Se pravi še obstaja možnost, da ZZZS plača Galu operacijo? Ona pa zbrala 176.000 evrov za operacijo, ki stane 70.000 evrov? In še na koncu bo znesek operacije dobila nazaj?

Krisovi starši bi lahko dali vlogo, ko bi bila rešena, bi Kris že imel dve leti. In kaj potem? Če ti misliš, da bi ta zadeva bila hitro rešena, se motiš. Ker bi se je vsi otepali, noben zdravnik ne bi hotel podpisati. Je pa res, da bi bilo, ko je bilo enkrat kupljeno, zdravilo mogoče dobiti v Slovenijo. Ampak tudi to bi moral nekdo podpisati. Je bil kdo pripravljen podpisati?

Krisovi starši se noben donatorski sredstev niso polastili, denar je pri Palčici in Zvezi prijateljev mladine. Ti dve organizaciji bi morali zdaj paziti, kako se ta denar porablja.
[/quote]

Isto je bilo z Amelio Talić. Pobrala donacije, potem pa dobila vse plačano od ZZZS. Kje je denar, ali račun še do danes ni pokazala pa je 5 let počasi od tega.

ne bluzi ti in ne zavajaj – jasno je napisala sama da je v njeno visoko (krepko viško ceno na računu) VSTETA CENA ZDRAVILA – zgolj in samo cena zdravila in tio piše tudi na zpms.
Sicer pa očitno se pri njej tajnice motijo in na zpms tudi – res prikladno se toliko motijo, pa vse račune so tudi izgubile in vse dokumente.

povej mi kako vnaprej plačaš preglede in zdravila, če ne veš koliko jih bo in koliko zdravil bo pacient potreboval točno? npr. mama objavlja,da so otroku povečali dozo kortikosteroidov, zastonj mu je niso povečali verjetno – torej tisto več se mora plačati… kako pa se to lahko plača vnaprej, saj zdravnik ni vedeževalec in ne more vedeti, da se bo temu in temu otroku zdravstveno stanje točno takrat poslabšalo in bo potreboval točno toliko več zdravil, ki mu jih bo že zdaj vnaprej zaračunal…. res imaš domislice za zagovarjanje laganja in okoriščanja familije, ki ne bodo pile vode – vsaj po logiki ne.
[/quote]

Ne zavajam, vem. Bila sem z otrokom v ameriški bolnišnici in vnaprej je bilo treba plačati cel paket tega, kar se je vedelo, da gotovo gre zraven tega, kar zdravljenje zahteva. Je bila standardna cena, čeprav so s kakšnim otrokom imeli več stroška, s kakšnim pa manj. Ker je kakšen rabil ven nege, več zdravil, več pripomočkov, kakšen pa manj. Oni na koncu že niso bili na izgubi. PAKET PLAČAN VNAPREJ. Razumeš? Zato verjamem, da ko so oni zbirali za zdravilo, je bila pač to cena proizvajalca, preden pa so šli tja, je bilo treba plačati CEL PAKET ZDRAVLJENJA, KI SODI K APLIKACIJI ZDRAVILA. Zato ti to pišem. Ker sem bila v ameriški bolnišnici in vem, kako to gre. Če ti misliš, da so oni plačali samo zdravilo in ameriška bolnišnica vse to zanje te tri mesece za otroka dela na zaupanje, da bo nekdo pred odhodom plačal ta velik strošek, če to misliš, potem ne veš, kako zadeve v Ameriki delujejo. Išči dokaze druge. Ker to, kar si napisala, ni noben dokaz. Oziroma je samo dokaz tega, da se ti niti sanja ne, kako delujejo ameriške bolnišnice.

