Slovenija zbira denar za Krisa! Ali bo tudi za Gala??
Še ena zblojena. Znana je cena zdravila, cena poti z zdravniškim spremstvom, poleti, bivanje v hotelu pač ne more biti znana do zadnjega dolarja. Zato so si vzeli rezervo – 2,3 milijona, čeprav zdravilo stane 2 milijona.
[/quote]
Konta in re za zblojenost!
Aha, zdaj je samo 2 mio evrov! Ali dolarjev, mogoče pa larijev?
Si ti videl/a kakšen račun razen zneska na internetu. Je bila torej vsota, ki ste jo kao dobrotniki darovali napihnjena. Je kdo sploh (razen slovenskega doktorja, ki eksperimentira, ker ga to nič ne stane in je fino, če si zraven) naredil vsaj predviden predračun stroškov, kar bi se spodobilo preden je nastopila javna histerija. Mogoče pa je potrebnih 5 mio evrov, mogoče 6 mio evrov. Dejmo licitirat!
Aja? Zakaj pa potem ta včerajšnja izjava mamice, da še ne vejo, kakšni bodo stroški? Zdaj kar naenkrat ne vejo, čeprav bi bili še pred par dnevi konec od sreče z 2,3 milijona.
[/quote]
Še bog ne ve, koliko stane zasebni prevoz z zdravniško ekipo v Ameriko, ti bi pa že kar račun? Točne stroške takih zadev izveš šele, ko jih naročiš. Vse drugo je ugibanje. Zato so povedali, da gre za okvirne ocene, ki so jih skušali vključit v izračun. Sami norci tukaj, resnično.
Konta in re za zblojenost!
Aha, zdaj je samo 2 mio evrov! Ali dolarjev, mogoče pa larijev?
Si ti videl/a kakšen račun razen zneska na internetu. Je bila torej vsota, ki ste jo kao dobrotniki darovali napihnjena. Je kdo sploh (razen slovenskega doktorja, ki eksperimentira, ker ga to nič ne stane in je fino, če si zraven) naredil vsaj predviden predračun stroškov, kar bi se spodobilo preden je nastopila javna histerija. Mogoče pa je potrebnih 5 mio evrov, mogoče 6 mio evrov. Dejmo licitirat!
[/quote]
Če nisi dala niti evra, zapri kljun, ker se te zadeva ne tiče.
Še ena zblojena. Znana je cena zdravila, cena poti z zdravniškim spremstvom, poleti, bivanje v hotelu pač ne more biti znana do zadnjega dolarja. Zato so si vzeli rezervo – 2,3 milijona, čeprav zdravilo stane 2 milijona.
[/quote]
predvsem ni znano, za koliko jih bo upalila bolnišnica, v kateri bodo zdravljenje izvedli. tri dni bivanja tam lahko nanese astronomske vsote.
10 let nazaj so bile take cene, vmes so se še podvojile. oni pa tam nimajo nobenega zavarovanja
Health insurance covered only 90{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} of the hospital costs: While I’m sure this varies from policy to policy, our health insurance covers only 90{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} of a hospital stay. Ten percent may not sound like much, but a 9-day stay in a hospital, including tests and doctor bills cost nearly $30,000. So in the first two weeks of 2008, we spent $3,000. At this point I’ll refer you to my article on emergency funds. Our insurance does have a cap on how much we have to spend out of pocket, but it’s $4,000, so the full 10{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} is on us. We had maxed out our Health Savings Account this year because both our children will be getting braces. We blew through the HSA in 9 days! Life happens.
http://truecostofhealthcare.org/hospitalization/
https://www.healthline.com/health-news/how-much-does-hospital-stay-cost#1
If it weren’t for Medicaid, the parents of a 3-year-old child born with a rare disorder would have owed more than $200,000 for their son’s one-week stay in the hospital.
Pa kakšni netransparentnosti, kokoš? Akcija še niti zaključena ni, otrok še niti naročen ni na terapijo, zbiranje še poteka, ti bi pa že kar račune iz Amerike. Vsem se je čisto zmešalo. Kakšen invalidski voziček, če naj bi bil otrok OZDRAVLJEN?
[/quote]
Ah, ja, potem bo pa svizec zavil čokolado! Ozdravljen da bo! Kdo zavaja, starši ali njegov lečeči zdravnik! Če ta drugi, potem bi moralo biti z njegovo licenco konec!
Kar tako mimogrede, en brizg pa bo ozdravljen. Pa en mesec bolnice, pa bo veselo skakljal okrog brez težav.
In otrok še ni naročen na terapijo, pa ste vse kokoši zbirale za nekaj kar ni! Kakšen znesek bi torej moral plačati ZZZS ? Kr enega?
