starša od Krisa, koliko sta stara
Kako lepa in simpatična sta tudi starša. Mami ima malo več besede :-). Vsa čast!
Dva mlada, urejena.
Kako jim iz srca privoščim vseeeeeee zdravje in srečo!
Pa hvala vsem, ki ste pomagali. Še posebej temu gospodu, ki je omogočil polet v ZDA. Prej ga nismo poznali – zdaj ga vsi! <3 (bom imela lažje prihranke na GB).
Ajd, zdaj pa samo še pozitvne misli za Krisa! <3
Pa ne več utrujat!!
sam ne razumem kako vas lahko zaslepi ena “donacija” nekega tajkuna. res ne razumem. Poglejte dejstvo – nabralo se je skoraj 4 mio v nabiranju denarja – med temi evri so mnoge donacije podjetij, ki se niso posebej izpostavljala – torej so darovala srčno in z namenom pomoči in ne lastne promocije.
ta gospod pa je daroval z namenom,da se ga veno posebej omenja kdo je po imenu in pazi to iz katere firme je – mislite da je to poudarjanje in ponavljanje tega stvar dobrote – naka – to je stvar donatorke pogodbe – torej za to donacijo njegovo je namen reklame – in vi mu tako lepo nasedete. zdaj pa si preberi še kdo je sicer ta gospod:
https://siol.net/posel-danes/novice/nekoc-bankomat-gorenjske-naveze-danes-pa-srbskega-tajkuna-501821
Doumite,da je zanj to vse posel in reklama. če bi bila srčnost, ne bi bilo toliko tega posebnega ponavljanja in poimenskega navajanja donatorja in njegove firme – verjemite,da ne.
Točno to, dva kao džankija in eno bolno dete, en kao po videzu zapit dedi in ena kao propadla trgovka babi! Še kaj?
Oh, ja pa 4 mio evrov! To bo! Pa država, ki je že do sedaj živela mamico, pa otroku dajala zdravila vredna 2 mio evrov, pa država packa, ki je dovolila, da jo palčice odnesejo brez davka, pa država, ki dovoli in vse to gleda brez da bi takoj ( prvi dan nabirke) poslala davčno inšpekcijo k učiteljicam!
[/quote]
Ajde, prijavi jih ti, če si tako prepričana v svoj prav.
Točno to! Zdaj treba samo še držati pesti da se malček lepo odzove na zdravilo, in da bo vse ok.
Za vse zagrnjene zavistneže, škoda besed, požrite se od lastne zavisti!
[/quote]
Nadtop sta. Nadtop. In požrli se bomo do lastne zavisti, da bo tata lahko videl diznilend. Ker to point.
Pa mami nastopa v resničnostnem šovu skupaj s svojim otrokom. Pa nonotom in nono in njunimi prijatelji!
Šov tako financirate ve, zveste gledalke take vrste šovov. Boljši so kot turške, španske in druge nadaljevanke, celo boljše od Kmetije. Ker gre za resno bolezen in ta pravega otroka. Šov je pa enak.
Nadtop sta. Nadtop. In požrli se bomo do lastne zavisti, da bo tata lahko videl diznilend. Ker2
to point.
Pa mami nastopa v resničnostnem šovu skupaj s svojim otrokom. Pa nonotom in nono in njunimi prijatelji!
Šov tako financirate ve, zveste gledalke take vrste šovov. Boljši so kot turške, španske in druge nadaljevanke, celo boljše od Kmetije. Ker gre za resno bolezen in ta pravega otroka. Šov je pa enak.
[/quote]
Res ne morem razumeti, kako so ljudje nasedli tem lažem, manipulaciji, brez da bi razmišljali s svojo glavo. Osebno ne poznam nikogar, ne od sorodnikov, sodelavcev, staršev od otrok iz vrtca, šole, znancev, prijateljev, ki bi donirali oziroma verjeli tej zgodbi in jo podpirali. Še en dokaz, da sem na pravi poti, da se družim s ta pravimi ljudmi, ki jim deluje zdrava kmečka pamet, logika in niso ovce, ki bi jih en POP vodil. Hvala bogu za pamet.