Tole nikakor ne drži. Bolnica izda posebej račun za aplikacijo, zdravila in zdravljenje. Račun za zdravilo izda Avexis, ki ga mora kupec dobiti v originalu. Plačilo se lahko izvede prego regenta, ampak kupec dobi originalni račun. Novartis je o tekoči zadevi že obveščen in že raziskuje, saj prihaja do nejasnosti ali je sploh bilo izdano to zdravilo v bolnišnico UCLA.
[/quote]

Lahko da sta bila dva računa, saj ne veš, napisano je pa kot skupen strošek. Jaz tega ne vem. Vem pa iz izkušnje, da je ameriška bolnišnica zahtevala plačilo vsega, kar se je vnaprej vedelo, da spada zraven, vnaprej, da je prodala cel paket. In to je že bilo plačano pred odhodom, zato menim, da se je znesek “čudežno” povečal. Vem, ker sem imela opravka z administracijo ameriške bolnišnice. Ni teorije, da se karkoli zgodi, dokler ni plačano vse. Niso oni neumni, da se zanašajo na to, da bo Slovenec poravnal sto tisoč dolarjev težak račun. Ti lahko zapustiš državo in kaj potem? Te bodo na meji ustavljali? Kako naj od tebe iztirjajo potem denar? Oni se s tem ne ukvarjajo, denar vnaprej, potem pa zdravljenje. O tem sem prepričana.

Ne zavajam, vem. Bila sem z otrokom v ameriški bolnišnici in vnaprej je bilo treba plačati cel paket tega, kar se je vedelo, da gotovo gre zraven tega, kar zdravljenje zahteva. Je bila standardna cena, čeprav so s kakšnim otrokom imeli več stroška, s kakšnim pa manj. Ker je kakšen rabil ven nege, več zdravil, več pripomočkov, kakšen pa manj. Oni na koncu že niso bili na izgubi. PAKET PLAČAN VNAPREJ. Razumeš? Zato verjamem, da ko so oni zbirali za zdravilo, je bila pač to cena proizvajalca, preden pa so šli tja, je bilo treba plačati CEL PAKET ZDRAVLJENJA, KI SODI K APLIKACIJI ZDRAVILA. Zato ti to pišem. Ker sem bila v ameriški bolnišnici in vem, kako to gre. Če ti misliš, da so oni plačali samo zdravilo in ameriška bolnišnica vse to zanje te tri mesece za otroka dela na zaupanje, da bo nekdo pred odhodom plačal ta velik strošek, če to misliš, potem ne veš, kako zadeve v Ameriki delujejo. Išči dokaze druge. Ker to, kar si napisala, ni noben dokaz. Oziroma je samo dokaz tega, da se ti niti sanja ne, kako delujejo ameriške bolnišnice.
[/quote]

Kje točno? Si spet Mišina mama, ki je naredila operacijo in del rehabilitacije in to plačala v enem paketu, ali kakšna podobna mama?

Zdravilo Zolgensma je od Avexisa – del Novartisa. Kupec vedno prejme originalni račun od njih, doda se račun bolnišnice. Ni pa to skupaj.

Smo sploh videli račun za Zolgensmo?

Ne zavajam, vem. Bila sem z otrokom v ameriški bolnišnici in vnaprej je bilo treba plačati cel paket tega, kar se je vedelo, da gotovo gre zraven tega, kar zdravljenje zahteva. Je bila standardna cena, čeprav so s kakšnim otrokom imeli več stroška, s kakšnim pa manj. Ker je kakšen rabil ven nege, več zdravil, več pripomočkov, kakšen pa manj. Oni na koncu že niso bili na izgubi. PAKET PLAČAN VNAPREJ. Razumeš? Zato verjamem, da ko so oni zbirali za zdravilo, je bila pač to cena proizvajalca, preden pa so šli tja, je bilo treba plačati CEL PAKET ZDRAVLJENJA, KI SODI K APLIKACIJI ZDRAVILA. Zato ti to pišem. Ker sem bila v ameriški bolnišnici in vem, kako to gre. Če ti misliš, da so oni plačali samo zdravilo in ameriška bolnišnica vse to zanje te tri mesece za otroka dela na zaupanje, da bo nekdo pred odhodom plačal ta velik strošek, če to misliš, potem ne veš, kako zadeve v Ameriki delujejo. Išči dokaze druge. Ker to, kar si napisala, ni noben dokaz. Oziroma je samo dokaz tega, da se ti niti sanja ne, kako delujejo ameriške bolnišnice.
[/quote]
ti si bla in sodi in govori o svojem primeru. Tukaj jasno piše kaj je na računu. če so se pa zmotili pa naj bi to popravili in povedali in pokazali račun, če imajo tako čisto vest in če so tako transparentni in iskreni kakor se predstavljajo. pa očitno niso, ker niti enega samega dokumenta ni nikjer za noben porabljen evro, o nobenem zdravljenju ni niti enega samega dokumenta. tako da ne bluzi.
ne vem kaj so plačali – obstaja tudi možnost, da glede na to,da ni računiov, sploh niso plačali nič, sploh glede po tem kakšne slike smo videli o domnevni aplikaciji zdravila. Mnogo teorij se lahko tukaj pojavlja – ker ni računa kot dokaz original kaj točno in kdaj in komu je bilo dejansko plačano – hipotetično obstaja tudi možnost,da so se okoristili tudi z vsem zneskom.
Tako da ne bluzi ti – zgodba nijhova je daleč od poštenja in transparentnosti in hudo hudo smrdi, ker niti enega samega dokumenta o ničemer nismo videli. O ničemer.