Še bog ne ve, koliko stane zasebni prevoz z zdravniško ekipo v Ameriko, ti bi pa že kar račun? Točne stroške takih zadev izveš šele, ko jih naročiš. Vse drugo je ugibanje. Zato so povedali, da gre za okvirne ocene, ki so jih skušali vključit v izračun. Sami norci tukaj, resnično.
[/quote]
Za vplačano srečko v višini 5 evrov si si vzel/a očitno pravico lajanje na vse okoli tebe, ki le malce podvomijo o tole nabirko dveh učiteljic. Hudo! Otrok ima kao samo 4 mesece časa, pa nabirka se je mudila, sedaj se pa ne ve, kako in kaj! Hudo na kvadrat! Da o zdravniku, ki ni niti z besedo zagotovil, da bo otrok brez vozička in težav. Ker ne more in NE sme!
Pa kakšni netransparentnosti, kokoš? Akcija še niti zaključena ni, otrok še niti naročen ni na terapijo, zbiranje še poteka, ti bi pa že kar račune iz Amerike. Vsem se je čisto zmešalo. Kakšen invalidski voziček, če naj bi bil otrok OZDRAVLJEN?
[/quote]
Ozdravljenja ne obljublja niti firma, ki zdravilo izdeluje. Obljubljajo zgolj izboljšanje simptomov bolezni, torej da bo dihal brez respiratorja, morda celo sam sedel, morda par sekund tudi stal. Še vedno pa bo invalid.
Kdo si ti, da boš odločala o tem? Jaz sem darovala za Krisa in bom presrečna, če bo ostalo še za katerega otroka.
[/quote]
Ne vem, če si v svoji ihti sploh opazila, ampak jaz ne odločam o ničemer. Na forumu zgolj izražam svoje mnenje tako kot vsi njegovi uporabniki. Očitno pa si ti tista, ki si jemlješ pravico odločati o tem, kaj smemo pisati.
Še bog ne ve, koliko stane zasebni prevoz z zdravniško ekipo v Ameriko, ti bi pa že kar račun? Točne stroške takih zadev izveš šele, ko jih naročiš. Vse drugo je ugibanje. Zato so povedali, da gre za okvirne ocene, ki so jih skušali vključit v izračun. Sami norci tukaj, resnično.
[/quote]
Dejstvo: društvo je na fb strani napisalo, da so pri izračunu okvirnega zneska upoštevali tudi nepredvidene stroške. Gotovo niso šli v minus na lastno škodo, saj bi bilo to neumno.
Dejstvo: zdravilo stane 1,9 mio evrov. 400.000 je gotovo več kot dovolj za vse polete in bivanje v ZDA, saj ne grejo na luno.
Dejstvo: do sedaj je nabranih malo več kot 3,4 mio, torej 1,1 mio več od zastavljenega zneska. Do konca akcij (nekatere še potekajo) se bo na računu najbrž nabralo 2 mio presežka.
Ne obračaj zdaj njihovih prejšnjih in zdajšnjih izjav. Vključno s tisto, da bodo morebitni presežek razporejali šele po končanem zdravljenju. Kdaj bo to? Nikoli. Od srca mu želim, da bi bilo drugače, vendar ta otrok NE bo shodil in BO potreboval invalidski voziček in vso ostalo opremo in terapijo. To zdravilo bo preprečilo, da bi umrl do starosti dveh let, kot je predvidena življenjska doba za to obliko bolezni, razumeš? Poleg tega je zdravilo relativno novo in nihče ne ve, kako učinkuje na dolgi rok.
Dejstvo: društvo je na fb strani napisalo, da so pri izračunu okvirnega zneska upoštevali tudi nepredvidene stroške. Gotovo niso šli v minus na lastno škodo, saj bi bilo to neumno.
Dejstvo: zdravilo stane 1,9 mio evrov. 400.000 je gotovo več kot dovolj za vse polete in bivanje v ZDA, saj ne grejo na luno.
Dejstvo: do sedaj je nabranih malo več kot 3,4 mio, torej 1,1 mio več od zastavljenega zneska. Do konca akcij (nekatere še potekajo) se bo na računu najbrž nabralo 2 mio presežka.
Ne obračaj zdaj njihovih prejšnjih in zdajšnjih izjav. Vključno s tisto, da bodo morebitni presežek razporejali šele po končanem zdravljenju. Kdaj bo to? Nikoli. Od srca mu želim, da bi bilo drugače, vendar ta otrok NE bo shodil in BO potreboval invalidski voziček in vso ostalo opremo in terapijo. To zdravilo bo preprečilo, da bi umrl do starosti dveh let, kot je predvidena življenjska doba za to obliko bolezni, razumeš? Poleg tega je zdravilo relativno novo in nihče ne ve, kako učinkuje na dolgi rok.
[/quote]
v sloveniji je vsaj 20 bolnikov s to boleznijo, starejših od dveh let.