Za tako novo in tako drago zdravilo se verjetno res tocno spremlja, kje in kdo ga je dobil in tudi, ali in kako ucinkuje, ker dolgorocni ucinek niti se ni znan.

Zdaj pa si zamisli situacijo. Reces, da si dobil/a zdravilo, ucinka pa ni. Seveda te bodo dali na vse mozne teste, da bi ugotovili, zakaj pri tebi zdravilo ni zaleglo. Ker neucinkovitega zdravila ne mores prodajati za taksen denar. Ce bi se izkazalo, da nekdo prodaja bucke, bi mu farmacevti stopili na prste, in to ne nezno. So preveliki denarji v igri, 4 milijoncki so en neznaten prahec. Zato dvomim, da bi se kdo upal iti take igrice.
[/quote]

Dejansko lahko. Ker se ve, da zolgensma lahko ne-učinkuje. Torej Novartis ne bi zganjal panike in nihče ne bi preverjal, zakaj ne deluje, ker vemo, zakaj lahko do tega pride. Pravzaprav so vsi tile otroci poskusni zajčki, saj se ne ve, kako dolgo bo vse skupaj delovalo. Ocenjuje se namreč, da z rastjo in propadom starih celic bo dejansko prišlo do poslabšanja v puberteti ali adolescenci, če ne še prej. Vbrizga se del gena v celico, ki pa se ne deli skupaj s celico. Tako, da tukaj ne bo nič narobe, če bo enkrat Kris spet na vozičku in v Stari gori. Ker dejansko osebno verjamem, da bo na žaliost.

To moraš biti pa dobesedno nor, da igraš, da je otrok dobil zdravilo, pa ga ni dobil. To je norost. Ne samo neumnih staršev, ampak vseh teh Palčič in Zveze prijateljev mladine. Ker brez teh dveh zadeva ne gre skozi, brez Zveze prijatelje mladine zadeva ne gre skozi. Zveza prijatelj mladine trdi, da je plačala dva milijona za zdravilo, a ne? Če za Galovo mamo rečem, da je pohlepna in pokvarjena, so tile drugi vsi nori, če je res, da Kris ni dobila zdravila. Ker to je pa potem prevara neverjetnih razsežnosti.

A na Jankoviče in Janšo ste pa tako hitro pozabili. Ja kje misliš pa, da imajo Slovenci in Neslovenci zgled?

Dejansko lahko. Ker se ve, da zolgensma lahko ne-učinkuje. Torej Novartis ne bi zganjal panike in nihče ne bi preverjal, zakaj ne deluje, ker vemo, zakaj lahko do tega pride. Pravzaprav so vsi tile otroci poskusni zajčki, saj se ne ve, kako dolgo bo vse skupaj delovalo. Ocenjuje se namreč, da z rastjo in propadom starih celic bo dejansko prišlo do poslabšanja v puberteti ali adolescenci, če ne še prej. Vbrizga se del gena v celico, ki pa se ne deli skupaj s celico. Tako, da tukaj ne bo nič narobe, če bo enkrat Kris spet na vozičku in v Stari gori. Ker dejansko osebno verjamem, da bo na žaliost.
[/quote]
Ampak… zakaj pa je potem tako pomembno, da je otrok cim mlajsi? Se opravicujem, ce je vprasanje neumno, ampak mi manjka en (znaten) del razumevanja, da bi lahko povezala vse skupaj.

Združenja bolnikov SMA in podobnih boelzni se povezujejo med seboj, prav tako se povezujejo s strokovnjaki in podjetji, ki zanje razvijajo ali študirajo nova zdravila. Mene trenutno sicer bolj zaniam ALS, ki je pa blizu SMA. Recimo, da sem iz zdr. stroke in se povezujem s tujimi (evropskimi) društvi.
Podatek o tem, da je Dr. Shieh zdravil pred Krisom samo 6 otrok, je pa izbrskal tukaj celo nekdo drug. Takrat ko smo v starih temah govorili o tem, zakaj je Krisova družina izbrala LA, namesto Filadelfijo (ali pa eno bolnico v Pensilvaniji), ki so dejansko imeli izkušnje z otroci, ki so pred prejemom zolgensma prejemali spinrazo. Ta zdravnik je sodeloval pri 6 otrocih, in nihče od njih ni prejemal pred tem spinrazo. Torej zelo neizkušen zdravnik, ampak očitno je bolj pomemben kraj zdravljenja kot pa izkušenost zdravnika. Pa čeprav mora otrok pretrpeti izredno dolgo pot.

