Za dečka Krisa
Tja namreč prispejo tisti, ki jih ne morete ozdraviti z nabirkami! In potem vas ne brigajo več. In politiki ne padajo z neba, ampak jih vi izvolite na volitvah. Če ne greste volit še slabše. Torej… Kam vi dajete vaš prislužen denar nas ne briga, kam pa dajete naše socialne transferje, ki jih je v tejle gnili državi okoli 3,5 mio, torej jih ima vsak kar nekaj, nas pa vseeno briga. Ker gre iz našega, torej od tistih, ki ustvarimo več in nam zato brezsramno poberejo več. Za razliko od tistih, ki kljub vplačilu v državno blagajno dobijo vse to nazaj. Skozi socialne transferje. Upajmo, da bo ZZZS dvignil skupaj z državo prispevno stopnjo za zdravstvo.
Potem ne bo več nabirk, pa tudi tegale prepucavanja ne!
[/quote]
Pa kaj ti sploh pisariš? A ti sploh bereš za seboj? Zapisano nima ne repa ne glave. Glej, ti kar lepo sama srpaj to tvojo pokroviteljsko cinično juho.
Ti bom nekaj zaupal. Večina razvoja je financiranega iz javnih sredstev.
Kot zanimivost:
Od leta 2010, odkar je bilo registriranih 210 novih zdravil so vsa brez izjeme imela vsaj delno javno financiran razvoj. In v ta razvoj so vključeni vsi znanstveni raziskovalni članki, ki jih pišejo javno sponzorirani doktorji.
Potem pa jih še zagovarjaj…
Države so nekje zatajile. Najprej pri pojmovanju javnega znanja, nato pa še pri financiranju zdravljenja ampak o tem raje povprašajte svoje izvoljene.
Ti bom nekaj zaupal. Večina razvoja je financiranega iz javnih sredstev.
Kot zanimivost:
Od leta 2010, odkar je bilo registriranih 210 novih zdravil so vsa brez izjeme imela vsaj delno javno financiran razvoj. In v ta razvoj so vključeni vsi znanstveni raziskovalni članki, ki jih pišejo javno sponzorirani doktorji.
Potem pa jih še zagovarjaj…
Države so nekje zatajile. Najprej pri pojmovanju javnega znanja, nato pa še pri financiranju zdravljenja ampak o tem raje povprašajte svoje izvoljene.
[/quote]
večina razvoja je v ameriki. tam je bolj malo javno sponzoriranega.
iz tujega casopisja:
Redka bolezen, ki je prizadela otroka, se pojavi na vsakih 10 000 primerov.
Ima jo 35 slovenskih otrok.
Ok, za te je najbrž že prepozno. Kdo bo zbiral za naslednje? Vsakokrat po 2,5 milijončka, kaj pa je to takega. Ker če ste zdaj tako prizadevni, ne bi bilo fer, da ne bi bili tudi čez 10 000 otrok enako.
Tvoje razmišljanje ne premore veliko logike. Sem mama dolgotrajno bolnega otroka, po tvojem “okvarjenega otroka”. In ne občutim prav nobene žalosti zaradi tega, ker moj otrok ni bil deležen medijskega pompa, kakršnega je deležen Kris. Nihče od nas staršev dolgotrajno bolnih otrok si ne želi medijskega pompa. A če prideš v situacijo, v kakršno so prišli Krisovi starši, ti nič drugega kot medijski pomp ne preostane, da poskušiš pomagati svojemu otroku. Naša družina v takšni situaciji nikoli ni bila, na srečo ali pa na žalost. Na srečo zato, ker so mojemu otroku lahko zdravniki z dosegljivimi metodami veliko pomagali, samoplačniške terapije pa smo bili zmožni plačati sami. Na žalost pa zato, ker za mojega otroka zdravilo, ki bi mu težave lahko popolnoma odpravilo, ne obstaja, za noben denar ne, za razliko od Krisove situacije.
Če ti ni za darovati, ne daruj. Ampak staršev dolgotrajno bolnih otrok ti pri tem ni treba imeti za izgovor. naših čustev s tem, ko boš nekomu pomagala, ne boš prav nič prizadela.
pomagamo tudi celemu kupu drugih otrok.
recimo zbiram papir za tole, darovala sem tudi denar
https://www.vecer.com/operacijo-petletnega-gala-blokirajo-zaradi-procesne-napake-6676821
bi še kdo prosim pomagal?
