To je lep primer bedaka s pridihom balkanske mentalitete.

1. Ta multinacionalka, ki sicer sliši na ime Novartis, je za razvoj dotičnega zdravila namenila 9 milijard eurov. Poleg stroškov razvoja pa so običajno še dodatni stroški kot so naprimer kliničnih testi, stroški le teh pa so izjemno visoki; do 200 miljonov eurov. Ker gre za zelo specifično bolezen, so ta zdravila običajno zelo kompleksna, razvoj pa zelo dolgotrajen; tudi do 20 let. Novartis, ki je razvil to zdravilo bo letno s tem zdravilom zdravil zgolj nekaj 100 osebkov. Zdaj pa si ti s svojim “izjemno viskom” IQ-jem izračunaj, kdaj bo Novartis imeli povrnjene stroške razvoja, kliničnih testov, FDA registracije itd…

Povsem logično je, da farmatsevska podjetja delajo za profit, ker zgolj na ta način lahko razvijajo nova zdavila. Če bi bilo Novartisu ****** mar za zdravje ljudi, se ne bi lotili razvoja zdravila, ki ga potrebuje zgolj peščica ljudi.

2. V ZDA imajo s tem zdravilom zelo visok success rate, zato ne dovmim, da Krisu zdravilo ne bi pomagalo. Pa četudi zdravljenje ne bi bilo uspešno, smo malemu borcu dali možnost, da preživi. Ti bi svojega otroka verjetno pustil umreti, kajne? Klasika!
[/quote]
on bi za svojega in zase delal nabirko; za ostale pa lahko umrejo, ker itak je zanje medicina žal preveč napredovala po njegovo (in po mnenju njemu podobnih) in lahko starši novega otroka naredijo – kot je gnusobno izjavil včeraj nekdo tukaj. Kakšen folk tepta to zemljo ni za verjeti.
če imamo možnost rešiti in pomagati rešiti eno življenje smo rešili svet. pa naj bo to življenje kogarkoli izmed nas, vsako je zlata vredno!

lepo napisano.
recimo hipotetično pogledamo v prihodnost, fant ozdravi in s svojimi izkušnjami in izobraževanjem postane vrhunski zdravnik, ki bo bodočim takšnim bolnikom reševal življenja – lahko tudi kakšnemu forumašu. recimo samo ena izmed možnih zgodb.

ZZZS ni prejel nobene vloge, prosnje za zdravljenje v tujini, niti za to drugo novo zdravilo, ne od otrokovega zdravnika, ne od starsev. Sami so se odlocili, da bodo denar zbirali preko medijev.

lepo napisano.
recimo hipotetično pogledamo v prihodnost, fant ozdravi in s svojimi izkušnjami in izobraževanjem postane vrhunski zdravnik, ki bo bodočim takšnim bolnikom reševal življenja – lahko tudi kakšnemu forumašu. recimo samo ena izmed možnih zgodb.
[/quote]

…..in svizec zavije čokolado…..

lepo napisano.
recimo hipotetično pogledamo v prihodnost, fant ozdravi in s svojimi izkušnjami in izobraževanjem postane vrhunski zdravnik, ki bo bodočim takšnim bolnikom reševal življenja – lahko tudi kakšnemu forumašu. recimo samo ena izmed možnih zgodb.
[/quote]

Malo več reale, prosim. Saj sanjati in upati je lepo, ampak je treba upoštevati tudi dejstva.

Ne.
Ker to ni poanta zapisa. Poanta je v zadnjem odstavku.

Ne.
Ker to ni poanta zapisa. Poanta je v zadnjem odstavku.
[/quote]
kako,da to ni bila poanta tistega zapisa tistega avtorja, še ponovil jo je v naslednjem postu, da za nekatere je žal medicina napredovala. Točno to je bila poanta, ki jo je zapisal in še ponovil. Kar je sramotno, celo gnusno.

kako,da to ni bila poanta tistega zapisa tistega avtorja, še ponovil jo je v naslednjem postu, da za nekatere je žal medicina napredovala. Točno to je bila poanta, ki jo je zapisal in še ponovil. Kar je sramotno, celo gnusno.
[/quote]

Koliko časa si preživela z osebo, ki je preživela zaradi napredka medicine in zdaj samo vegetira? Leži, ne more komunicirati, edini glas, ki pride iz njega je stok nekajkrat na dan, ne more izraziti, kaj in koliko ga boli, okolice se ne zaveda ali le na pol. In niso vsi za pogledat kot prikupni mali Kris, ampak so med njimi tudi 70kilski odrasli grdavši v posranih plenicah. Saj sčasoma, ko zgubijo mišično maso, se jim teža nekoliko zmanjša, a so vseeno težki za dvignit. In tako leta in leta. Se zmoreš vživeti v njihovo trpljenje? Ali pa hud bolnik, ki tuli od bolečin in so zanj edina alternativa opiati, na katerih itak prespi več kot pol časa, pri sebi pa je mogo. Kaj ima tak človek od življenja?

