starša od Krisa, koliko sta stara
Tole je v zadnjih letih najboljši resničnostni šov. Ki ga je režiral POP TV! Skupaj z Lariso, mamo, tatijem, babico in dedkom. Pa luštnim bolnim otrokom! Ga POP Ne bi mogel toliko plačati kot smo ga mi! Bravo Edi, upajmo, da ti je dal POP ustrezno povišico. Ker take gledanosti ne bi dosegli niti s Kmetijo, pa z ostalim šrotom, ki ga predvajate. Neumni slovenceljni pa takoj padejo na fitno. Pri Kmetiji vsaj vedo,da je nateg, tukaj pa pač ne!
Ljudje pač niso slepi in gluhi.
Ker izrazijo svoje mnenje so pa žleht?
Kaj pa Palčica, ki ima dvojna merila?
Kaj boš pa zanjo rekla?
Ne upam niti pomisliti, kako se počuti Bil, ko gleda kako so nekaterim “sanje” omogočene z vseh strani, drugim pa ne.
To verjetno zelo boli.
Tako, da ja ….. se strinjam …. vse se enkrat vrne …. tudi take žleht stvari.
Ljudje pač niso slepi in gluhi.
Ker izrazijo svoje mnenje so pa žleht?
Kaj pa Palčica, ki ima dvojna merila?
Kaj boš pa zanjo rekla?
Ne upam niti pomisliti, kako se počuti Bil, ko gleda kako so nekaterim “sanje” omogočene z vseh strani, drugim pa ne.
To verjetno zelo boli.
Tako, da ja ….. se strinjam …. vse se enkrat vrne …. tudi take žleht stvari.
[/quote]
Eno je izražati mnenje, drugo napadati ljudi. Če ima oseba persinge in tetovaže, je za to že slaba oseba?? Če ima nono daljše lase, je pa že narkoman?? Pol je polovica vas debilov no, s takim mišljenjem! Ne veste pa očitno da najbolj pokvarjeni so tisti ki nosijo kravato, aja , to vam v tej banana republiki še ni jasno, ko se politiki delajo norca iz nas, pa jih nekateri še kar naprej volijo in podpirajo. .. Tukaj je važen otrok in nNJEGOVO zdravje, sem pomagala in sem pomagala tudi drugim, ki so rabili pomoč. Če povzamem, fantek Gal, je zdrav, problem so rokice, srčno upam da se bo ta primer pozdravil, v primeru Krisa je bolj rizično, otrok potrebuje zdravilo ZDAJ da učinkuje, zato ne vem zakaj se eni pi******* če je bil bolj izspostavljen javnosti. Jaz sem vesela da je smo zbrali dovolj in še VEČ ,da se lahko pomaga tudi drugim bogim otročkom. Kar se pa tiče Krisovih staršev, pa tudi ne rabiti vtikati svojega radovednega nosu vsepovsod kjer se vas ne tiče. Šteje to da imata rada svojega otroka in da lepo skrbita za njega, pa to kljub piersingov in urejenih obrvi. Vprašajte se kako bi vi odreagirali če bi VAŠ otrok zbolel in imel na voljo par mesecev življenja, bi čakali ali bi stopili v akcijo?????
Eno je izražati mnenje, drugo napadati ljudi. Če ima oseba persinge in tetovaže, je za to že slaba oseba?? Če ima nono daljše lase, je pa že narkoman?? Pol je polovica vas debilov no, s takim mišljenjem! Ne veste pa očitno da najbolj pokvarjeni so tisti ki nosijo kravato, aja , to vam v tej banana republiki še ni jasno, ko se politiki delajo norca iz nas, pa jih nekateri še kar naprej volijo in podpirajo. .. Tukaj je važen otrok in nNJEGOVO zdravje, sem pomagala in sem pomagala tudi drugim, ki so rabili pomoč. Če povzamem, fantek Gal, je zdrav, problem so rokice, srčno upam da se bo ta primer pozdravil, v primeru Krisa je bolj rizično, otrok potrebuje zdravilo ZDAJ da učinkuje, zato ne vem zakaj se eni pi******* če je bil bolj izspostavljen javnosti. Jaz sem vesela da je smo zbrali dovolj in še VEČ ,da se lahko pomaga tudi drugim bogim otročkom. Kar se pa tiče Krisovih staršev, pa tudi ne rabiti vtikati svojega radovednega nosu vsepovsod kjer se vas ne tiče. Šteje to da imata rada svojega otroka in da lepo skrbita za njega, pa to kljub piersingov in urejenih obrvi. Vprašajte se kako bi vi odreagirali če bi VAŠ otrok zbolel in imel na voljo par mesecev življenja, bi čakali ali bi stopili v akcijo?????