Kje točno? Si spet Mišina mama, ki je naredila operacijo in del rehabilitacije in to plačala v enem paketu, ali kakšna podobna mama?

Zdravilo Zolgensma je od Avexisa – del Novartisa. Kupec vedno prejme originalni račun od njih, doda se račun bolnišnice. Ni pa to skupaj.

Smo sploh videli račun za Zolgensmo?
[/quote]

Veliko mam je imelo otroke operirane v Ameriki, ne samo Mišina. Vsaka od teh mam ti bo povedala enako. Plača se čisto vse vnaprej. Jaz nisem trdila, da je oboje bilo na istem računu, jaz tega ne vem, jaz samo pravim, da če se je znesek pred potjo povečal, kot ene tukaj pravijo, se je zato, ker je celotno zdravljenje in ne samo zdravilo bilo plačano vnaprej.

Ravnokar berem,da je Karitas plačal vize Galovi familji. Koliko mesecev turizma se bodo šli pa oni _kajti vemo ,da za bivanje do 90 dni ne rabiš vize?????!!!!!!!! Na bruhanje mi gre!!!!!!!!

Ravnokar berem,da je Karitas plačal vize Galovi familji. Koliko mesecev turizma se bodo šli pa oni _kajti vemo ,da za bivanje do 90 dni ne rabiš vize?????!!!!!!!! Na bruhanje mi gre!!!!!!!!
[/quote]

Saj so včeraj povedali. Po protokolu naj bi ostali tam tri tedne po operaciji, ampak mama pa je kupila karte za konec avgusta, torej planira ostati štiri mesece. Je novinarka spraševala Karitas včeraj, zakaj se ostane štiri mesece, če je dovolj tri tedne.

Se pravi še obstaja možnost, da ZZZS plača Galu operacijo? Ona pa zbrala 176.000 evrov za operacijo, ki stane 70.000 evrov? In še na koncu bo znesek operacije dobila nazaj?

Krisovi starši bi lahko dali vlogo, ko bi bila rešena, bi Kris že imel dve leti. In kaj potem? Če ti misliš, da bi ta zadeva bila hitro rešena, se motiš. Ker bi se je vsi otepali, noben zdravnik ne bi hotel podpisati. Je pa res, da bi bilo, ko je bilo enkrat kupljeno, zdravilo mogoče dobiti v Slovenijo. Ampak tudi to bi moral nekdo podpisati. Je bil kdo pripravljen podpisati?

