ker nimam denarja, za vsak evro moram premisliti kam ga dam.

Najbrž zato, ker ne čutim empatije na splošno, do ljudi. Ne darujem za nikogar pač.
No, razen za živali.

Nisem, lahko pa podarim svojo (prešvicano) majico z zadnjega maratona, kot je to v navadi pri dobrosrčnih zvezdnikih.

https://www.rtvslo.si/svet/evropa/za-zdravilo-ki-ga-potrebuje-kris-placala-zdravstvena-blagajna/500767

namesto ozdravitve se grejo neko birokracijo v izjavah in lapajo o bistvenem izboljšanju – kot bi se delali norca. Ja nihče ne zanika bistvenega izboljšanja, ampak jasno je,da to zdravilo pacienta ne bo nikoli pozdravilo, kljub bistvenemu izboljšanju, tisto iz amerike pa bolezen dejansko pozdravi.

To je tako na figurativnem primeru kot bi hripavemu bolniku z angino lapali, da naj je vse možne žavbe brez recepta še naprej, ker so mu izboljšale toliiko stanje,da ga ne boli več grlo tako močno in lahko celo govori z glasom, antibiotikov, ki bi mu pozdravili biolezen pa mu ne dajo, ker so mu že septoletke itd. pokazale bistveno izboljšanje. LOL no – in na koncu bi utrpel kritične posledice nezdravljenja, tako kot bi jih Kris, ki bi umrl.
Mi imamo zavarovalnico, ki se dobesedno norca dela iz naših življenj in zdravja očitno. tega, ki je dal to izjavo, bi jaz odpustila , ker njegova izjava kaže na očitno norčevanje.
Al pa to je enako kot bi pacienta z rakom zdravili z morfijem in se drli zraven, da saj mu pomaga ne boli ga toliko, torej dokazano izboljšuje njegovo stanje, zato mu kemoterapije in drugih zdravil ne damo, a bolnik bi dolgoročno umrl, kljub očitnemu kratkoročnemu dokazanemu izboljšanju glede zmanjšanja bolečine. Res so nori, prav norca se delajo iz nas ljudi in iz našega zdravja, ki vplačujemo v to blagajno.

pa še:
nemčija je v EU, očitno lahko zavarovalnica plača tako zdravilo tudi v EU. očitno pri nas nekateri odgovorni zavajajo javnost in starše in lažejo, ker nočejo dati denarja in raje sedijo na njem za svoje privat posle. Pfuj koruptivci pri eliti.

doživel sem pritisk s strani znancev, zakaj ne doniram. Pač ne bom. Ne bom.

Žal je medicina tako napredovala, da preživi vsak otrok. Tudi tisti, ki bi umrli že ob rojstvu in je že v naprej vidno, da ne bo neke kvalitete življenja, če jih rešijo. Če bi bilo tako, bi bilo za starše manj muk, kot kasneje v življenju, ko je otrok že večji in z njim preživiš že del življenja, potem pa umre. Da o kvaliteti življenja vseh vpletenih ne govorim.

Doniral bom, ko se bo te stvari reševalo sistemsko in se bo s takim zbiranjem rešilo več otrok.

Žal mi je za Krisova starša. Žal mi je za Krisa. Zgodba je osebna, čustvena in se je zato dotaknila marsikoga. Če bi na Tedniku pokazali 5 otrok z isto boleznijo, ki bi imeli več časa ali pa bi bili prepozni za prejem zdravila, odziv ljudstva in dobrote nikoli ne bi bil tak, kot je pri Krisu.

Dobro, da so na svetu taki ljudje kot ste, da se reši eňega otroka. Vendar Bi želel, da se vidi dlje od čustev, saj bi naredili več dobrega. Ko bodo zbirali za sistemsko rešitev upam, da bo odziv enak.

Tole si pošteno napisal. Se strinjam.

bo ja s strani navadnih smrtnikov- sam problem je ker pri nas ni volje za sistemske rešitve, ker se raje krade iz sistema in se tisti, ki so odgovorni v sistemu raje izgovarjajo zakaj nekaj ne bodo naredili.
veliko si dovolijo ljude – celo sami zdravniki nekateri, ki si po svoje izmišljujejo lažne zakone, ki ne obstajajo,da pacientu zavlačujejo in odrekajo zdravljenje, ki mu pripada.
Celo tako daleč gredo nekateri – to so gnile osebe, ki ne bi smele biti na teh mestih, ne samo,da ne bi smele delati z ljudmi in njihovim zdravjem, ampak tudi bi morale biti v zaporu.