[/quote]
tudi kravatarji so čisto fajn ljudje lahko, ne meči vseh v isti koš
Eno je izražati mnenje, drugo napadati ljudi. Če ima oseba persinge in tetovaže, je za to že slaba oseba?? Če ima nono daljše lase, je pa že narkoman?? Pol je polovica vas debilov no, s takim mišljenjem! Ne veste pa očitno da najbolj pokvarjeni so tisti ki nosijo kravato, aja , to vam v tej banana republiki še ni jasno, ko se politiki delajo norca iz nas, pa jih nekateri še kar naprej volijo in podpirajo. .. Tukaj je važen otrok in nNJEGOVO zdravje, sem pomagala in sem pomagala tudi drugim, ki so rabili pomoč. Če povzamem, fantek Gal, je zdrav, problem so rokice, srčno upam da se bo ta primer pozdravil, v primeru Krisa je bolj rizično, otrok potrebuje zdravilo ZDAJ da učinkuje, zato ne vem zakaj se eni pi******* če je bil bolj izspostavljen javnosti. Jaz sem vesela da je smo zbrali dovolj in še VEČ ,da se lahko pomaga tudi drugim bogim otročkom. Kar se pa tiče Krisovih staršev, pa tudi ne rabiti vtikati svojega radovednega nosu vsepovsod kjer se vas ne tiče. Šteje to da imata rada svojega otroka in da lepo skrbita za njega, pa to kljub piersingov in urejenih obrvi. Vprašajte se kako bi vi odreagirali če bi VAŠ otrok zbolel in imel na voljo par mesecev življenja, bi čakali ali bi stopili v akcijo?????
[/quote]
Pa kaksnih par mesecev zivljenja se? Od kje si to pobrala? Denarja pa ne dajo drugim otrokom, kaj ti ni jasno? Drugi lahko kar umrejo ane, da nekateri lahko sedijo na milijonih. Ovce trapaste.
Pa kaksnih par mesecev zivljenja se? Od kje si to pobrala? Denarja pa ne dajo drugim otrokom, kaj ti ni jasno? Drugi lahko kar umrejo ane, da nekateri lahko sedijo na milijonih. Ovce trapaste.
[/quote]
Ovca si kvečjemu ti, ki poslušal trače zavistnih monovcev. Malo bolj se informiraj, ne posplošuj samo na videnem in slišanem od novinarjev na 24 kur
https://www.zolgensma.com/after-treatment
ZOLGENSMA is not a cure and cannot reverse damage already caused by SMA before treatment. Your child may continue to show signs and symptoms of SMA now or in the future. These may include difficulty swallowing, difficulty breathing, or muscle weakness. Additional therapies, accommodations, and support may be needed to help manage your child’s SMA and guide his or her ongoing development
ZOLGENSMA ni zdravilo in ne more povrniti škode, ki jo je že povzročil SMA pred zdravljenjem. Vaš otrok lahko še naprej ali v prihodnosti kaže znake in simptome SMA. Te lahko vključujejo težave pri požiranju, težave z dihanjem ali mišično oslabelost. Potrebne bodo dodatne terapije, namestitev in podpora, ki bodo pomagali obvladovati otrokovo SMA in usmerjati njegov stalni razvoj
Toliko o tem, koliko denarja bodo palčice dale drugim otrokom PO DOKONČNI ozdravitvi Krisa. Žal bo to na sv. Nikoli, ker otrok ne bo nikoli popolnoma zdrav. Zato je debata o višku denarja brezplodna, ker ga bo družina rabila za nadaljnje terapije.
Kris je že do sedaj prejemal terapije razne in zdravljenja in jih je krilo zdravstvo. V kolikor bo še kaj naprej potreboval je še vedno otrok, ki bo imel krito zdravljenje iz dzravstva enako kot pred to nabirko. ne razumem zakaj bi sedaj zaradi presežka denarja kar naenkrat imel on pa vse samoplačniško, četudi bo še karkoli potreboval. potreboval je že do sedaj in očitno je bilo plačano s strani zavoda.
Ok ja, če bodo še kakšne dodatne terapije, ki bi si jih starši žeželi – ajde ampak za te ima 300.000 recimo vrh glave zadosti – al pa recimo pol milijona puna kapa za dodatni še izbor staršev, ki ga zavarovalnica recimo ne krije, da se mu še dodatno pomaga. Ostali milijon in sto jurjev pa se lahko porabi za ostale otroke, bi bilo korektno res. ker so še tudi otroci, ki jim zdravstvo ne krije zdravljenj, pa prav tako enako v stiski potrebujejo pomoč, pa je ta pomoč v krepko nižje vrednosti od zneskov, ki jih je prejel Kris.