Krisovi starši se noben donatorski sredstev niso polastili, denar je pri Palčici in Zvezi prijateljev mladine. Ti dve organizaciji bi morali zdaj paziti, kako se ta denar porablja.
[/quote]

Vsem, tudi Krisu bi ZZZS plačala zavarovalnica poseg. Morda ne bi bila ravno “Floridaaaa”, ampak ja, bi plačala. Ampak, zakaj bi se pa zavarovalnica “stegovala”, če pa so že državljani za to poskrbeli ? Cest la Vie.

nehaj se lagat, da donacije ne morejo bit davčno priznane, ker TO NI RES

https://www.racunovodja.com/clanki.asp?clanek=1255

Med takšne organizacije sodijo tudi društva, ki so ustanovljena in organizirana v skladu z zakonom o društvih, na navedenih področjih zaradi uresničevanja skupnih interesov in ciljev nepridobitnega značaja. Pri društvu kot prejemniku donacije se v zvezi s prej navedenim pogojem (da se donacija izplačevalcu prizna kot olajšava, če je izplačana za navedene namene organizaciji, ki je po posebnih predpisih organizirana za opravljanje navedenih dejavnosti) od primera do primera upoštevajo predvsem naslednja dokazila:

*
dokazilo o registraciji društva po zakonu o društvih, za katero je pristojna upravna enota, na območju katere je sedež društva, oziroma dokazilo o podelitvi statusa društva v javnem interesu, ki ga društvu podeli ministrstvo, pristojno za področje, na katerem društvo deluje,
*
interni akt (statut) društva, iz katerega je razvidna dejavnost društva oziroma skladnost namenov in ciljev delovanja društva kot nepridobitne organizacije z nameni, za katere se prizna donacija,
*
namen zbiranja sredstev, ki mora biti v skladu s temeljno dejavnostjo društva, oziroma izjava prejemnika donacije o namenski porabi zbranih sredstev.

Navedena dokazila je upravičen oziroma jih mora zahtevati izplačevalec donacije oziroma organizator donatorske akcije neposredno od prejemnika donacije kot sestavni del vloge oziroma prošnje za donacijo.

STATUS HUMANITARNE ORGANIZACIJE NI POGOJ

potem nobeno gasilsko društvo ne bi dobilo nobene donacije, ker ni humanitarna organizacija

to si si kar izmislila
[/quote]

Bilo bi super, ko bi nekateri vedeli, kaj kopirajo.

Društva seveda smejo prejeti donacije ZA SVOJE DELO. Ne smejo pa zbirati denarja za neko tretjo osebo (pravno ali fizično). To lahko naredijo samo društva s statusom humanitarnega društva. Kar pa Palčica ni bila. Palica bi lahko zbirala donacije za sebe. Za Krisa pa ne. Zato bodo darovalci plačali davek. In zato je bil krizni sestanek oktobra, ko so iskali drugo društvo z urejenim statusom, da so lahko Krisovim izplačali denar, ker sicer ga ne bi. Je še FURS lepo povedal to.

Veliko mam je imelo otroke operirane v Ameriki, ne samo Mišina. Vsaka od teh mam ti bo povedala enako. Plača se čisto vse vnaprej. Jaz nisem trdila, da je oboje bilo na istem računu, jaz tega ne vem, jaz samo pravim, da če se je znesek pred potjo povečal, kot ene tukaj pravijo, se je zato, ker je celotno zdravljenje in ne samo zdravilo bilo plačano vnaprej.
[/quote]

Torej si pismeno nefunkcionalna, saj iz mojega pisanja ne razbereš preprostega podatka: kaj druge bolnice računajo in kako – ne zanima ne mene, pa verjetno tudi donatorje ne. Novartis – in njegov oddelek Avexis, za Zolgensmo izdata originalni račun “uporabniku”, torej tistemu, ki plača. Tako je bilo v vseh Evropskih in meni znanih ameriških primerih. Originalni račun so prejeli vsi bolniki, poleg računa bolnišnice (v Ameriki, v Evropi je zdravljenje krilo zdravstvo).

Krisovi so od Novartisa dobili originalni račun, če so ga. Novartis pa raziskuje, saj med izdanimi zdravili v LA v letu 2019 ni 7 odmerkov ali več, ampak ostaja število 6, kar je bilo pred zdravljenjem Krisa že znano, da je omenjeni zdravnik z zolgensmo zdravil 6 otrok. Prav tako ga verjetno na željo staršev (in plačnikov) sedaj filajo s steroidi, ki pa nimajo ravno pozitivnih učinkov na dolgi rok, sploh v takih količinah. Seveda ne govorimo o navadnih steroidih, da se ne boš zapičila v besedo.