Res je, ŽAL je medicina že tako napredovala, da preživijo tudi otroci, ki bi pred 50 ali 100 leti ob rojstvu umrli.
Pa ŽAL je medicina že tudi tako napredovala da zazdravi ali celo pozdravi raka. Ljudem daje (lažno) upanje, da bodo živeli. A ne bi bilo bolje, če rakavih obolenj sploh ne bi zdravili in dajali lažnega upanja?

Se strinjaš, Rok?

Strinjam se. Če bo hodilo vse skozi zasebne kanale in za zdravljenje posameznikov, potem države tako ne rabimo več. Kdor bo imel (ali nabral), bo lahko zamenjal po pet-šest src ali jeter pred smrtjo, kdor ne bo, pač ne.
Včasih se je vlagalo v raziskovanje (na državnih ravneh), od dosežkov je imela koristi celotna skupnost. Danes je eden največjih biznisov dobrotništvo.

Marsikdo, ki je daroval, se s tem ne hvali. Vsak se odloča po svoji vesti. Tu vsaj vemo zakaj gre. Za dokapitalizacije NLB npr. , davke in prispevke kjer nimamo nadzora in ostalih, ki jih je težko strniti v kratek opis, pa lahko damo, a ne? Se pridružujem tistim, ki pravijo prispevaj ali ne.
Brez velikih besed.
Srečno Krisu!

dobro napisano – dobra poanta, ki kaže na to, kako se ljudje hitro spozabijo in imajo druge kriterije ko ne gre zanje oz. ko gre za življenje nekoga drugega. za tistega drugega je vseeno če umre, je medicina kriva, ker je napredovala,da mu pomaga živeti. Ko pa gre za njih same, pa je taka napredovana medicina, ki njim ohrani življenje, čisto ok.

jaz pa napišem tako – veliko srečo imamo,da lahko zdravimo marsikaj, kar še včasih niso mogli in niso znali. Danes lahko in kar znamo in obstaja možnost, je življenje čisto vsakega vredno, da to zdravljenje dobi. vsak izmed nas je dragocen in si zasluži živeti.

Ko boste imeli svoje otroke, ki so potrebovali kakrsno koli zdravniško pomoč, se oglasite spet. Zdravje nam ni dano samo po sebi. Če se nekdo rodi z boleznijo, ki je ozdravljiva, je v redu, če pa mogoče ni oz.je eki riziko, ga je treba kar pustiti ali kaj? To je preživeta mentaliteta. To so vse bodoči davkoplačevalci, penzije ne bodo padale z neba. Tako lahko gledate na to, če vas skozi življenje vodi računica.
Ne pozabite, da ljudje tudi zbolimo. Nobenemu ne privoščim tega, ni pa izključeno, da ravno Kris čez nekaj časa ne bi vodil kampanje za zbiranje sredstev za koga od forumašev.
Saj nihče nikogar v nič ne sili. Ne vem zakaj tak cirkus okrog tega. Daš ali ne daš. Lp

Eni očitno še vedno ne razumete koncepta ! Torej s to terapijo ti ZAMENJAJO OKVERJENE GENE V DNK, to ni zdravilo to je nov program, iz tega otroka lahko nastane vrhunski atlet, če le naročniki infuzije tako naročijo, danes je že vse mogoče, samo nam ne povedo za to !

Vsekakor se da stvari obrniti, kakor ti je drago. Za ene stvari je ŽAL napredovala. Zdravniki imajo obvezo, da rešujejo življenje, ne glede na posledice in kvaliteto. Ker ko rešuješ, mora bit cilj jasen. Tako ohranijo pri življenju tudi osebe, ki po prometni nesreči ob pomoči aparatov in mame lahko živijo le kot rastlinice. Življenje so rešili. Ker je življenje pomemnejše od kvalitete. Če rakavemu bolniku lahko podaljšaš življenje in ga morda celo ozdraviš pa je zame povsem druga zgodba. In ni primerljiva. In otroku, ki mu že v trebuščku jasno manjka pol možganov in bo celo življenje na aparatih… v takem primeru mi je žal, da je napredovala. Ni mi žal, da je napredovala, ko otrok po rojstvu lahko živi in mu po pol leta ugotovijo srčno napako. A je Ozdravljivo…. , tu mi ni žal, da je napredovala. Ni mi žal tudi, ko je treba menjati srčne zaklopke, ozdraviti žilni sistem, regenerirati zob, menjati ledvico… ni mi žal, da lahko naredij amniocintezo in ugotovijo genetske bolezni…

Eni očitno še vedno ne razumete koncepta ! Torej s to terapijo ti ZAMENJAJO OKVERJENE GENE V DNK, to ni zdravilo to je nov program, iz tega otroka lahko nastane vrhunski atlet, če le naročniki infuzije tako naročijo, danes je že vse mogoče, samo nam ne povedo za to !
[/quote]

Kaj tukaj ni za razumet? Za vse otroke bi moralo biti zdravilo dostopno tudi v EU. Preko zavarovalnice. Upam, da bo Kris komu odgovornemu motivacija, da naredi kaj takega za vse otroke s to okvaro.

