V Sloveniji je veliko hudo bolnih otrok, pa te gotovo ne zanimajo. Drugače bi se že prej odzvali tile dve učiteljici, ki zbirata 2,5 mio evrov kar tako!
Pojma nimaš o bolnih otrocih in njihovih starših,njihovih potrebah in njihovih težavah. Pojdi kdaj pogledat in pomagat staršem takih otrok. Boš razumela! Ljubezen nima nič s tem!
[/quote]
Marsičesa ne veš. Ne potrebuje vsak otrok za zdravljenje denar!! V Sloveniji je zelo malo otrok, katerih življenje je odvisno od denarja. V Sloveniji otroci običajno zbolevajo za rakom, predvsem levkemijo, za katero je pri nas ogromno postopkov zdravljenja in zdravil. Običajno ti otroci ne potrjujejo denarja, ampak veliko sreče in poguma. Nekaterim uspe, drugim žal ne. Ti si popolnoma brez logike ali pa si preprosto v življenju polovičar.

Še en bumbar…

Ko sem prebrala več takih že ustvarjenih tem o temu fantku, mi pride na bruhanje kak folk se tle na MONU dobi. Nekaterih bi se še sramota sramovala.

Življenje je nepredvidljivo in nikoli ne veš kaj te čaka in kje te čaka lahko kaj slabega. Življenje je kot bumerang situacija se lahko kaj hitro obrne in bumerang se vrne.

Če bodo dodali opcijo 3, boš želela pa opcijo 1.5 ter 3.75?
[/quote]

Glej. Če tudi si pisal vse najslabše o zdravilu krisu in njegovi družini, donatorjem in tako dalje. Denar je zbran in se bo še vedno zbiral tokrat za druge otroke, ki imajo težke bolezni. Več ali manj imajo otroci v Sloveniji bolezni, kjer zdravilo krije zavarovalnica.

Slovensko podjetje v Ajdovščini, ki je pomagalo razvijati zdravilo, neverjetno kako inteligentne znanstvenike ima Slovenija je doniralo za krisa, nič manj kot 50.000,00 tisoč evrov.

Napisal si vse tiste, o čemer premišljujem že 2 dneva. Bravo!
[/quote]

In kaj bi vidva storila v takem primeru? Resno vprasam, brez heca, brez ironije. Kaj bi vidva storila v primeru da bi imela bolnega otroka?

V Nezinem primeru so deklico ze odklopili in je se vedno zivela. In kaj naj bi starsa storila? Z zivim otrokom, ki je potreboval nego? Se enkrat poudarjam, z otrokom ki je prezivel kljub odklopu. Zadnje novice prihajajo od sosede, ki pravi da bo Neza verjetno vsak cas spregovorila. Pri vsem ostalem je samostojna.

Rene je bil pred casom na Kredarici. Dvojcka se trudijo spraviti na Poljsko na fth. Misa baje nenehno napreduje.

V doloceni tocki se strinjam z vami. Medicina ima svoje meje, clovesko telo prav tako. Zal.

Ampak vseeno – kaj bo vi storili, ce bi se znasli na njihovem mestu?

In kaj bi vidva storila v takem primeru? Resno vprasam, brez heca, brez ironije. Kaj bi vidva storila v primeru da bi imela bolnega otroka?

V Nezinem primeru so deklico ze odklopili in je se vedno zivela. In kaj naj bi starsa storila? Z zivim otrokom, ki je potreboval nego? Se enkrat poudarjam, z otrokom ki je prezivel kljub odklopu. Zadnje novice prihajajo od sosede, ki pravi da bo Neza verjetno vsak cas spregovorila. Pri vsem ostalem je samostojna.

Rene je bil pred casom na Kredarici. Dvojcka se trudijo spraviti na Poljsko na fth. Misa baje nenehno napreduje.

V doloceni tocki se strinjam z vami. Medicina ima svoje meje, clovesko telo prav tako. Zal.

Ampak vseeno – kaj bo vi storili, ce bi se znasli na njihovem mestu?
[/quote]

Nič ne bi storil, ker piše en avtor, ker je večkrat rekel, da brez veze, da se zdravi, ker bo itak imel vedno življenje. Kar ni res, ker ga že zdaj nima Kris. Torej vsi ljudje, ki so razvijali zdravilo so za njega bedaki, nepomembni ljudje, ki bi jih bilo potrebno postrelili.