Torej si pismeno nefunkcionalna, saj iz mojega pisanja ne razbereš preprostega podatka: kaj druge bolnice računajo in kako – ne zanima ne mene, pa verjetno tudi donatorje ne. Novartis – in njegov oddelek Avexis, za Zolgensmo izdata originalni račun “uporabniku”, torej tistemu, ki plača. Tako je bilo v vseh Evropskih in meni znanih ameriških primerih. Originalni račun so prejeli vsi bolniki, poleg računa bolnišnice (v Ameriki, v Evropi je zdravljenje krilo zdravstvo).

Krisovi so od Novartisa dobili originalni račun, če so ga. Novartis pa raziskuje, saj med izdanimi zdravili v LA v letu 2019 ni 7 odmerkov ali več, ampak ostaja število 6, kar je bilo pred zdravljenjem Krisa že znano, da je omenjeni zdravnik z zolgensmo zdravil 6 otrok. Prav tako ga verjetno na željo staršev (in plačnikov) sedaj filajo s steroidi, ki pa nimajo ravno pozitivnih učinkov na dolgi rok, sploh v takih količinah. Seveda ne govorimo o navadnih steroidih, da se ne boš zapičila v besedo.
[/quote]

O tem jaz ne vem nič, zato se ne bom zapičila v nič in ne mislim pisati o stvareh, o katerih ne vem nič. Jaz sem samo napisala tisto, kar vem. Da ko gre otrok na zdravljenje v tujino, se to zdravljenje plača vnaprej. O drugem jaz ne bi razpravljala, ker ne vem.

Vsem, tudi Krisu bi ZZZS plačala zavarovalnica poseg. Morda ne bi bila ravno “Floridaaaa”, ampak ja, bi plačala. Ampak, zakaj bi se pa zavarovalnica “stegovala”, če pa so že državljani za to poskrbeli ? Cest la Vie.
[/quote]
Državljani so poskrbeli,da familje na račun bolnih otrok uživajo ameriški turistični luksuz,ki si ga s svojim denarjem ne bi mogle privoščiti in bi še kako razmislili kam z vsakim centom,če bi ga morali sami zaslužiti. Tako pa izkoriščajo dokler gre in jih briga za vse. Važno da je njihova rit polna.

Torej si pismeno nefunkcionalna, saj iz mojega pisanja ne razbereš preprostega podatka: kaj druge bolnice računajo in kako – ne zanima ne mene, pa verjetno tudi donatorje ne. Novartis – in njegov oddelek Avexis, za Zolgensmo izdata originalni račun “uporabniku”, torej tistemu, ki plača. Tako je bilo v vseh Evropskih in meni znanih ameriških primerih. Originalni račun so prejeli vsi bolniki, poleg računa bolnišnice (v Ameriki, v Evropi je zdravljenje krilo zdravstvo).

Krisovi so od Novartisa dobili originalni račun, če so ga. Novartis pa raziskuje, saj med izdanimi zdravili v LA v letu 2019 ni 7 odmerkov ali več, ampak ostaja število 6, kar je bilo pred zdravljenjem Krisa že znano, da je omenjeni zdravnik z zolgensmo zdravil 6 otrok. Prav tako ga verjetno na željo staršev (in plačnikov) sedaj filajo s steroidi, ki pa nimajo ravno pozitivnih učinkov na dolgi rok, sploh v takih količinah. Seveda ne govorimo o navadnih steroidih, da se ne boš zapičila v besedo.
[/quote]
tole mi je zanimivo kar si napisala, pa ne vem če razumem prav:
a ti želiš povedati, da Novartis spremlja koliko pacientov se je zdravilo v LA? in da je ta podatek 6 – in je bil takšen že pred Krisom in da je tudi sedaj po domevnem Krisovem zdravljenju še vedno 6 in ne 7. Sem prav to razumela?

tole mi je zanimivo kar si napisala, pa ne vem če razumem prav:
a ti želiš povedati, da Novartis spremlja koliko pacientov se je zdravilo v LA? in da je ta podatek 6 – in je bil takšen že pred Krisom in da je tudi sedaj po domevnem Krisovem zdravljenju še vedno 6 in ne 7. Sem prav to razumela?
[/quote]