če ne gre na zdravljenje z zolgensmo, bo dosmrtno rabil zdravljenje z drugim najdražjim zdravilom pri nas, to je spinraza. v dveh, treh letih bo zavarovalnica več kot prišparala na stroških zdravljenja, saj spinraze, ki jo je jemal do sedaj, ne bo več potrebno plačevat. in iz tega razloga bo tudi slej ko prej zdravljenje z zolgensmo za bodoče eventualne bolnike prevzela zavarovalnica.
mogoče ne bo nikoli shodil. ampak je pa več kot verjetno, da ne bo rabil dosmrtnega respiratorja, ker lahko še samostojno diha. če zdravljenja ne bi prejel, bi se mu stanje slabšalo in kmalu niti dihat sam ne bi več bil sposoben.
da se mu bo pričakovana življenjska doba podaljšala, je tudi zagotovo.
tudi če bo invalid, bo kvaliteta njegovega življenja neprimerno boljša in stroški bodoče zdravstvene oskrbe neprimerno nižji, kot če zdravila ne bi prejel.
[/quote]
Ti govoriš o najbolšem možnem izidu. Če bi vedel, kako deluje zolgensma in kako učinkuje, potem bi vedel, da obstaja prib. 50{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnosti, da spinraza skoraj dveletnem u otroku ne bo veliko pomagala, lahko se celo zgodi, da bo moral kljub prejetju zolgensma še vedno jemati spinrazo. In v najslabšem primeru, ki je seveda čisto možen, lahko zdravilo zolgensma zaobide vse celice, ki gen potrebujejo, in tako ostanejo vse celice brez gena, kar pomeni enako stanje kot je do sedaj.
Torej, ima možnost izboljšanja, ima možnost brez učinkov, ima možnost da bodo učinki samo, če bo še nadalje jemal tudi spinrazo.
Ima možnost stranstkih učinkov, saj zdravilo ne deluje izključno za otroke, ki so stari točno 2 leti. Rojstni dan pacienta ni mirodajen, kdaj bo zdravilo delovalo. Odvisno je od telesa in glede na pozno starost, ko bo prejel zdravilo, obstaja poleg možnosti, da Krisu zdravilo sploh ne bo pomagalo, tudi možnost, da bo imel hude stranske učinke.
Bolj pametno bi bilo, da bi Kris počakal na zolgensmo, ki jo bodo v naslednjih letih razvili za bolnike, starejše od 2 let. V primerih, kjer je zolgensma pomagala, so bili otroci novorojenčki ali zelo majhni dojenčki. Ne pa malčki, na meji, ko še smejo vzeti zdravilo.
Saj sploh ni namen vseh arcnij, da bi zdravile. Nekatere samo olajsajo stanje in s tem izboljsajo kvaliteto zivljenja. Ampak to ne pomeni, da take arcnije ne bi smele obstajati. Ne vem, ce je kje kdo, ki se nikoli ni vzel tablete proti glavobolu ali dal otroku sirupa ob visoki vrocini. Ce imamo moznost nekaj omiliti, zakaj ne bi?
Ampak! Ko se zbira prispevke, je posteno povedati, za kaj se zbira, kaj se od terapije pricakuje v najboljsem primeru (ker spodleti pac lahko karkoli, pa to ne pomeni, da ni vredno poskusiti), pa prikzati realne stroske in ko je denarja dovolj, ZBIRANJE USTAVITI. Verjetno je marsikdo tehtal, ali naj da za tega otroka ali za katerega drugega. Ce bi posteno objavili, da ta otrok ne potrebuje vec, bi tistih 5 € dobil drugi otrok, ki pa se nima dovolj zbranega. Pa se ne bi nihce jezil, se nihce pocutil naplahtanega in nihce ne bi stel pirsigov ali se zanimal za druzinsko ozadje. Ce so se ucitlca in starsi odlocili, da bodo za dodatna 2 milijoncka pozrli nekaj javnega pljuvanja, pa je to njihova odlocitev in ga morajo pljuvanje pac pozreti. Kako ze pravijo – ne obstaja zastonj kosilo.
Se strinjam. Mi je pa vedno znova marsikaj cudno in zbuja se nove dvome. Kot recimo danasnja novica, da Kris ni bil danes pregledan pri zdravniku, saj da ta danes ni imel casa zanj. In naj bi bil zdaj pregledan v torek, kdaj bo pa sele dobil zdravilo pa itak se sploh se ne ve.
