sama posumila, da nekaj ni v redu, zaradi zatekanja nog, ki pa se je pojavilo šele takrat, ko sem bila že zelo zelo bolna, pa tega sploh nisem vedela. Malo slabšo sem imela tudi kondicijo, čemur pa nisem pripisovala velikega pomena. Torej, k zdravniku sem šla zato, ker sem pač opazila spremembo – zatekanje, in potem je že navadna krvna slika pokazala na diagnozo.
Zunanji znaki se pokažejo šele potem, ko so rakave celice že toliko izpodrinile ta zdrave, da le-te ne opravljajo več normalno svoje funkcije: premalo trombocitov – krvavitve sluznic in kože; premalo rdečih krvničk – slabokrvnost, izčrpanost, šibko počutje; premalo belih krvničk – stalne okužbe, viroze..
Ančka, posredujem povezavo na moj blog, na kateremu je zgodba o mojem soočanju in boju z boleznijo. Je malo dolga, mapak upam oz. verjamem, da bo odgovorila na marsikatero tvoje vprašanje, saj sem pisala precej neposredno in odkrito:
Vrednoste dobijo ob izkušnji bolezni kot je rak povsem nov vrstni red. Ko človek zboli in to hudo zboli se šele zave, da je zdravje res prva in najpomembnejša vrednosta. Če nimaš zdravja, nimaš NIČ.
Ko sem bila na bolniški med boleznijo, sem imela čas razmisliti o svojem življenju, razvadah, željah, pričakovanjih in o tem, kaj mi pomeni življenje, zdravje. Že med zdravljenjem sem si zastavila cilje. Prvi in največji cilj je bilo PREŽIVETI in OZDRAVETI. Ko sem skozi zdravlejnje videla, da mi gre dobro in bom očitno preživela, sem se odločila, da bom določene stvari v življenju korenito spremenila. In sem jih. In sem srečna, da sem bila tako pogumna. Zamenjala sem namreč delovno mesto (hvala vodstvu podjetja!!!!). Ugotovila sem tudi, da ni moje edino poslanstvo, da postanem mama, da imam dobro službo in še študiram ob delu. Ugotovila sem, da se res ne splača sekirati zaradi stvari, ki jih ne moreš spremeniti. Sprejela sem dejstvo, da bom do zavidljive starosti morala živeti s strahom pred boleznijo kot je rak….. In kar je tudi pomembno, znam reči NE brez, da bi se za to opravičevala. Postala sem bolj direktna in neposredna v odnosih in se ne sekiram več, če se ne vidim s prijatelji ali bolje rečeno znanci.
Zlepa ne zamudim rekreacije, na katero hodim bolj ali manj vsak dan. Ha, še nekaj…. skoraj vsak dan ZAJTRKUJEM! Pri nakupih gledam na kvaliteto. Pa še in še….
Je pa tudi nekaj res. Bolj, ko se oddaljuje čas zdravljenja, bolj me spet kdaj potegne v stare navade, ampak se za enkrat znam ustaviti in znam obvladovati stres.
Pa še in še bi lahko naštevala….. 🙂
Za mojo obliko limfoma je značilno, da se najraje ponovi v prvih 6 mesecih po zaključku zdravljenja. Baje je najbolj kritično obdobje tja do 1 leta po končanem zdravlejnju. Stroka uradno pravi sicer, da je obodbje dveh let tisto, ki je kritično. No, jaz sem sedaj leto in pol po končanem zdravljenju…. Upam, da sem že na konju. V petek dobim izvide kontrole. Držite pesti! 🙂
Mislim, da so pri nas odlični strokovnjaki, ki zdraivjo raka. Na voljo so nam sicer skoraj vsi sodobni načini zdravljenja. Zatika se edino pri uvajanju novih dragih bioloških zdravil v klinično prakso. ampak tu smo aktivni bolniki v okviru društev in se borimo za več sredstev ZZZS.