Še bolj zanimivo pa se mi zdi, da Krisova družina nikejr izrecno ni zapisala, da je Krisu ta in ta zdravnik apliciral zdravnik. Šele po nekajdnevnih postih na tem forumu in po tem, ko so se prvi posti pod 24.ur začeli pojavljati z vprašanjem, zakaj ne izpostavijo zdravnika, so šele povedali, da gre za tega in tega zdravnika. Do takrat pa Jerakova ni imela pojma, kdo je lečeči zdravnik. Preveč vprašanj in netransparentnosti ter nejasnosti za mene. In razlog, da zadevo raziskujemo in spremljamo z različnimi ljudmi v tujih društvih bolnikov SMA.
[/quote]
O tem ,da je bilo govora o 6 otrokih ,sem pisala jaz,saj je bil ta podatek na spletni strani klinike,kot tudi dr. Shieh Perry .Ime tega zdravnika je Jerakova omenila šele po več tednih oz. po neštetih postih.
Vsak,ki ima čisto vest,bi že zato,da izniči dvome ,ki so se pojavili v vezi zdravljenja in plačila,račune pokazal,ter tako preprečil nadaljna prerekanja glede tega.

Ampak… zakaj pa je potem tako pomembno, da je otrok cim mlajsi? Se opravicujem, ce je vprasanje neumno, ampak mi manjka en (znaten) del razumevanja, da bi lahko povezala vse skupaj.
[/quote]

Zaradi živčnega sistema in njegovega razvoja. Cele disertacije se mi ne da delati, poiščite knjige in medicinsko literaturo na temo razvoja možgan in nevronskega sistema pri plodu, novorojenčku, dojenčku ter malčku do ca. 2 leta starosti. Zanimiva literatura, del nje se morajo naučiti celo na pedagoškem faksu.
Na kratko pa: možganski in živčni sistem se po rojstvu člvoeka do starosti nekje 2. leta razvija tako silovito in hitro, da bi mi odrasli v enem dnevu znoreli, če bi morali prenesti tako hiter razvoj. Do 2. leta starosti se razvijejo ključne povezave za delovanej možgan in nevronskega sistema kasneje. Vsekakor pa se pri zdravljenju z Zolgensma priporoča, da otroci niso starejši od 6-8 mesecev oz, da dobijo zdravilo čim prej je mogoče. Ker se pri SMA tip I začne propadanje dejansko takoj po rojstvu. Nevrnonov kot mišic. Namesto, da bi se vse skupaj krepilo kot v običajnem razvoju. Kris je že glede na prejemanje spinraze zelo dobro napredoval, pa je vseeno na vozičku. Dvomim, da je nek zdravnik šel zdraviti nekega otroka, ki bi potreboval konkretno pozornost zdravnikov, ki so zelo izkušeni. Takrat mislim, da se je govorilo o bolnišnici na vzhodni obali USA. Zelo neodgovorno od staršev, da so vztrajali, ali pa je mogoče dr. Shieh še ene Paley, ki bi za svojo promocijo in prodajo bil pripravljen narediti skoraj karkoli. Celo eksperimentirati z zdravilom. Ampak zaradi drugih podrobnosti osebno težko verjamem, da je zdravilo bilo aplicirano.