Če napisano zdrži, potem Kris zdravila sploh ni dobil. In kaj pomeni, da Novartis raziskuje, je Novartisu kaj sumljivo? No, če je podatek resničen, to je udaren podatek. Ne pa tista čreva, ki jih ena tukaj piše in piše, pove pa nič.

tole mi je zanimivo kar si napisala, pa ne vem če razumem prav:
a ti želiš povedati, da Novartis spremlja koliko pacientov se je zdravilo v LA? in da je ta podatek 6 – in je bil takšen že pred Krisom in da je tudi sedaj po domevnem Krisovem zdravljenju še vedno 6 in ne 7. Sem prav to razumela?
[/quote]
Ooooopa?!

Če napisano zdrži, potem Kris zdravila sploh ni dobil. In kaj pomeni, da Novartis raziskuje, je Novartisu kaj sumljivo? No, če je podatek resničen, to je udaren podatek. Ne pa tista čreva, ki jih ena tukaj piše in piše, pove pa nič.
[/quote]
Tudi tisto pove marsikaj. Je vse resnično kar je napisano. Če pa je to res, kar piše travca, potem to potrjuje sume (ki so se resnici na ljubo že pojavljali), da otrok zdravila sploh ni prejel. Potem je vse nateg in potem je celo celoten milijonski znesek za zdravilo očitno nekdo pospravil v svoj žep.

tole mi je zanimivo kar si napisala, pa ne vem če razumem prav:
a ti želiš povedati, da Novartis spremlja koliko pacientov se je zdravilo v LA? in da je ta podatek 6 – in je bil takšen že pred Krisom in da je tudi sedaj po domevnem Krisovem zdravljenju še vedno 6 in ne 7. Sem prav to razumela?
[/quote]

Vsako podjetje ima evidenco, koliko nekega izdelka so naredili in prodali. Zolgensma ni zdravilo, ki bi se proizvajala v neomejenih količinah na zalogo. Gre za zdravilo, ki se ga naredi posebej za vsakega bolnika, tudi zaradi cene. Kot vsak produkt pa ima tudi to zdravilo svojo nabavnico in podatke o tem, kam se ga proda in kdaj. Pravzaprav ima Zolgensma v prvi vrsti naročilnico, ki so ji priloženi določeni dokumenti o pacientu. Za izdajo računa, pa prav tako mora imeti Novartis odnosno Avexis podatke o tem, kam in komu zdravilo pošilja. Ste mislili, da je to enako kot nek poceni kitajski izdelek?! Zdravilo z zapleteno izdelavo, ki stane 2 MIO dolarjev?

In če je kdo mislil, da se to da narediti kar tako na horuk in da bo Novartis spregledal kar tako neko nabijanje o svojem zdravilu, se je pa pošteno zmotil. Glede slik z aplikacijo zdravila in vsega drugega, verjamem, da Krisa filajo s steroidi, ker se je dobro odzival na spinrazo (ki jo bo verjetno še naprej moral prejemati), so dosegli neke rezultate. Ampak v primerjavi s tem, kar je Kris zmogel že prej, sploh ne gre za neke posebne rezultate. Še vedno dvomim, da je po vsem tem Kris dejansko dobil zdravilo. Krvne teste so v Ameriki naredili prej kot se naredijo običajno, in to za pomembne markerje, ki jih je potrebno izvesti preden apliciarjo zolgensmo. Pacienta so zdravili samo ambulantno, čeprav so ostale otroke celo v Ameriki zadržali v bolnišnici po aplikaciji, je Kris šel domov po 6 urah. Ni bil pregledan tisti dan, kot je bilo dogovorjeno. Aplikacija se je opravila s plenico, psotelja ni bila niti bolnišnična, ampak je bila sliak narejena v apartmaju. Ameriški mediji so pisali o zbranih 5 miljonih, v Sloveniji je koliko? Originalenga računa pa sploh še videli nismo? Na koncu pa še to, da so otroka vlačili po bolnišnici, a po drugi strani so pa potrebovali zasebno letalo. Zneski pa poskakujejo z danes na jutri (zdravniško spremstvo se je podvojilo).