Debate so odveč.
Kaj bi bilo, kaj je treba, kaj bi lahko, kaj je po vašem prav…a to kaj pomaga?
Dejstva so enostavna, izbira je na voljo, čas je pa omejen.
Ja, ok če se debatira, kako bi to uredili ZA V BODOČE. Ampak ta hip je pametovanje čisto brez veze.

o poročanju Dela je ob uvajanju spinraze, ki je tudi Krisu bistveno spremenila življenje, na slovenski trg, proizvajalec omogočil pet brezplačnih terapij iz tako imenovane sočutne rabe. Čakanje, da bi zdravilo lahko bilo potrjeno v Evropi, za Krisa ne bi več pomenilo upanja, saj bo kmalu dopolnil dve leti.
Zdravilo je v ZDA že odobreno, v Evropi še ne, zato je treba odmerek kupiti čez lužo. Gre pa za zdravilo, ki ga je razvil Novartis (lastnik Leka), pri razvoju pa so pomagali tudi strokovnjaki ajdovskega podjetja Bia Separations. S tehnologijo čiščenja so sodelovali pri proizvodnji dela dednega zapisa za najdražje zdravilo v zgodovini, za pomoč Krisu pa donirali 50.000 evrov. Pravijo, da je cena v pristojnosti Novartisa in da na to žal ne morejo vplivati. Matej Penca, prokurist podjetja Bia Separations, je dejal, da bi Novartis morda lahko ponudil popust glede na to, da so sami kot majhno podjetje dodali 50.000, po svojih močeh pa so prispevali tudi njihovi zaposleni.

Zakaj po tvoje bi moral to plačati ZZZS? Koga bi prikrajšal s tem? Pusti Novartis, zakaj bi delal zastonj, saj je d.d. Delaj ti zastonj! Kar pa se tiče Krisa pa ni nobene garancije za uspeh, ampak ena velika evforija. Ko se je zbiral denar za prenovo Stare Gore, kjer takile otroci na koncu končajo vaše evforije ni bilo. Bio Separation bi lahko prispeval več, le zakaj ni! Če svoje znanje za tako drago zdravilo prodajajo, potem je 50.000 evrov pljunek v morje.
Vsak dan v svetu umre par tisoč povsem zdravih otrok zaradi lakote, ampak vam niso simpatični pa še vidite jih ne. Otroček je srčkan, mama in ata sta tudi luštna, pa vam sedejo v srce.
Če bi bili bolj temni, bolj debeli, bolj… karkoli, kar na tem istem forumu vsakič ponovite kot nevšečno ali celo grdo, potem tega zbiranja gotovo ne bi bilo.
Morala bi zbirati mati od Reneha Muhameda, mati in oče od Neže, pa še bi se našlo nekaj staršev, ki bi morali donirati! Ampak ne…
Sicer pa bi moral dati dvorano za brezplačen koncert koprski župan, morali bi zbirati tudi Italijani, pa nič od nič!

Kot pri Neži, ki je po 3 letih nočejo pokazati javnosti, koliko je napredovala. Kot pri dvojčkoma Enej in Anže, ki še vedno ne hodita samostojno pa sta že proti koncu prve triade OŠ, a zbiralo se je pri njunih 3 letih prvič in pri 6 letih še enkrat. Edina, ki kolikor toliko je napredovala zaradi nenehnega buzeriranja staršev, da hodi na terapije na Poljsko, je Miša, ki pa še vedno uporablja krokodilčka in ortoze. Pa morda še en fantek iz Štajerske, ki je tudi bil pri Dr. Paleyu zaradi krajše nogice. Reneja Taliča od 2016 tudi ne pokažejo kaj konkretno, njegovo stopalo konstantno skrivajo na slikah, na nekaterih se je videlo po OP, da je stopalo majhno in ne rase ter da je nogica “suha” – no verjetno se lahko potolažimo, da očitno nogica vsaj raste enakomerno sedaj. Pred njim bi naj bili še 2 operaciji.
Zbiralo se je za “terapije čudeža” še za nekaj drugih otrok, kjer je vsaj lepo pisalo, da so globalno in duševno v zaostanku. Torej otroci, ki bodo itak pristali v domovih, ko starši zanje ne bodo mogli več skrbeti.
Razumem, da se zbira za avto, prilagojen vozičku ali invalidni osebi. Razumem, da se zbira za pripomočke ljudem s PP, ki te pripomočke potrebujejo za delo, in so s svojim stanjem sprijaznjeni in živijo kvalitetno kljub invalidnosti. Ampak histerije okrog operacij in zdravil, ki so v tujini in delajo čudeže po besedah novinarjev, in da naše zdravstvo ni dovolj dobro in da bi moral ZZZS plačati vsako željo – je pa malo preveč. Po drugi strani se pa nihče ne buni, zakaj se alergikom (celiakija in fenilketunerija ter podobno) ne plača dodatkov k prehrani zaradi njihovega zdravstvenega stanja. Zakaj se ne plača več ur psihologa za otroke po travmah (čakajo 6-8 mesecev), ali zakaj se ne plača več delovne in socialne terapije za avtiste. Zakaj se ne gradi otroškega centra, kamor bi se otroke kot sta bila koroška dečka takoj po smrti mame dalo, ne pa da se jih z začasno odločbo o skrbništvu pušča sorodnikom in privede do podobnih zgodb kot je bila njihova.