K take komentarje nekateri tu berem se mi prav bruha, ko pomislim kaksna golazen hodi po tem svetu. Se takrat svojega negativizma ne morete zadržati, ko gre za 18 mesečnega fantka. Ni čudno, da je mladina zblojena do amena. Ko tu bereš nekatere “starše” je čudno bolj to, da ni mladina še bolj zblojena. Kaksna pa naj bi bila ob takih negativnih imbecilih.
Kot pri Neži, ki je po 3 letih nočejo pokazati javnosti, koliko je napredovala. Kot pri dvojčkoma Enej in Anže, ki še vedno ne hodita samostojno pa sta že proti koncu prve triade OŠ, a zbiralo se je pri njunih 3 letih prvič in pri 6 letih še enkrat. Edina, ki kolikor toliko je napredovala zaradi nenehnega buzeriranja staršev, da hodi na terapije na Poljsko, je Miša, ki pa še vedno uporablja krokodilčka in ortoze. Pa morda še en fantek iz Štajerske, ki je tudi bil pri Dr. Paleyu zaradi krajše nogice. Reneja Taliča od 2016 tudi ne pokažejo kaj konkretno, njegovo stopalo konstantno skrivajo na slikah, na nekaterih se je videlo po OP, da je stopalo majhno in ne rase ter da je nogica “suha” – no verjetno se lahko potolažimo, da očitno nogica vsaj raste enakomerno sedaj. Pred njim bi naj bili še 2 operaciji.
Zbiralo se je za “terapije čudeža” še za nekaj drugih otrok, kjer je vsaj lepo pisalo, da so globalno in duševno v zaostanku. Torej otroci, ki bodo itak pristali v domovih, ko starši zanje ne bodo mogli več skrbeti.
Razumem, da se zbira za avto, prilagojen vozičku ali invalidni osebi. Razumem, da se zbira za pripomočke ljudem s PP, ki te pripomočke potrebujejo za delo, in so s svojim stanjem sprijaznjeni in živijo kvalitetno kljub invalidnosti. Ampak histerije okrog operacij in zdravil, ki so v tujini in delajo čudeže po besedah novinarjev, in da naše zdravstvo ni dovolj dobro in da bi moral ZZZS plačati vsako željo – je pa malo preveč. Po drugi strani se pa nihče ne buni, zakaj se alergikom (celiakija in fenilketunerija ter podobno) ne plača dodatkov k prehrani zaradi njihovega zdravstvenega stanja. Zakaj se ne plača več ur psihologa za otroke po travmah (čakajo 6-8 mesecev), ali zakaj se ne plača več delovne in socialne terapije za avtiste. Zakaj se ne gradi otroškega centra, kamor bi se otroke kot sta bila koroška dečka takoj po smrti mame dalo, ne pa da se jih z začasno odločbo o skrbništvu pušča sorodnikom in privede do podobnih zgodb kot je bila njihova.
Me zanima, kaj bodo tisti otroci kot odrasli povedali, da so morali iti čez toliko terapij, ker njihovi starši verjamejo, da bodo enkrat hodili (samostojno) oz. to vsaj prikazujejo javnosti, češ da bo otrok že shodil.
No pa saj tudi 70.000 eu ni nič hudega za eno hišo a ne? Pa za mamico, ki živi s hčero v plesnivi hiši, ker je zavrnila stanovanje od socialne?
Malo razuma in samokritike pri vseh srce parajočih zgodbah bi morale ovce vklopiti. Ne vem, zakaj dečka niso sprejeli v študijo in bi BREZPLAČNO prejel odmerek tega zdravila. Zakaj njegov nevrolog tako podpira kar naenkratno odločitev? A upa, da bo imel v svoji ordinaciji poskusnega zajčka? In kaj bo, če zdravilo ne bo prijelo, ker vemo iz študij, da vedno ne prime? Ali da bo deček še naprej potreboval drage odmerke drugega zdravila?
Se strinjam, da bi lahko tile javni prom osebki donirali še precej več. Kot vem, bodo tudi nastopali nekateri za Krisa. Samo moraš pa vedeti, da ko Dončič dobi 50 mio, mora v tujini plačati davek, pa še v Sloveniji, ki je zaslužku tudi konkretno velik. Poleg tega si mora vrhunski športnik ali glasbenik (športnik seveda bolj) plačevati treninge, drago opremo, prehranske dodatke, preverjeno hrano, delati zdravniške preglede in podobno. To vse ogromno stane. Tako da pazi, ko slišiš 50 mio, odštej nekaj mio za vse zgoraj navedeno.