Združenja bolnikov SMA in podobnih boelzni se povezujejo med seboj, prav tako se povezujejo s strokovnjaki in podjetji, ki zanje razvijajo ali študirajo nova zdravila. Mene trenutno sicer bolj zaniam ALS, ki je pa blizu SMA. Recimo, da sem iz zdr. stroke in se povezujem s tujimi (evropskimi) društvi.
Podatek o tem, da je Dr. Shieh zdravil pred Krisom samo 6 otrok, je pa izbrskal tukaj celo nekdo drug. Takrat ko smo v starih temah govorili o tem, zakaj je Krisova družina izbrala LA, namesto Filadelfijo (ali pa eno bolnico v Pensilvaniji), ki so dejansko imeli izkušnje z otroci, ki so pred prejemom zolgensma prejemali spinrazo. Ta zdravnik je sodeloval pri 6 otrocih, in nihče od njih ni prejemal pred tem spinrazo. Torej zelo neizkušen zdravnik, ampak očitno je bolj pomemben kraj zdravljenja kot pa izkušenost zdravnika. Pa čeprav mora otrok pretrpeti izredno dolgo pot.

Še bolj zanimivo pa se mi zdi, da Krisova družina nikejr izrecno ni zapisala, da je Krisu ta in ta zdravnik apliciral zdravnik. Šele po nekajdnevnih postih na tem forumu in po tem, ko so se prvi posti pod 24.ur začeli pojavljati z vprašanjem, zakaj ne izpostavijo zdravnika, so šele povedali, da gre za tega in tega zdravnika. Do takrat pa Jerakova ni imela pojma, kdo je lečeči zdravnik. Preveč vprašanj in netransparentnosti ter nejasnosti za mene. In razlog, da zadevo raziskujemo in spremljamo z različnimi ljudmi v tujih društvih bolnikov SMA.
[/quote]
Se popolnoma strinjam s tabo. Nisem iz stroke, kot laik ki spremljam vse tole imam popolnoma enake pomisleke kot ti. Sem pa sama brala na netu o bolnišnici v Filadelfiji in zdravniku, ki je zdravil več otrok tam, kakor je bilo mogoče prebrati, so bili izbrani za zdravljenje kot bolnišnica tudi v poskusnem obdobju zdravila v zda, ko še ni bilo uradno priznano pri vseh: in glede na prebrano, če bi jaz bila starš, bi se gotovo odločila za takšno bolnišnico in mi je bilo tudi čudno zakaj nista starša krisa te izbrala. Mogoče je pa odgovor dejansko v tem,da zdravila sploh ni Kris prejel in zato skrb za zdravljenje fantka pri izboru kraja ni bila prioriteta, ampak počitnice. se vse bolj zdi tako. To vse bi lahko pojasnilo tudi dejstva zakaj nobenih računov ni nikjer. vsaka normalna odgovorna oseba bi objavila dokumente zdraven, in če ne že sama, bi jih objavila, po tem ko javnost v komentarjih to izrazi, ampak niti palčica niti zpms tega ne naredijo. se vse bolj dozdeva,da je odgovor v tem, ker računa sploh nimajo..?
Vam želim da pridete stvari do dna in upam, da boste sporočili kaj ste ugotovili. ker tudi nam laikom ta zadeva smrdi dooo neba. Upam,da boste, če bo kaj ugotovljeno narobe in laži, da boste to prijavili.

da zpms dejansko zelo štrika nekaj je vidno že iz ostalega. Oni so objavili stroške za zdravnika ki so jih plačali- znašali so 4000 evrov. in potem kar čez noč kar skopirali tabelco palčice, ki jo je objavila na svoji fb strani z zneskom 6000 e – in še tista tabelca je bila narobe napisana v seštevku stroškov. tako da to je njihova dvojna samodiskreditacija in dokaz da niso pošteni pri tem in ne delujejo niti slučajno transparentno pošteno. Od takrat naprej najkasneje vse kar objavijo zame ni zaupanja vredno.
In ja to je res lahko prevara neverjetnih razsežnosti. Jaz že skozi sumim, da so ti si nabrali še precej več kot si je hotela galova mati. oboje je vsakega obsojanja vredno.
In moji pomisleki v zgodbo primorcev – staršev in palčice so se začeli že pred njihovim odhodom v zda.