Kaj tukaj ni za razumet? Za vse otroke bi moralo biti zdravilo dostopno tudi v EU. Preko zavarovalnice. Upam, da bo Kris komu odgovornemu motivacija, da naredi kaj takega za vse otroke s to okvaro.
[/quote]
kaj se izgovarjaš – zgoraj se obračaš na temo Krisa in pišeš,da je za ene žal stvar napredovala. kako si dvoličen – kdo se počutiš, da si ti, da lahko odlčočaš za koga je dobro, da medicina napreduje in za koga ne bi bi (po tvoje) moral raje umreti.
Poglej kaj dela to zdravilo za nekatere bolnike – kakor sem jaz videla v prispevku je 3 letna punčka, danes popolnoma normalna kot ostali. Res take vas je lahko sram,da postavljate kriterije za ljudi in jih ločujete na to za katere je medicina dobra in dobrodošla, za druge pa po tvoje žal obstaja. veš to spominja na ene druge čase in eno grozljivo osebnost iz zgodovine. Grozljivo, da obstajate takšne osebe s takšnimi kriteriji v svoji glavi.

Eni očitno še vedno ne razumete koncepta ! Torej s to terapijo ti ZAMENJAJO OKVERJENE GENE V DNK, to ni zdravilo to je nov program, iz tega otroka lahko nastane vrhunski atlet, če le naročniki infuzije tako naročijo, danes je že vse mogoče, samo nam ne povedo za to !
[/quote]

Ene pa res domišljija preveč zanaša. Ta otrok NE bo ozdravel, temveč le preživel. Lahko bo dihal sam, morda sedel, v najboljšem primeru morda celo stal na nogah za nekaj sekund, nikoli pa ne bo sposoben samostojnega življenja. Eni pa kar o športnikih. Poleg tega dolgoročni učinek zdravila sploh ni znan, tako da mu starši v bistvu kupujejo zgolj čas.

kaj se izgovarjaš – zgoraj se obračaš na temo Krisa in pišeš,da je za ene žal stvar napredovala. kako si dvoličen – kdo se počutiš, da si ti, da lahko odlčočaš za koga je dobro, da medicina napreduje in za koga ne bi bi (po tvoje) moral raje umreti.
Poglej kaj dela to zdravilo za nekatere bolnike – kakor sem jaz videla v prispevku je 3 letna punčka, danes popolnoma normalna kot ostali. Res take vas je lahko sram,da postavljate kriterije za ljudi in jih ločujete na to za katere je medicina dobra in dobrodošla, za druge pa po tvoje žal obstaja. veš to spominja na ene druge čase in eno grozljivo osebnost iz zgodovine. Grozljivo, da obstajate takšne osebe s takšnimi kriteriji v svoji glavi.
[/quote]

Za razumevanje pisane besede žal nikoli ne bo zdravila in sposobnosti kritičnega mišljenja.

To je lep primer bedaka s pridihom balkanske mentalitete.

1. Ta multinacionalka, ki sicer sliši na ime Novartis, je za razvoj dotičnega zdravila namenila 9 milijard eurov. Poleg stroškov razvoja pa so običajno še dodatni stroški kot so naprimer kliničnih testi, stroški le teh pa so izjemno visoki; do 200 miljonov eurov. Ker gre za zelo specifično bolezen, so ta zdravila običajno zelo kompleksna, razvoj pa zelo dolgotrajen; tudi do 20 let. Novartis, ki je razvil to zdravilo bo letno s tem zdravilom zdravil zgolj nekaj 100 osebkov. Zdaj pa si ti s svojim “izjemno viskom” IQ-jem izračunaj, kdaj bo Novartis imeli povrnjene stroške razvoja, kliničnih testov, FDA registracije itd…

Povsem logično je, da farmatsevska podjetja delajo za profit, ker zgolj na ta način lahko razvijajo nova zdavila. Če bi bilo Novartisu kurac mar za zdravje ljudi, se ne bi lotili razvoja zdravila, ki ga potrebuje zgolj peščica ljudi.