Me zanima, kaj bodo tisti otroci kot odrasli povedali, da so morali iti čez toliko terapij, ker njihovi starši verjamejo, da bodo enkrat hodili (samostojno) oz. to vsaj prikazujejo javnosti, češ da bo otrok že shodil.
No pa saj tudi 70.000 eu ni nič hudega za eno hišo a ne? Pa za mamico, ki živi s hčero v plesnivi hiši, ker je zavrnila stanovanje od socialne?

Malo razuma in samokritike pri vseh srce parajočih zgodbah bi morale ovce vklopiti. Ne vem, zakaj dečka niso sprejeli v študijo in bi BREZPLAČNO prejel odmerek tega zdravila. Zakaj njegov nevrolog tako podpira kar naenkratno odločitev? A upa, da bo imel v svoji ordinaciji poskusnega zajčka? In kaj bo, če zdravilo ne bo prijelo, ker vemo iz študij, da vedno ne prime? Ali da bo deček še naprej potreboval drage odmerke drugega zdravila?
[/quote]

Se strinjam glede neskoncnih in napornih terapij, ki jih na zeljo starsev izvajajo otroci, pa nikoli ne bo bolje, ali pa 5 procentov. Ozroci pa izmuceni, izcrpani, srce me boli, ko gledam otroke na teh “mucilnih” napravah. Cez 5,10,20 let pa se vedno na vozicku, hoduljicah itd.. Nekatere stvari so zal nepopravljive, mogoce seje starsem tezko s tem sprijaznit, ampak otrok po nepotrebnem trpi.

mah če bi bil 1 evro še telekom ne bi pokril stroškov. Prvič uporabljam to storitev, izgleda da je delalo ker sem dobil sms, 5 evrov mi ni problem, ker se mi itak nabira na kartici in nimam jih drugače porabit, podaljševat pa moram, ker če ne ne morem več klicat.

Točno tako, eno leto kasneje in niti enega videa več, ali je zdravilo sploh kaj pomagalo. Glede na to, da je bilo dano prepozno. Zdaj nas bo pa še naprej stal 300.000 E vsakih nekaj mesecev, ker bo Kris spinrazo še naprej potreboval.

Točno tako, eno leto kasneje in niti enega videa več, ali je zdravilo sploh kaj pomagalo. Glede na to, da je bilo dano prepozno. Zdaj nas bo pa še naprej stal 300.000 E vsakih nekaj mesecev, ker bo Kris spinrazo še naprej potreboval.
[/quote]

Kot smo skoz govorili NATEG, NATEG, NATEG in to je bil samo uvod v še večji vsesvetovni NATEG Korone.

Kot smo skoz govorili NATEG, NATEG, NATEG in to je bil samo uvod v še večji vsesvetovni NATEG Korone.
[/quote]

Saj nisi prispevalo nič.
Tisti, ki smo prispevali po svojih močeh nismo nikoli nič očitali.

In kaj bi vidva storila v takem primeru? Resno vprasam, brez heca, brez ironije. Kaj bi vidva storila v primeru da bi imela bolnega otroka?

V Nezinem primeru so deklico ze odklopili in je se vedno zivela. In kaj naj bi starsa storila? Z zivim otrokom, ki je potreboval nego? Se enkrat poudarjam, z otrokom ki je prezivel kljub odklopu. Zadnje novice prihajajo od sosede, ki pravi da bo Neza verjetno vsak cas spregovorila. Pri vsem ostalem je samostojna.

Rene je bil pred casom na Kredarici. Dvojcka se trudijo spraviti na Poljsko na fth. Misa baje nenehno napreduje.

V doloceni tocki se strinjam z vami. Medicina ima svoje meje, clovesko telo prav tako. Zal.

Ampak vseeno – kaj bo vi storili, ce bi se znasli na njihovem mestu?
[/quote]

Neza na bo nikoli spregovorila, zal.
Reneja so na Kredarico nesli.
Misa bi po napovedih morala samostojno hoditi ” malo kasneje kot zdravi otroci” , pa se danes pri 9.letih ne……