da zpms dejansko zelo štrika nekaj je vidno že iz ostalega. Oni so objavili stroške za zdravnika ki so jih plačali- znašali so 4000 evrov. in potem kar čez noč kar skopirali tabelco palčice, ki jo je objavila na svoji fb strani z zneskom 6000 e – in še tista tabelca je bila narobe napisana v seštevku stroškov. tako da to je njihova dvojna samodiskreditacija in dokaz da niso pošteni pri tem in ne delujejo niti slučajno transparentno pošteno. Od takrat naprej najkasneje vse kar objavijo zame ni zaupanja vredno.
In ja to je res lahko prevara neverjetnih razsežnosti. Jaz že skozi sumim, da so ti si nabrali še precej več kot si je hotela galova mati. oboje je vsakega obsojanja vredno.
In moji pomisleki v zgodbo primorcev – staršev in palčice so se začeli že pred njihovim odhodom v zda.
[/quote]

A ni bilo za zdr. spremstvo 3000 eu prvotno?, potem pa 6001? Zdaj je koliko? Že nekaj več …

A ni bilo za zdr. spremstvo 3000 eu prvotno?, potem pa 6001? Zdaj je koliko? Že nekaj več …
[/quote]
tole je članek 24 ur, ko so zpms podali prvo objavo stroškov – in cena spremstva je bila takrat 3990… potem je palčica enkrat kasneje na svojem fb objavila eno tabelco stroškov (datum se lahko vidi točno na fb) – v njem je zdravniško spremstvo 6001, in celo 5 centov… ta tabelca ima tudi napačno seštete vse stroške skupaj. očitno je zpms za namene izenačitev poročanja o zneskih (ni pomembno očitno, če so pošteni in dejanski), fglavno,da so enaki pri palčici in zpms – torej so s tem namenom kar skopirali tabelco palčice, skupaj z napačnim seštevkom…
tako da je jasno,da tukaj vse smrdi in da se dejansko norčujejo iz ljudi…
če bi zpms res plačevala račune in imela nadzor nad denarjem koliko ga imajo na računu, nikoli ne bi mogla objaviti tabele z napačno seštetimi skupnimi stroški, saj bi takoj morali ugotoviti,da se stanje na računu in objavljna poraba matematično ne izideta. tako pa dejansko očitno ni nobenega nadzora, očitno številke v te tabele pišejo po navdihu, glavno jim je samo,da so enako usklajeni – ker na začetku še to niso bili. torej da si izmišljujejo enake zneske oboji – tako palčica kot zpms.

tukaj je do članka, kjer so podatki o prvotnih stroških
https://www.24ur.com/novice/slovenija/pri-zpms-objavili-kako-porabljajo-zbrana-sredstva-za-krisa.html
tole je skopirana tabelca, ki jo je objavila štoka – evo poiskala – dne 1. decembra – torej za objavo zpms – ta tabela ima očitno napačno seštete porabljene stroške in to so kar kopirali potem na zpms napačno seveda – ker je bilo samo copy paste stroškovnika kot si ga je očitno zamislila po navdihu larisa in ne odraz stanja in plačevanja s strani zpms, zato tudi napake niso ugotovili. Toliko o njihovi visokoleteči poštenosti poročanja o porabi.
https://www.facebook.com/2040878719554981/photos/a.2044718732504313/2182515272057991/?type=3&theater

tole je članek 24 ur, ko so zpms podali prvo objavo stroškov – in cena spremstva je bila takrat 3990… potem je palčica enkrat kasneje na svojem fb objavila eno tabelco stroškov (datum se lahko vidi točno na fb) – v njem je zdravniško spremstvo 6001, in celo 5 centov… ta tabelca ima tudi napačno seštete vse stroške skupaj. očitno je zpms za namene izenačitev poročanja o zneskih (ni pomembno očitno, če so pošteni in dejanski), fglavno,da so enaki pri palčici in zpms – torej so s tem namenom kar skopirali tabelco palčice, skupaj z napačnim seštevkom…
tako da je jasno,da tukaj vse smrdi in da se dejansko norčujejo iz ljudi…
če bi zpms res plačevala račune in imela nadzor nad denarjem koliko ga imajo na računu, nikoli ne bi mogla objaviti tabele z napačno seštetimi skupnimi stroški, saj bi takoj morali ugotoviti,da se stanje na računu in objavljna poraba matematično ne izideta. tako pa dejansko očitno ni nobenega nadzora, očitno številke v te tabele pišejo po navdihu, glavno jim je samo,da so enako usklajeni – ker na začetku še to niso bili. torej da si izmišljujejo enake zneske oboji – tako palčica kot zpms.