Vzrokov vseh težav na OI ne poznam dobro, zato ne bi komentirala. Prav tako nisem tako dober strokovnjak, da bi lahko suvereno komentirala zdravstveni sistem ali celo predlagala izboljšave. Zato imamo strokovnjake. Trudim pa se po svojih močeh in poskušam opozarjati na težave, s katerimi se srečujemo onkološi bolniki.
Seveda, prepričana sem, da se o raku še premalo govori. Vse aktivnosti in medijska izpostavlejnost raka je usmerjena v teden boja proti raku.
Ko sem zbolela, sem kot uporabnica portala mON dobila na forumu Kako živeti z rakom ogromno pozitivnih informacij in podpore. Zato sem se odločila, da bom po svojih močeh tudi sama pomagala, ko bo priložnost. Med zdravljenjem sem se vključila v Društvo bolnikov z limfomom, v okviru katerega sem prosila Primoža Cimermana, direktorja MON-a, če nam lahko odpre forum Limfom. Javila sem se za moderatorko. Tako se je začelo…..
Z boleznijo sem se seznanila v ambulanti s pomočjo moje onkologinje, mag. Tanje Južnič Šetina, dr.med. Razložila mi je vse na primeren in razumljiv način. Moj brat pa je prebrskal splet in nas oskrboval s prečiščenimi informacijiami o moji bolezni. V okviru društva sem se aktivno vključila v delovanje in tako prišla v stik s številnimi strokovnjaki z različnih področij. Obiskala sem številne okrogle mize in tam izvedela marsikaj zanimivega in uporabnega o moji bolezni, zdravljenju, …
Zdravniku verjameš, domačim verjameš, ampak nekomu, ki je imel takšno diagnozo kot ti in je preživel pa NAJBOLJ VERJAMEŠ! 🙂 imaš ga za idola, ko je hudo, pomisliš nanj in greš lažje naprej.
Ko sem zbolela, se je name zgrnilo kup ponudb za “vseživo”. Ohranila sem razum in skupaj z onkologinjo in domačimi razsodno ugotovila, kaj je dobro in kaj ne. Očitno sem se prav odločila. Med zdravlejnjem sem prva dva meseca pila NOni sok in Endovital sirup. Potem nič več. Ničesar. Po končanem zdralvjenju pa sem planila po ogromnih dozah Vitamina C, vitaminov B skupine in jedla sem encime. Vse to za podporo imunskemu sistemu. Obneslo se je. VItamin C še vedno uživam (1000mg/dan).
Postavljen sum na limfom: 13.12.2004
Postavljena končna diagnoza: 3.1.2005
Prva kemoterapija: 5.1.2005
Zadnje obsevanje 3.7.2005
15. septeber 2005 – dobila izvide CT-ja, da sem ZDRAVA.
Človek z izkušnjo bolezni kot je rak nikoli ni več povsem miren. Je pa res, da bolj, ko se zdravljenje oddaljuje, dlje, ko si spet zdrav, manj intenziven je strah. Oziroma se navadiš živeti z njim in gre. 🙂
Na onkološkem kilinaričnem srečanju imamo najrpej uro predavanja strokovnjaka, potem diskutiramo, potem pa zavihamo rokave in gremo v kuhinjo kuhati. Potem pa vse, kar skuhamo, pojemo. 🙂 Super se imamo! Približno 40 se nas zbere.
Prvih 6 mesecev po bolezni sem bila vsa trda v sklepih, zato gibanje ni bilo mogoče. Rqzen sprehodov in podobno. Potemje bilo kar na enkrat dobro in počasi sem začela z rekreacijo. Danes, leto in pol po končanem zdravljenju pa skoraj vsak dan (redko kdaj izpustim) hodim na vodene vadbe body-stepa, body-attacka…. in imam kar precej kondicije.
Ko sem bila bolna in med zdravljenjem sem bila zelo vesela vsakega klica in pogovora o moji bolezni. vsi, ki so se hoteli z mano pogovarjati o tegobah, zdralvjenju, strahu, sem jim še danes res hvaležna. Pomagali so mi nositi brteme bolezni in breme strahu!