Hipotetično – če bi se zbralo samo 2,3 mio – kolikor so prosili, bi otrok šel po zdravilo, in enako bi se moral še potem zdraviti – iz česa bi se pa v tistem primeru, če bi bilo zbranih samo 2,3 mio. presežka za terapije dodatne ne bi bilo – ampak bi bile kot so bile do sedaj krite iz zdravstva.
res zadrževati celih milijon šesto samo zase je zeloo krivično in pohlepno. malo empatije se pa tudi pričakuje od takih oseb, ki so dobile donirano tako enormno pomoč – če ne pozabijo, so tudi njim darovali ljudje, ki so se sami dopovedovali, in so tudi sami bolni. Tako,da bi bilo korektno v dejanjih to tudi vrniti nazaj drugim bolnim. verjamem,da bo kljub temu za krisa še dovolj ostalo- tako iz zdravstva bo imel plačano kar bo potreboval (kot je imel že dosedaj) kakor tudi, če želijo še kaj ekstraaaaa, pa res mislim da pol milijona za ekstra njihov izbor terapij imajo pa res dovolj – niso to mali zneski.
Kris je že do sedaj prejemal terapije razne in zdravljenja in jih je krilo zdravstvo. V kolikor bo še kaj naprej potreboval je še vedno otrok, ki bo imel krito zdravljenje iz dzravstva enako kot pred to nabirko. ne razumem zakaj bi sedaj zaradi presežka denarja kar naenkrat imel on pa vse samoplačniško, četudi bo še karkoli potreboval. potreboval je že do sedaj in očitno je bilo plačano s strani zavoda.
Ok ja, če bodo še kakšne dodatne terapije, ki bi si jih starši žeželi – ajde ampak za te ima 300.000 recimo vrh glave zadosti – al pa recimo pol milijona puna kapa za dodatni še izbor staršev, ki ga zavarovalnica recimo ne krije, da se mu še dodatno pomaga. Ostali milijon in sto jurjev pa se lahko porabi za ostale otroke, bi bilo korektno res. ker so še tudi otroci, ki jim zdravstvo ne krije zdravljenj, pa prav tako enako v stiski potrebujejo pomoč, pa je ta pomoč v krepko nižje vrednosti od zneskov, ki jih je prejel Kris.
Hipotetično – če bi se zbralo samo 2,3 mio – kolikor so prosili, bi otrok šel po zdravilo, in enako bi se moral še potem zdraviti – iz česa bi se pa v tistem primeru, če bi bilo zbranih samo 2,3 mio. presežka za terapije dodatne ne bi bilo – ampak bi bile kot so bile do sedaj krite iz zdravstva.
res zadrževati celih milijon šesto samo zase je zeloo krivično in pohlepno. malo empatije se pa tudi pričakuje od takih oseb, ki so dobile donirano tako enormno pomoč – če ne pozabijo, so tudi njim darovali ljudje, ki so se sami dopovedovali, in so tudi sami bolni. Tako,da bi bilo korektno v dejanjih to tudi vrniti nazaj drugim bolnim. verjamem,da bo kljub temu za krisa še dovolj ostalo- tako iz zdravstva bo imel plačano kar bo potreboval (kot je imel že dosedaj) kakor tudi, če želijo še kaj ekstraaaaa, pa res mislim da pol milijona za ekstra njihov izbor terapij imajo pa res dovolj – niso to mali zneski.
[/quote]
če ne gre na zdravljenje z zolgensmo, bo dosmrtno rabil zdravljenje z drugim najdražjim zdravilom pri nas, to je spinraza. v dveh, treh letih bo zavarovalnica več kot prišparala na stroških zdravljenja, saj spinraze, ki jo je jemal do sedaj, ne bo več potrebno plačevat. in iz tega razloga bo tudi slej ko prej zdravljenje z zolgensmo za bodoče eventualne bolnike prevzela zavarovalnica.
mogoče ne bo nikoli shodil. ampak je pa več kot verjetno, da ne bo rabil dosmrtnega respiratorja, ker lahko še samostojno diha. če zdravljenja ne bi prejel, bi se mu stanje slabšalo in kmalu niti dihat sam ne bi več bil sposoben.
da se mu bo pričakovana življenjska doba podaljšala, je tudi zagotovo.
tudi če bo invalid, bo kvaliteta njegovega življenja neprimerno boljša in stroški bodoče zdravstvene oskrbe neprimerno nižji, kot če zdravila ne bi prejel.
