Strinjam se z MrT, zadeve se dajo popraviti, s pravimi zdravili. Mi imamo pozitivno izkušnjo z RENSom, Vaš link

Upam, da uspešno rešite težave.

Jaz verjamem, podobno se zgodilo znanki, otrok je zaradi cepiva razvojno zaostal in ima se danes epilepticne napade.

Malo pozno sicer, ampak: Tudi mi imamo podobno situacijo in po skoraj dveh letih smo koncno prisli do diagnoze in celo napredka. Ce te zanima nasa izkusnja, se javi. Lep pozdrav, L

Mi smo že ukinili cepljenje. S seboj vedno nosimo sabljo pa nam noben doktor ne teži.

Se enkrat jaz, ker se mi zdi res nujno in upam, da bos to prebrala. Po letu in pol razocaranj in smo sli po drugo mnenje v lj. Tam dobili diagnozo Landau Keffner sindrom in skoraj neprestan epi status v spanju. Posledica: izguba govora, nerazumevanje govora, otrok ne prepozna crk in se bi lahko nastevala. Stestirali vsa mogoca zdravila in na koncu pristali na kortikosteroidih in imunoglobulinu. In rezultati so kljub vsem stranskim ucinkom po le nekaj dneh neverjetni. Spet smo dobili nazaj nasega zlatega, brihtnega fanta. Sicer poje se vedno grozljivo kolicino zdravil, letos ne bo sel v solo, ampak… Zato nikar ne obupaj in pojdi po drugo mnenje. Pa veliko srece!

Hvala, še enkrat hvala.
Povečujejo mu frisium in mu nič ne pomaga. Sploh ne dojema kaj mu praviš, nič novega si ne zapomni. Zdaj gre v tretji razred in je vsak dan slabše. S težavo govori. Sum na Landau Kleffner sindrom. Kje ste dobili tista zdravila? Na pediatrični?

Hej, frisium je sicer eno od zdravil, ki lahko pomaga. Nam ni. Mi smo najprej poklicali prof. Neubauerja na pediatrično kliniko v Ljubljani (01/522 92 73, [email protected]) in se dogovorili za ambulantni pregled. Tja smo šli stoodstotno pripravljeni, s koledarjem natančno opisanih epi napadov, vso dokumentacijo, tudi šolske zvezke sem vzela s sabo, tam se konkretno vidi upad sposobnosti. Predlagal je hospitalizacijo (datum smo dobili že čez slaba dva meseca), kup krvnih preiskav in eeg po deprivaciji in v spanju. Domov šli z receptom za Ospolot, ki ga dobiš samo v Avstriji in načrtom za ukinjanje prejšnje terapije (Keppra in Depakine). To ni delovalo, eeg se je po enem mesecu še poslabšal, spet je imel napade in sploh ni več funkcioniral. Sledilo je testiranje različnih zdravil, ki tudi niso imela učinka in na koncu kortikosteroidna terapija (najprej pet dni intravenozno v največjem možnem odmerku, nato s tabletami) plus antiepileptična zdravila. Rezultati so bili vidni že po enem dnevu! Jutri imamo spet eeg, sledi enoletna terapija s postopnim zniževanjem odmerka (zdravilu se reče Prednisolon), imunoglobulinska terapija vsak mesec tri dni intravenozno in redno spremljanje pri nevropsihologu. Po dolgem času si spet drznem biti malo optimistična. Zato ne odlašaj in pokliči. Naš fant še pred kratkim ni bil sposoben poimenovati najbolj osnovnih stvari na slikah ( recimo pes, jabolko itd.), zdaj pa govori kot dež. Seveda se mu še kje zatakne, ampak razlika je prav neverjetna.
Veliko sreče vam in predvsem poguma vam želim, L.

Aja, še to: Če obstaja način, kako si izmenjati telefonske številke, ne da jo objaviš direktno v forum, bi se z veseljem pogovorila s tabo tudi v živo, mogoče celo na kavi. V taki situaciji vsaj po mojih izkušnjah težko najdeš nekoga, s katerim se lahko iskreno pogovarjaš o tem, zato moramo mi, ki vemo, kako je včasih hudo, držati skupaj:) Lp, L.

Pišite mi na [email protected]
Ves čas mislim na vaš. Mi pomenite upanje. P

Pišite mi na [email protected]
Ves čas mislim na vaš. Mi pomenite upanje. P
[/quote]

Upam, da ste opazila, da sem vam pisala. Upam na odgovor.

Odgovorila pravkar:)