2. V ZDA imajo s tem zdravilom zelo visok success rate, zato ne dovmim, da Krisu zdravilo ne bi pomagalo. Pa četudi zdravljenje ne bi bilo uspešno, smo malemu borcu dali možnost, da preživi. Ti bi svojega otroka verjetno pustil umreti, kajne? Klasika!

kaj se izgovarjaš – zgoraj se obračaš na temo Krisa in pišeš,da je za ene žal stvar napredovala. kako si dvoličen – kdo se počutiš, da si ti, da lahko odlčočaš za koga je dobro, da medicina napreduje in za koga ne bi bi (po tvoje) moral raje umreti.
Poglej kaj dela to zdravilo za nekatere bolnike – kakor sem jaz videla v prispevku je 3 letna punčka, danes popolnoma normalna kot ostali. Res take vas je lahko sram,da postavljate kriterije za ljudi in jih ločujete na to za katere je medicina dobra in dobrodošla, za druge pa po tvoje žal obstaja. veš to spominja na ene druge čase in eno grozljivo osebnost iz zgodovine. Grozljivo, da obstajate takšne osebe s takšnimi kriteriji v svoji glavi.
[/quote]

Tista 3 letna punčka je dobila Zolgensmo, ko je bila stara 27 dni, preden so se simptomi polno razvili. Njena starša sta pred njo imela še eno enako bolno deklico, ki je umrla. Zato so tega otroka takoj testirali in zato so jo sploh sprejeli za poskus.

Tista 3 letna punčka je dobila Zolgensmo, ko je bila stara 27 dni, preden so se simptomi polno razvili. Njena starša sta pred njo imela še eno enako bolno deklico, ki je umrla. Zato so tega otroka takoj testirali in zato so jo sploh sprejeli za poskus.
[/quote]
in kaj hočeš povedati – to kar pišeš o simptomih zagotovo ni res, ker sta povedala,da ni obračala glave ne nič – simptomi so torej že bili jasni.
kaj hočeš pa z ostalim povedati mi pa ni jasno – jasno je, da zdravilo očitno pomaga poseže v genski material in pomaga bolniku in tako bo lahko tudi Krisu. Kris je po pisanjih prestal testiranje, ki govori o tem,da nima protiteles, ki bi ovirale učinkovitost zdravila in je tako primeren kandidat.
da se pa zavlačuje se pa verjetno lahko zahvalimo našemu zdravstvu in zavarovalnici, ki še zdaj lapa, da za njo oz. njihove birokrate tam je dovolj da kaže izboljšanje pri dosedanjem zdravilu, ki ga prejema in po njihovo, je dovolj, da se ga zdravi s tem,dokler ne umre, čeprav ne more jesti, dihati, itd – in čeprav obstaja zdravilo, ki bi mu pri tem tudi pomagalo, njih to ne briga, dokler je vsaj rokice lahko začel premikat je to za naše birokrate dovolj. Gnusno. vsi ti ljudje bi morali imeti cilj pozdraviti človeka, če obstaja to možnost, ne pa dajati take izjave kot jih dajejo. Odpustiti bi jih bilo treba, ker niso zaupanja vredni,da delajo z našim denarjem v zdravstvu.

Pač nisem

Tale kris bo večno s posebnimi potrebami, večno socialni problem, vseskozi na CSD. La kakš ne penzije si obetate od njega, kdo bo pa takega zaposlil, če še 100.000 nezaposlenih – zdravih – nočejo!

Ko boste imeli svoje otroke, ki so potrebovali kakrsno koli zdravniško pomoč, se oglasite spet. Zdravje nam ni dano samo po sebi. Če se nekdo rodi z boleznijo, ki je ozdravljiva, je v redu, če pa mogoče ni oz.je eki riziko, ga je treba kar pustiti ali kaj? To je preživeta mentaliteta. To so vse bodoči davkoplačevalci, penzije ne bodo padale z neba. Tako lahko gledate na to, če vas skozi življenje vodi računica.
Ne pozabite, da ljudje tudi zbolimo. Nobenemu ne privoščim tega, ni pa izključeno, da ravno Kris čez nekaj časa ne bi vodil kampanje za zbiranje sredstev za koga od forumašev.
Saj nihče nikogar v nič ne sili. Ne vem zakaj tak cirkus okrog tega. Daš ali ne daš. Lp