Kot pri Neži, ki je po 3 letih nočejo pokazati javnosti, koliko je napredovala. Kot pri dvojčkoma Enej in Anže, ki še vedno ne hodita samostojno pa sta že proti koncu prve triade OŠ, a zbiralo se je pri njunih 3 letih prvič in pri 6 letih še enkrat. Edina, ki kolikor toliko je napredovala zaradi nenehnega buzeriranja staršev, da hodi na terapije na Poljsko, je Miša, ki pa še vedno uporablja krokodilčka in ortoze. Pa morda še en fantek iz Štajerske, ki je tudi bil pri Dr. Paleyu zaradi krajše nogice. Reneja Taliča od 2016 tudi ne pokažejo kaj konkretno, njegovo stopalo konstantno skrivajo na slikah, na nekaterih se je videlo po OP, da je stopalo majhno in ne rase ter da je nogica “suha” – no verjetno se lahko potolažimo, da očitno nogica vsaj raste enakomerno sedaj. Pred njim bi naj bili še 2 operaciji.
Zbiralo se je za “terapije čudeža” še za nekaj drugih otrok, kjer je vsaj lepo pisalo, da so globalno in duševno v zaostanku. Torej otroci, ki bodo itak pristali v domovih, ko starši zanje ne bodo mogli več skrbeti.
Razumem, da se zbira za avto, prilagojen vozičku ali invalidni osebi. Razumem, da se zbira za pripomočke ljudem s PP, ki te pripomočke potrebujejo za delo, in so s svojim stanjem sprijaznjeni in živijo kvalitetno kljub invalidnosti. Ampak histerije okrog operacij in zdravil, ki so v tujini in delajo čudeže po besedah novinarjev, in da naše zdravstvo ni dovolj dobro in da bi moral ZZZS plačati vsako željo – je pa malo preveč. Po drugi strani se pa nihče ne buni, zakaj se alergikom (celiakija in fenilketunerija ter podobno) ne plača dodatkov k prehrani zaradi njihovega zdravstvenega stanja. Zakaj se ne plača več ur psihologa za otroke po travmah (čakajo 6-8 mesecev), ali zakaj se ne plača več delovne in socialne terapije za avtiste. Zakaj se ne gradi otroškega centra, kamor bi se otroke kot sta bila koroška dečka takoj po smrti mame dalo, ne pa da se jih z začasno odločbo o skrbništvu pušča sorodnikom in privede do podobnih zgodb kot je bila njihova.
Me zanima, kaj bodo tisti otroci kot odrasli povedali, da so morali iti čez toliko terapij, ker njihovi starši verjamejo, da bodo enkrat hodili (samostojno) oz. to vsaj prikazujejo javnosti, češ da bo otrok že shodil.
No pa saj tudi 70.000 eu ni nič hudega za eno hišo a ne? Pa za mamico, ki živi s hčero v plesnivi hiši, ker je zavrnila stanovanje od socialne?
Malo razuma in samokritike pri vseh srce parajočih zgodbah bi morale ovce vklopiti. Ne vem, zakaj dečka niso sprejeli v študijo in bi BREZPLAČNO prejel odmerek tega zdravila. Zakaj njegov nevrolog tako podpira kar naenkratno odločitev? A upa, da bo imel v svoji ordinaciji poskusnega zajčka? In kaj bo, če zdravilo ne bo prijelo, ker vemo iz študij, da vedno ne prime? Ali da bo deček še naprej potreboval drage odmerke drugega zdravila?
[/quote]
Napisal si vse tiste, o čemer premišljujem že 2 dneva. Bravo!
Predvidevam, da meni odgovarjaš. No ja, dokler nisem čisto v ednini in je Bando di lupi in še kdo podobnega mnenja, se ne mislim sekirat. Sploh pa ne na internetu.
Ja, “v korist otroka” bi moral marsikdo razmišljat, tudi pedonevrologi in podobni. Tudi soicalna bi se morala malo bolje vklopiti v takšne primere, ko otroka po medijih razkazujejo (ne glede na zdravstveno stanje). Seveda se pa lahko skregamo tudi o tem, kaj je otrokova korist.
Kot pri Neži, ki je po 3 letih nočejo pokazati javnosti, koliko je napredovala. Kot pri dvojčkoma Enej in Anže, ki še vedno ne hodita samostojno pa sta že proti koncu prve triade OŠ, a zbiralo se je pri njunih 3 letih prvič in pri 6 letih še enkrat. Edina, ki kolikor toliko je napredovala zaradi nenehnega buzeriranja staršev, da hodi na terapije na Poljsko, je Miša, ki pa še vedno uporablja krokodilčka in ortoze. Pa morda še en fantek iz Štajerske, ki je tudi bil pri Dr. Paleyu zaradi krajše nogice. Reneja Taliča od 2016 tudi ne pokažejo kaj konkretno, njegovo stopalo konstantno skrivajo na slikah, na nekaterih se je videlo po OP, da je stopalo majhno in ne rase ter da je nogica “suha” – no verjetno se lahko potolažimo, da očitno nogica vsaj raste enakomerno sedaj. Pred njim bi naj bili še 2 operaciji.