Tako kot dr. Pailey ni spregledal tega, da Galova mama nabija, da ena operacija stane 150.000, če je on zanjo računal samo 70.000 evrov. Ker se ve, da je policija začela Galovo zadevo preiskovati po tem, ko je mama enega od otrok, ki je bil operiran pri dr. Paileyju, zadevo prijavila na policijo, je jasno, da je ona podatke lahko dobila samo iz Floride in od nekje drugje. Ker dr. Pailey sam novinarjev in policije ni mogel klicati, je tako rešil zadevo. Ugibam seveda.

Več na to temo ne mislim pisat, v razmislek pa še samo tole:

Glede na to, da se vlečejo ven s tem, da mislijo objaviti račun po končanem zdravljenu, je vsakemu ,ki bolezen pozna, jasno, da to ne bo nikoli. Torej nategovanje. Tako kot je nategovanje nek v wordu spisan stroškovnik. In laganje, da liter mleka v USA stane 6 dolarjev, ko smo jasno ugotovili, da celo bio mleko stane 4 litre toliko.

Odgovori! Veš ali ugibaš, da je število še vedno pest? Veš ali ugibaš, da Novartis raziskuje to zadevo s Krisom?

Vsako podjetje ima evidenco, koliko nekega izdelka so naredili in prodali. Zolgensma ni zdravilo, ki bi se proizvajala v neomejenih količinah na zalogo. Gre za zdravilo, ki se ga naredi posebej za vsakega bolnika, tudi zaradi cene. Kot vsak produkt pa ima tudi to zdravilo svojo nabavnico in podatke o tem, kam se ga proda in kdaj. Pravzaprav ima Zolgensma v prvi vrsti naročilnico, ki so ji priloženi določeni dokumenti o pacientu. Za izdajo računa, pa prav tako mora imeti Novartis odnosno Avexis podatke o tem, kam in komu zdravilo pošilja. Ste mislili, da je to enako kot nek poceni kitajski izdelek?! Zdravilo z zapleteno izdelavo, ki stane 2 MIO dolarjev?

In če je kdo mislil, da se to da narediti kar tako na horuk in da bo Novartis spregledal kar tako neko nabijanje o svojem zdravilu, se je pa pošteno zmotil. Glede slik z aplikacijo zdravila in vsega drugega, verjamem, da Krisa filajo s steroidi, ker se je dobro odzival na spinrazo (ki jo bo verjetno še naprej moral prejemati), so dosegli neke rezultate. Ampak v primerjavi s tem, kar je Kris zmogel že prej, sploh ne gre za neke posebne rezultate. Še vedno dvomim, da je po vsem tem Kris dejansko dobil zdravilo. Krvne teste so v Ameriki naredili prej kot se naredijo običajno, in to za pomembne markerje, ki jih je potrebno izvesti preden apliciarjo zolgensmo. Pacienta so zdravili samo ambulantno, čeprav so ostale otroke celo v Ameriki zadržali v bolnišnici po aplikaciji, je Kris šel domov po 6 urah. Ni bil pregledan tisti dan, kot je bilo dogovorjeno. Aplikacija se je opravila s plenico, psotelja ni bila niti bolnišnična, ampak je bila sliak narejena v apartmaju. Ameriški mediji so pisali o zbranih 5 miljonih, v Sloveniji je koliko? Originalenga računa pa sploh še videli nismo? Na koncu pa še to, da so otroka vlačili po bolnišnici, a po drugi strani so pa potrebovali zasebno letalo. Zneski pa poskakujejo z danes na jutri (zdravniško spremstvo se je podvojilo).
[/quote]
z napisanim se z vsem strinjam. mene samo zanima, če imaš ti od kje točne podatke o zdravljenih pacientih v letu 2019 v LA in da je bilo takšno število že pred domnevnim zdravljenjem Krisa?