tukaj je do članka, kjer so podatki o prvotnih stroških
https://www.24ur.com/novice/slovenija/pri-zpms-objavili-kako-porabljajo-zbrana-sredstva-za-krisa.html
tole je skopirana tabelca, ki jo je objavila štoka – evo poiskala – dne 1. decembra – torej za objavo zpms – ta tabela ima očitno napačno seštete porabljene stroške in to so kar kopirali potem na zpms napačno seveda – ker je bilo samo copy paste stroškovnika kot si ga je očitno zamislila po navdihu larisa in ne odraz stanja in plačevanja s strani zpms, zato tudi napake niso ugotovili. Toliko o njihovi visokoleteči poštenosti poročanja o porabi.
https://www.facebook.com/2040878719554981/photos/a.2044718732504313/2182515272057991/?type=3&theater
[/quote]

Groza ja, ko finančno nepososbni kalkulacij in prerazporeditev “Jackpot” od naroda takole zadanejo….
Bi morali kakšnega bankirja poprosit, da jim naredi izačune. Oni znajo.

Najem stanovanja do 31.12 je 32.414,00 €? Tako piše na strani Zveze prijateljev mladine? A niso šli oni v Ameriko konec oktobra, začetek novembra? Strošek stanovanja za dva meseca je 32.414,00 €?

Kaj so ti ostali stroški, ki nanesejo 7.886,19 €? V dveh mesecih 7.886,19 € ostalih stroškov? Če je stanovanje plačano, fizioterapije plačano, prevoza ni, ker so čez cesto od bolnišnice? Hrana, nakupi? A sta ta dva sto dolarjev iz svojega žepa dala?

Na kratko rečeno, z denarjem delajo kot svinja z mehom. Kako pa bi, saj so navajeni, da se jim vse na pladnju prinese, zdaj so pa še jackpot zadeli z vašo pomočjo.
Mene dejansko najbolj impresionirajo darovalci, ki pa vse to poskušajo na zanimive načine opravičiti. Sploh s frazo, bodi srečen, da je tvoj otrok zdrav.

za porabo do 31.12.2019
zdaj celo obstajata dve tabelci objavljeni s strani zpms…
v prvi je bil znesek za stanovanje do tega datuma cca 18000 in ostali stroški cca 4000…
mislim,da od danes naprej je objavljena stara zamenjana z novimi zneski porabe do istega datuma 31.12.2019 – stroški za stanovanje so porastli na 32k, ostali stroški na 7k in dodana je še fizio dobre 3k.
pa smo spet pri tem stavku: toliko o poštenem iskrenem poročanju…
Da so zneski uiber astronomski in se zdi umetno napihnjeni, škoda izgubljati besede. Je vidno iz vesolja.

Ženska, ki je ovadila Galovo mamo, jo je prej celo opozorila, ji povedala, da ve, kaj dela, ima dokaze, da jo bo prijavila policiji, če takoj ne neha. In ni odnehala. Ženska ne samo da je pogoltna, tudi neumna je. Vsekakor si zasluži vse, kar jo bo zdaj doletelo.

Se strinjam. Težko je brati, ko vidiš, kako so ljudje zlobni. Zakaj se ne postavite v kožo Krisove mamice, kaj je prestajala, ko je gledala, kako ji otrok pred očmi ugaša. Utihnite enkrat. A boste ob povratku zahtevali analizo črevesnih izločkov, zahtevali odvzem krvi, da se bo videlo, kako dobro so se hranili z vašim denarjem….fuj, ljudje, fuuuj, eni ste res ogabni.

Se strinjam. Težko je brati, ko vidiš, kako so ljudje zlobni. Zakaj se ne postavite v kožo Krisove mamice, kaj je prestajala, ko je gledala, kako ji otrok pred očmi ugaša. Utihnite enkrat. A boste ob povratku zahtevali analizo črevesnih izločkov, zahtevali odvzem krvi, da se bo videlo, kako dobro so se hranili z vašim denarjem….fuj, ljudje, fuuuj, eni ste res ogabni.
[/quote]Ta ki pljuva po Krisovi družini ni daroval niti centa.
Da pa kos pogače ni šel v njihov žep si pa lomijo zobe,
to pa.