Al se sam meni zdi cudno, da se za pacienta, ki ti vnaprej placa vec kot dva mio in preleti pol sveta in se vnaprej vsaj kot razumem naroci. Da si potem zanj ne najdes casa. Da ne govorimo, da se otroku mudi tudi casovno.
Meni je to vse tako malo cudno, kaj je resnica za tem pa najbrz nikol ne bomo zvedeli.
https://books.google.si/books/about/Mednarodnopravni_re{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}C5{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465}BEim_plovbe_skozi_kan.html?id=CN6OoAEACAAJ&redir_esc=y
Se strinjam. Mi je pa vedno znova marsikaj cudno in zbuja se nove dvome. Kot recimo danasnja novica, da Kris ni bil danes pregledan pri zdravniku, saj da ta danes ni imel casa zanj. In naj bi bil zdaj pregledan v torek, kdaj bo pa sele dobil zdravilo pa itak se sploh se ne ve.
Al se sam meni zdi cudno, da se za pacienta, ki ti vnaprej placa vec kot dva mio in preleti pol sveta in se vnaprej vsaj kot razumem naroci. Da si potem zanj ne najdes casa. Da ne govorimo, da se otroku mudi tudi casovno.
Meni je to vse tako malo cudno, kaj je resnica za tem pa najbrz nikol ne bomo zvedeli.
[/quote]Ti si sama s sabo dopisuješ?
Se strinjam. Mi je pa vedno znova marsikaj cudno in zbuja se nove dvome. Kot recimo danasnja novica, da Kris ni bil danes pregledan pri zdravniku, saj da ta danes ni imel casa zanj. In naj bi bil zdaj pregledan v torek, kdaj bo pa sele dobil zdravilo pa itak se sploh se ne ve.
Al se sam meni zdi cudno, da se za pacienta, ki ti vnaprej placa vec kot dva mio in preleti pol sveta in se vnaprej vsaj kot razumem naroci. Da si potem zanj ne najdes casa. Da ne govorimo, da se otroku mudi tudi casovno.
Meni je to vse tako malo cudno, kaj je resnica za tem pa najbrz nikol ne bomo zvedeli.
[/quote]
Itak bodo sedaj zavlacevali, da na koncu sploh ne bo dobil zdravila. Ce je sploh kaj zmenjeno. Na Tv smo samo gledali predstavitev tega zdravnika, nikjer pa ni bili govora s katerim bi on potrdil, da bo on dal Krisu zdravilo. To so kr neki nakladali. In zdaj zavlacujejo mama pa tata pa hitro v soping in na zabavo, varuska pa je verjetno tisti slovenski nepismeni zdravnik, ki je sel z njima in ni znal dati prosnje za zdravilo na ZZZS.
Kaksni igralci, kaksen resnicnostni sov….za bruhat res.
Si to ti Štoka in ne znas drugega kot napadati ljudi, ki te spregledajo. Ne pogovarjam se sama s seboj. Citirala sem registrirano clanico.
Mi samo navajamo polno dejstev, ki zbujajo dvome postenosti in iskrenosti glede vsega primera in tudi delovanja drustva.
[/quote]Citirala si sama sebe, klovnesa.
Si to ti Štoka in ne znas drugega kot napadati ljudi, ki te spregledajo. Ne pogovarjam se sama s seboj. Citirala sem registrirano clanico.
Mi samo navajamo polno dejstev, ki zbujajo dvome postenosti in iskrenosti glede vsega primera in tudi delovanja drustva.
[/quote]Si to ti Ančka?
Če nisi Ančka pol si pa Francka.
Se strinjam. Mi je pa vedno znova marsikaj cudno in zbuja se nove dvome. Kot recimo danasnja novica, da Kris ni bil danes pregledan pri zdravniku, saj da ta danes ni imel casa zanj. In naj bi bil zdaj pregledan v torek, kdaj bo pa sele dobil zdravilo pa itak se sploh se ne ve.
Al se sam meni zdi cudno, da se za pacienta, ki ti vnaprej placa vec kot dva mio in preleti pol sveta in se vnaprej vsaj kot razumem naroci. Da si potem zanj ne najdes casa. Da ne govorimo, da se otroku mudi tudi casovno.
Meni je to vse tako malo cudno, kaj je resnica za tem pa najbrz nikol ne bomo zvedeli.
[/quote]
Ja, kdaj pa naj ga pregleda. V Meriki je v ponedeljek praznik, pa je šel dohtar na kratek dopust.