Zbiralo se je za “terapije čudeža” še za nekaj drugih otrok, kjer je vsaj lepo pisalo, da so globalno in duševno v zaostanku. Torej otroci, ki bodo itak pristali v domovih, ko starši zanje ne bodo mogli več skrbeti.
Razumem, da se zbira za avto, prilagojen vozičku ali invalidni osebi. Razumem, da se zbira za pripomočke ljudem s PP, ki te pripomočke potrebujejo za delo, in so s svojim stanjem sprijaznjeni in živijo kvalitetno kljub invalidnosti. Ampak histerije okrog operacij in zdravil, ki so v tujini in delajo čudeže po besedah novinarjev, in da naše zdravstvo ni dovolj dobro in da bi moral ZZZS plačati vsako željo – je pa malo preveč. Po drugi strani se pa nihče ne buni, zakaj se alergikom (celiakija in fenilketunerija ter podobno) ne plača dodatkov k prehrani zaradi njihovega zdravstvenega stanja. Zakaj se ne plača več ur psihologa za otroke po travmah (čakajo 6-8 mesecev), ali zakaj se ne plača več delovne in socialne terapije za avtiste. Zakaj se ne gradi otroškega centra, kamor bi se otroke kot sta bila koroška dečka takoj po smrti mame dalo, ne pa da se jih z začasno odločbo o skrbništvu pušča sorodnikom in privede do podobnih zgodb kot je bila njihova.
Me zanima, kaj bodo tisti otroci kot odrasli povedali, da so morali iti čez toliko terapij, ker njihovi starši verjamejo, da bodo enkrat hodili (samostojno) oz. to vsaj prikazujejo javnosti, češ da bo otrok že shodil.
No pa saj tudi 70.000 eu ni nič hudega za eno hišo a ne? Pa za mamico, ki živi s hčero v plesnivi hiši, ker je zavrnila stanovanje od socialne?
Malo razuma in samokritike pri vseh srce parajočih zgodbah bi morale ovce vklopiti. Ne vem, zakaj dečka niso sprejeli v študijo in bi BREZPLAČNO prejel odmerek tega zdravila. Zakaj njegov nevrolog tako podpira kar naenkratno odločitev? A upa, da bo imel v svoji ordinaciji poskusnega zajčka? In kaj bo, če zdravilo ne bo prijelo, ker vemo iz študij, da vedno ne prime? Ali da bo deček še naprej potreboval drage odmerke drugega zdravila?
[/quote]
Hvala! Da o Stari gori ne govorimo. Tam namreč srčno skrbijo za otroke, ki jim namenjene toliko in take medijske pozornosti. In zakaj koprski žepan ne organizira žura za otroka, zakaj tega ne storijo v Trstu? Ali ni ata njihov državljan?
Kar pa se tiče zdravnika, pa – sam se bo srečal s svojo vestjo.
Hvala! Da o Stari gori ne govorimo. Tam namreč srčno skrbijo za otroke, ki jim namenjene toliko in take medijske pozornosti. In zakaj koprski žepan ne organizira žura za otroka, zakaj tega ne storijo v Trstu? Ali ni ata njihov državljan?
Kar pa se tiče zdravnika, pa – sam se bo srečal s svojo vestjo.
[/quote]
A ni Popovič odletel kot gumb od gat? Koliko je pa ta nov župan dobrodelen, pa mi ni znano.
Tja, Paley se še po več letih poskusov in dokazanih zašuštranih primerov še vedno ni srečal s svojo vestjo. Še naprej obljublja čudeže … Ko bi vsaj John Hopkins bolnišnica in inštitut v Baltimore-u v Marylandu glasno povedala, zakaj so tako perspektivnega zdravnika na hitro izredno odpustili.
Zamudili so rok za prijavo v katerem bi lahko decek sodeloval pri poizkusu novega zdravila, tako so povedalu na pediatricni. In sedaj cela euforija okoli tega, kot da ni nobenih drugih otrok, ki bi nujno potrebovali pomoc. Se pa popolnoma strinjam z dejstvi, ki jih je napisal sami stari primeri. En nekaj rece, napise in vsi brezglavo euforicno samo naravnost gledate, ne levo in desno, pa sem res sokirana nad vsem tem pompom, ki ga zganjate., to res ni vec normalno.
Pocakajmo na konec te zgodbe in bomo potem pokomentirali vso zadevo.