Ta ki pljuva po Krisovi družini ni daroval niti centa.
Da pa kos pogače ni šel v njihov žep si pa lomijo zobe,
to pa.
[/quote]
Ma saj je samo ena tečna d*r*i*s*ka tukaj, ki z več niki ves čas nabija eno in isto. Škoda časa, da bi ji človek sploh odgovarjal.

Ma saj je samo ena tečna d*r*i*s*ka tukaj, ki z več niki ves čas nabija eno in isto. Škoda časa, da bi ji človek sploh odgovarjal.
[/quote]ha a? pol pa ockej. Verjetno ista kot v odprtih civkih o Krisu.

Zaanimiv zapis:
“Življenje je kot SuperMarket. Vzemi kar želiš, samo zavedaj se, da je na koncu blagajna.”

Jaz .verjamem v karmo.
V zakon vzroka in posledice.
Vse račune je treba poravnati.
Kasneje kot pridejo, večji so.

Nima veze, ali vi v to verjammete ali ne, to je zakon Vesolja.

zakaj kritizirate mamo od GALA od KRISA pa ne???
ni razlike.tudi ona je rabila denar za operacijo a sedaj imajo darovani denar tudi za vse druge stroške vključno z hrano in pijačo….

Se strinjam. Težko je brati, ko vidiš, kako so ljudje zlobni. Zakaj se ne postavite v kožo Krisove mamice, kaj je prestajala, ko je gledala, kako ji otrok pred očmi ugaša. Utihnite enkrat. A boste ob povratku zahtevali analizo črevesnih izločkov, zahtevali odvzem krvi, da se bo videlo, kako dobro so se hranili z vašim denarjem….fuj, ljudje, fuuuj, eni ste res ogabni.
[/quote]

Povej no, zakaj jih pa ti zagovarjaš?
Otrok nič ne ugaša pred očmi, otroku smo slovenski državljani nudili drugo najdražje zdravilo, ki mu je omogočilo stanje v katerem je.
In fuj in fej za goljufive organizacije, kot je ZPMS s svojo predsednico predvsem pa sekretarko, ki na škodo drugih otrok, ki bodo kdaj potrebovali pomoč, igra netransparento in za obstoj organizacije nevarno igro.
Kakšne razloge ima upravni odbor ZPMS in njihove nadzorni svet seveda ni jasno v tem trenutku, ampak …..O ogabnosti in goljufanju ter s tem onemogočanju drugim otrokom potrebno zdravljenje v prihodnje zaradi takih kot so kriskotovi, pa drugič.

Ravnokar berem,da je Karitas plačal vize Galovi familji. Koliko mesecev turizma se bodo šli pa oni _kajti vemo ,da za bivanje do 90 dni ne rabiš vize?????!!!!!!!! Na bruhanje mi gre!!!!!!!!
[/quote]
Res, a pri kriskotovih pa viza ni bila plačana iz nabranega denarja. Res je, da galovi niso tako fotogenični, še več, niso nič fotogenični, tudi otrok ne. kriskotovi so pa mladi pa lepi, pa mal mokro gledajo, pa mal se družijo z dončiči pa dragiči, pa mal po dvoranah hodijo. Pa obenem morajo živet v karanteni, ker otrok dobiva stereoide. Ne resnih zdravil, zaradi katerih je možnost obolenj in zapletov ene stokrat višja kot pri navadnih otrocih. Ampak… Kako je že z enakimi vatli? Zate jih ni? Mogoče veš kje je razlika med tema dvema familijama? Povej jo še nam!

Tole pravi Larisa včeraj:
“Ker se je, ko so na račun prihajali milijoni, zavedala, da sama vseh potrebnih znanj nima, ne računovodskega, ne pravnega, je poklicala na pomoč – v urad predsednika, kjer ji je potem z nasveti pomagala njegova pravna služba.”
Nauk zgodbe: Če imate problem pokličite predsednika države, zakaj bi hodil k odvetnikom ali si plačevali računovodjo. Saj bo vse uredil predsednikov kabinet. Hudo!