Tako kot dr. Pailey ni spregledal tega, da Galova mama nabija, da ena operacija stane 150.000, če je on zanjo računal samo 70.000 evrov. Ker se ve, da je policija začela Galovo zadevo preiskovati po tem, ko je mama enega od otrok, ki je bil operiran pri dr. Paileyju, zadevo prijavila na policijo, je jasno, da je ona podatke lahko dobila samo iz Floride in od nekje drugje. Ker dr. Pailey sam novinarjev in policije ni mogel klicati, je tako rešil zadevo. Ugibam seveda.
[/quote]

Galove zgodbe ne poznam toliko podrobno, ker me zanima nevrologija in ne ortopedija. Lahko pa bi tudi Paley ukrepal, če bi želel. Ampak Paley je znan med zdravniki kot dober biznismen, ki ima rad vsako reklamo, tudi negativno, če je le on v ospredju s svojimi poskusi. Ampak v to se pa ne mislim pregloboko spuščat.

z napisanim se z vsem strinjam. mene samo zanima, če imaš ti od kje točne podatke o zdravljenih pacientih v letu 2019 v LA in da je bilo takšno število že pred domnevnim zdravljenjem Krisa?
[/quote]

Združenja bolnikov SMA in podobnih boelzni se povezujejo med seboj, prav tako se povezujejo s strokovnjaki in podjetji, ki zanje razvijajo ali študirajo nova zdravila. Mene trenutno sicer bolj zaniam ALS, ki je pa blizu SMA. Recimo, da sem iz zdr. stroke in se povezujem s tujimi (evropskimi) društvi.
Podatek o tem, da je Dr. Shieh zdravil pred Krisom samo 6 otrok, je pa izbrskal tukaj celo nekdo drug. Takrat ko smo v starih temah govorili o tem, zakaj je Krisova družina izbrala LA, namesto Filadelfijo (ali pa eno bolnico v Pensilvaniji), ki so dejansko imeli izkušnje z otroci, ki so pred prejemom zolgensma prejemali spinrazo. Ta zdravnik je sodeloval pri 6 otrocih, in nihče od njih ni prejemal pred tem spinrazo. Torej zelo neizkušen zdravnik, ampak očitno je bolj pomemben kraj zdravljenja kot pa izkušenost zdravnika. Pa čeprav mora otrok pretrpeti izredno dolgo pot.

Še bolj zanimivo pa se mi zdi, da Krisova družina nikejr izrecno ni zapisala, da je Krisu ta in ta zdravnik apliciral zdravnik. Šele po nekajdnevnih postih na tem forumu in po tem, ko so se prvi posti pod 24.ur začeli pojavljati z vprašanjem, zakaj ne izpostavijo zdravnika, so šele povedali, da gre za tega in tega zdravnika. Do takrat pa Jerakova ni imela pojma, kdo je lečeči zdravnik. Preveč vprašanj in netransparentnosti ter nejasnosti za mene. In razlog, da zadevo raziskujemo in spremljamo z različnimi ljudmi v tujih društvih bolnikov SMA.

Če napisano zdrži, potem Kris zdravila sploh ni dobil. In kaj pomeni, da Novartis raziskuje, je Novartisu kaj sumljivo? No, če je podatek resničen, to je udaren podatek. Ne pa tista čreva, ki jih ena tukaj piše in piše, pove pa nič.
[/quote]
Za tako novo in tako drago zdravilo se verjetno res tocno spremlja, kje in kdo ga je dobil in tudi, ali in kako ucinkuje, ker dolgorocni ucinek niti se ni znan.

Zdaj pa si zamisli situacijo. Reces, da si dobil/a zdravilo, ucinka pa ni. Seveda te bodo dali na vse mozne teste, da bi ugotovili, zakaj pri tebi zdravilo ni zaleglo. Ker neucinkovitega zdravila ne mores prodajati za taksen denar. Ce bi se izkazalo, da nekdo prodaja bucke, bi mu farmacevti stopili na prste, in to ne nezno. So preveliki denarji v igri, 4 milijoncki so en neznaten prahec. Zato dvomim, da bi se kdo upal iti take igrice.