Koliko časa si preživela z osebo, ki je preživela zaradi napredka medicine in zdaj samo vegetira? Leži, ne more komunicirati, edini glas, ki pride iz njega je stok nekajkrat na dan, ne more izraziti, kaj in koliko ga boli, okolice se ne zaveda ali le na pol. In niso vsi za pogledat kot prikupni mali Kris, ampak so med njimi tudi 70kilski odrasli grdavši v posranih plenicah. Saj sčasoma, ko zgubijo mišično maso, se jim teža nekoliko zmanjša, a so vseeno težki za dvignit. In tako leta in leta. Se zmoreš vživeti v njihovo trpljenje? Ali pa hud bolnik, ki tuli od bolečin in so zanj edina alternativa opiati, na katerih itak prespi več kot pol časa, pri sebi pa je mogo. Kaj ima tak človek od življenja?
[/quote]

Takšni kot si ti boste vedno našli vzroke za jamranje.

Gripa, ki je točno pred 100 leti pokosila 100 milijonov ljudi, je danes v zahodnem svetu predvsem obladljiva bolezen. Če slučajno zboliš zaradi gripe ti priporočam, da zavrneš ves napreded medicine in se prepustiš usodi.

70kilski odrasli grdavši v posranih plenicah? Lahko boš že jutri ta grdavš ti.

Takšni kot si ti boste vedno našli vzroke za jamranje.

Gripa, ki je točno pred 100 leti pokosila 100 milijonov ljudi, je danes v zahodnem svetu predvsem obladljiva bolezen. Če slučajno zboliš zaradi gripe ti priporočam, da zavrneš ves napreded medicine in se prepustiš usodi.

70kilski odrasli grdavši v posranih plenicah? Lahko boš že jutri ta grdavš ti.
[/quote]

Vidiš, v tem je poanta. Jaz nočem biti en od teh ljudi, ker vem, kako trpijo. Raje jutri umrem, kot da bi vegetirala kot oni. Seveda, če ne veš, kako to v resnici izgleda, si pač ustvariš neko idealizirano podobo, kako bo vse lepo in prav. Vi vidite samo ljubke majhne otročiče, ampak ti otročiči bodo lahko en dan odrasli 70 kilski možaki, priklenjeni na posteljo, in vsem odveč, ker njihovih staršev ne bo vedno ob njih, če jih bodo uspeli preživeti.

Z gripo in posledično pljučnico pa že imam točno take izkušnje, ki jih opisuješ. Vse skupaj je trajalo 3 tedne. Kot vidiš, sem preživela.

Kaj če postane Stephen Hawking?

Tisti kripl se je celo poročil!

Kaj če postane Stephen Hawking?

Tisti kripl se je celo poročil!

Tukaj ste sami luzerji, ki ne vidite dlje od svoje ograje. Imate miljon izgovorov, vsi ste jasnovidni, ker že v naprej veste, kaj in kako se bo zgodilo…
Molite, da se nekoč ne bo kaj zgodilo vašim najbližjim in boste potrebovali pomoč morda vi, kajti za vsako rit, raste palica!

Mogoče pa pišemo na podlagi osebnih izkušenj z zelo težkimi bolniki.

Sama sem mislila dvakrat darovati, samo sem kasneje začela bolj analitično razmišljati.
Kaj če na koncu ta denar dobijo farmacevtski lobiji, proti katerim sem proti.
Ta Kris se mi smili, to je huda bolezen, samo kaj pa nekateri rakavi bolniki ki tako ne fehtarijo po medijih.
Še bolj na živce mi je šlo kako so vsi po socialnih medijih od kozmetičnih salonov do restavracij, blogerjev, kvazi medijskih osebnosti to darovanje za KRISa izkoriščali za samopromocijo? Ljudje so res ovce. In kaj če ta Kris dobi to zdravilo, ki baje ni varno in vseeno umre? Kaj bo potem? Jok po medijih, bomo zbirali za njegov pogreb? Nisem brezsrčna, veliko ljudi je še v hujših situacijah in s hujšimi boleznimi pa ne fehtarijo tako po medijih.

Sama sem mislila dvakrat darovati, samo sem kasneje začela bolj analitično razmišljati.
Kaj če na koncu ta denar dobijo farmacevtski lobiji, proti katerim sem proti.
Ta Kris se mi smili, to je huda bolezen, samo kaj pa nekateri rakavi bolniki ki tako ne fehtarijo po medijih.
Še bolj na živce mi je šlo kako so vsi po socialnih medijih od kozmetičnih salonov do restavracij, blogerjev, kvazi medijskih osebnosti to darovanje za KRISa izkoriščali za samopromocijo? Ljudje so res ovce. In kaj če ta Kris dobi to zdravilo, ki baje ni varno in vseeno umre? Kaj bo potem? Jok po medijih, bomo zbirali za njegov pogreb? Nisem brezsrčna, veliko ljudi je še v hujših situacijah in s hujšimi boleznimi pa ne fehtarijo tako po medijih.
[/quote]

Ok tvoje mnenje je tvoje mnenje, samo zadnji del pltvojega pisanja je kot bi bral norca sorry. Kako lahko napises, da nekdo drug boleha se za hujso boleznijo od te, ki jo ima kris in mu grozi smrt. Povej kako je lahko bolezen se hujsa od te, ki pacientu grozi s smrtjo? Kaj je po tvoje hujsega od tega?
Svasta preberes na tem monu.