če ne gre na zdravljenje z zolgensmo, bo dosmrtno rabil zdravljenje z drugim najdražjim zdravilom pri nas, to je spinraza. v dveh, treh letih bo zavarovalnica več kot prišparala na stroških zdravljenja, saj spinraze, ki jo je jemal do sedaj, ne bo več potrebno plačevat. in iz tega razloga bo tudi slej ko prej zdravljenje z zolgensmo za bodoče eventualne bolnike prevzela zavarovalnica.
mogoče ne bo nikoli shodil. ampak je pa več kot verjetno, da ne bo rabil dosmrtnega respiratorja, ker lahko še samostojno diha. če zdravljenja ne bi prejel, bi se mu stanje slabšalo in kmalu niti dihat sam ne bi več bil sposoben.
da se mu bo pričakovana življenjska doba podaljšala, je tudi zagotovo.
tudi če bo invalid, bo kvaliteta njegovega življenja neprimerno boljša in stroški bodoče zdravstvene oskrbe neprimerno nižji, kot če zdravila ne bi prejel.
[/quote]
kaj blodiš? Zdravljenje, ki ga je dosedaj prejemal že tu je bilo v okviru kritja zzzs in bo tako še tudi naprej. ne vem kaj blodiš ti tukaj zdaj. Sploh ne razumem kaj hočeš povedat. Nikjer ne oporekam dejstva,da mu bo zdravilo izboljšalo stanje.
Avtorja takih izjav (in njemu podobnih, ki jih tukaj mrgoli) bi se moralo po mojem mnenju javno izpostaviti in sodno preganjati zaradi klevetanja.
Lahko, bom priznal krivdo, ampak šele potem, ko se starša gresta testirat na mamila in bo test negativen. Do takrat pa bodi tiho. Še toliko bolj ker je do kraja sprevrženo, da mečeta denar za alkohol in mamila, za bolnega otroka pa fehtata druge.
Eno je izražati mnenje, drugo napadati ljudi. Če ima oseba persinge in tetovaže, je za to že slaba oseba?? Če ima nono daljše lase, je pa že narkoman?? Pol je polovica vas debilov no, s takim mišljenjem! Ne veste pa očitno da najbolj pokvarjeni so tisti ki nosijo kravato, aja , to vam v tej banana republiki še ni jasno, ko se politiki delajo norca iz nas, pa jih nekateri še kar naprej volijo in podpirajo. .. Tukaj je važen otrok in nNJEGOVO zdravje, sem pomagala in sem pomagala tudi drugim, ki so rabili pomoč. Če povzamem, fantek Gal, je zdrav, problem so rokice, srčno upam da se bo ta primer pozdravil, v primeru Krisa je bolj rizično, otrok potrebuje zdravilo ZDAJ da učinkuje, zato ne vem zakaj se eni pi******* če je bil bolj izspostavljen javnosti. Jaz sem vesela da je smo zbrali dovolj in še VEČ ,da se lahko pomaga tudi drugim bogim otročkom. Kar se pa tiče Krisovih staršev, pa tudi ne rabiti vtikati svojega radovednega nosu vsepovsod kjer se vas ne tiče. Šteje to da imata rada svojega otroka in da lepo skrbita za njega, pa to kljub piersingov in urejenih obrvi. Vprašajte se kako bi vi odreagirali če bi VAŠ otrok zbolel in imel na voljo par mesecev življenja, bi čakali ali bi stopili v akcijo?????
[/quote]
Nepismena, neumna? Še kaj bi se pri tebi našlo! Ampak….. kdo je po tvoje de… bil? Ti že mogoče, mi pa gotovo ne!
Ti nujno potrebuješ zdravljenje, ker si res fu.knj.en v glavo!
[/quote]
Točno to, dva kao džankija in eno bolno dete, en kao po videzu zapit dedi in ena kao propadla trgovka babi! Še kaj?
Oh, ja pa 4 mio evrov! To bo! Pa država, ki je že do sedaj živela mamico, pa otroku dajala zdravila vredna 2 mio evrov, pa država packa, ki je dovolila, da jo palčice odnesejo brez davka, pa država, ki dovoli in vse to gleda brez da bi takoj ( prvi dan nabirke) poslala davčno inšpekcijo k učiteljicam!
Avtorja takih izjav (in njemu podobnih, ki jih tukaj mrgoli) bi se moralo po mojem mnenju javno izpostaviti in sodno preganjati zaradi klevetanja.
[/quote]
Bejž no, zakaj pa? Ali ni svobode govora v tej državi, z Ustavo zagotovljene? Ni? Od kdaj? Saj samo izraža svoja mnenja in svoje videnje zgodbe. Kot ti!