Ok tvoje mnenje je tvoje mnenje, samo zadnji del pltvojega pisanja je kot bi bral norca sorry. Kako lahko napises, da nekdo drug boleha se za hujso boleznijo od te, ki jo ima kris in mu grozi smrt. Povej kako je lahko bolezen se hujsa od te, ki pacientu grozi s smrtjo? Kaj je po tvoje hujsega od tega?
Svasta preberes na tem monu.
[/quote]

A rak ni hujša bolezen? Jaz temu Krisu privoščim uspešno zdravljenje.
Tudi njegova bolezen je huda, itak. Rekla sem samo, da jaz ne zaupam farmaciji in ne vem v katere roke bo šel ta denar- bo šel res za tega dečka Krisa ali ne.
Najboljše pomagaš ljudem, če vmes ni nekih posrednikov kot so pri takih akcijah.
Meni gre na bruhanje samopromocija kvazi wannabe zvezdnikov za to darovanje KRIS5.

se sploh ne čudim…
kako bi lahko nekdo daroval za dečka…ko pa še lastnega nakupa ne bi poravnal v trgovini, navkljub napaki blagajničarke. Pa to še prizna.

A rak ni hujša bolezen? Jaz temu Krisu privoščim uspešno zdravljenje.
Tudi njegova bolezen je huda, itak. Rekla sem samo, da jaz ne zaupam farmaciji in ne vem v katere roke bo šel ta denar- bo šel res za tega dečka Krisa ali ne.
Najboljše pomagaš ljudem, če vmes ni nekih posrednikov kot so pri takih akcijah.
Meni gre na bruhanje samopromocija kvazi wannabe zvezdnikov za to darovanje KRIS5.
[/quote]

Obe sta grozni hudi bolezni, v oveh primerih bolnikom grozi smrt. Torej ne razumem zakaj je zate potem rak hujsa. Kje ti najdes tukaj razlike potem mi ni jasno. Temu otroku grozi smrt, ce ne dobi zdravila, kaj je zate se hujse od tega mi ni jasno.

Sama sem mislila dvakrat darovati, samo sem kasneje začela bolj analitično razmišljati.
Kaj če na koncu ta denar dobijo farmacevtski lobiji, proti katerim sem proti.
Ta Kris se mi smili, to je huda bolezen, samo kaj pa nekateri rakavi bolniki ki tako ne fehtarijo po medijih.
Še bolj na živce mi je šlo kako so vsi po socialnih medijih od kozmetičnih salonov do restavracij, blogerjev, kvazi medijskih osebnosti to darovanje za KRISa izkoriščali za samopromocijo? Ljudje so res ovce. In kaj če ta Kris dobi to zdravilo, ki baje ni varno in vseeno umre? Kaj bo potem? Jok po medijih, bomo zbirali za njegov pogreb? Nisem brezsrčna, veliko ljudi je še v hujših situacijah in s hujšimi boleznimi pa ne fehtarijo tako po medijih.
[/quote]

Glavno, da si ti proti njim proti. Nauči se najprej slovensko in zadrži neumne komentarje, raje zase.

Obe sta grozni hudi bolezni, v oveh primerih bolnikom grozi smrt. Torej ne razumem zakaj je zate potem rak hujsa. Kje ti najdes tukaj razlike potem mi ni jasno. Temu otroku grozi smrt, ce ne dobi zdravila, kaj je zate se hujse od tega mi ni jasno.
[/quote]
Pa a je sploh kakšna šansa da bo ta otrok kdaj normalno funkcioniral, samostojno živel? Sam vprašam, ne poznam te bolezni.

Obe sta grozni hudi bolezni, v oveh primerih bolnikom grozi smrt. Torej ne razumem zakaj je zate potem rak hujsa. Kje ti najdes tukaj razlike potem mi ni jasno. Temu otroku grozi smrt, ce ne dobi zdravila, kaj je zate se hujse od tega mi ni jasno.
[/quote]

Saj vidiš, da nima vseh kolesc v glavi na svojem mestu, to ti že njen nick pove. Nima smisla se ukvarjati s takimi debili.

Nikoli nisem daroval. Na eno pomoč in zbiranje prispevkov jih gre koliko, ki bi resnično potrebovali pomoč? Koliko se ga bo nabralo čez 2,3 Mio?

A če otrok potrebuje pomoč za preživetje pomeni, da ne potrebuje resnične pomoči?
IDIOT, bodi raje tiho!

Mogoče pa razmišlja širše. Če se teh stvari ne uredi z zakonom, bo vsak tak otrok odvisem od tega, ali bojo šli njegovi starši javnost prosit za denar . Zato se to mora urediti z zakonom, ne pa takole arbitrarno, kdor pač prosi.