A če otrok potrebuje pomoč za preživetje pomeni, da ne potrebuje resnične pomoči?
******, bodi raje tiho!
[/quote]

Malo si raztresen, naslov teme si preberi. Kaj je vprašanje?

Glavno, da si ti proti njim proti. Nauči se najprej slovensko in zadrži neumne komentarje, raje zase.
[/quote]

Lol, nisem proti Krisu ne njegovi družini. Super se mi zdi, da mu bodo pomagali ozdraveti.
Samo nisem ovca in ne darujem, kar tako na prvo finto. Če ste vsi proti cepljenju in farmacevtskim lobijem, zakaj jih zdaj podpirate? Eni razmišljamo širše.

Jaz sem tudi za to, take zadeve bi se moralo urediti z zakonom, ker smo Zlovenija oziroma Banana republika morajo starši fehtariti po medijih. Zelo žalostno.

Jaz sem tudi za to, take zadeve bi se moralo urediti z zakonom, ker smo Zlovenija oziroma Banana republika morajo starši fehtariti po medijih. Zelo žalostno.
[/quote]

Pojdi v brezmadežno tujino, da boš videla, koliko šele tam starši iščejo pomoč preko medijev, preden šimfaš Slovenijo. In pol ostani tam, ker tam je pa vse super duper.

kako,da to ni bila poanta tistega zapisa tistega avtorja, še ponovil jo je v naslednjem postu, da za nekatere je žal medicina napredovala. Točno to je bila poanta, ki jo je zapisal in še ponovil. Kar je sramotno, celo gnusno.
[/quote]

Poanta zanj- mogoče.
Torej piši njemu.

Zame je bila pa tisto, kar sem napisal.

Nisem darovala za Krisa, ker nisem ovčka. Ja, lahko se bo meni kdaj kaj hudega zdravstvenega zgodilo. Ampak vem, da meni nihče ne bo dal … Niti ne bom zbirala denarja.
Svoj denar porabim tako, kot jaz želim. Tudi v trgovini recimo. Ne bojo mene z akcijami pa vsak teden v trgovino, pa kaj še.

Točno to! Sem šel pogledat, pa vidim, da imajo kar celo fototeko pripravljeno. Torej je akcija zbiranja in natega slovenčkov skrbno načrtovana že dolgo časa. 3,400.000,00 evrov je denar, ki je trenutna cena človeškega življenja v Sloveniji. Da bomo vedeli pri tožbah! Dodati je treba še tisti 1.000.000,00 evrov, ki smo ga v skupnega otroka vseh slovenčkov že sedaj vložili. Torej je skupna cena človeškega življenja 4.400.000,00 evrov. Za nas in odvetnike je to odlično izhodišče.
Ali kdo ve, kako to, da niso sklepali pogodb z večjimi donatorji, ampak so sprejemali samo donacije od fizičnih oseb, kjer ji nihče ne more nič?

Točno to! Sem šel pogledat, pa vidim, da imajo kar celo fototeko pripravljeno. Torej je akcija zbiranja in natega slovenčkov skrbno načrtovana že dolgo časa. 3,400.000,00 evrov je denar, ki je trenutna cena človeškega življenja v Sloveniji. Da bomo vedeli pri tožbah! Dodati je treba še tisti 1.000.000,00 evrov, ki smo ga v skupnega otroka vseh slovenčkov že sedaj vložili. Torej je skupna cena človeškega življenja 4.400.000,00 evrov. Za nas in odvetnike je to odlično izhodišče.
Ali kdo ve, kako to, da niso sklepali pogodb z večjimi donatorji, ampak so sprejemali samo donacije od fizičnih oseb, kjer ji nihče ne more nič?
[/quote]

Še več denarja se bo nateklo, to sploh še ni končni znesek.

S preostankom denarja, ki je ostal, bo Kris risal nove nasmehe! Res? Komu pa? Anita iz ZPM se lahko skrije pred tole marketinško akcijo zbiranja. In otrok bo kar umrl čez 4 mesece? Res? Ali slovenceljska zaslepljena raja nikoli nič ne prebere o bolezni!

Sem za to, da se v takšnih in podobnih primerih pomaga, ampak ker gre za res veliko vsoto denarja, bi morale biti stvari jasneje zastavljene, ne pa da se gre brezglavo nakazovat ta denar pod vtisom neke evforije. Da te še 7-letni otroci sprašujejo ali si daroval ali boš itd. Najmanj, kar bi starši pred zbiranjem že morali imeti, je tudi izbrana lokacija zdravljenja v ZDA in neki jasen predračun zdravljenja. Videti je, da se šele zdaj zanimajo, kam bi lahko šel. Absolutno bi morala biti ustanovljena neka fundacija za takšno nabiranje denarja, z jasnimi klavzulami za kaj in koga se denar lahko porabi. Društvo… no ja, tukaj je jasno da bo par jurjev ali par sto kar nekam izginilo. Pa ne gre za očitke komurkoli, ampak če vidimo, da v takšnih primerih država ne funkcionira in da je takšnih primerov kar nekaj, saj že leta zbiramo neke zamaške in podobno, potem bi to moralo biti na nevladni ravni malo bolje urejeno. Potem bi tudi ljudje raje in z večjim zaupanjem darovali. Mislim, da so to akcijo v resnici rešile tuje donacije. Donacije po 5 evrov definitivno ne bi pričarale takšnega zneska v tako kratkem roku. Ne gre pričakovati, da se bo kaj takšnega še kdaj ponovilo, zato bi morali ta denar res pametno uporabiti.

sam res – Novartisu je tako malo mar za zdravje ljudi, da dela zdravila ☺☺

pod2. je pa tudi moj pomislek + kakšni so stranski učinki takega zdravila – ker tole mora biti močno, da človeka spremeni v bistvu, v genih ??

sam res – Novartisu je tako malo mar za zdravje ljudi, da dela zdravila ☺☺

pod2. je pa tudi moj pomislek + kakšni so stranski učinki takega zdravila – ker tole mora biti močno, da človeka spremeni v bistvu, v genih ??
[/quote]

To bo poskus in takšnih poskusov ne plačujem.

sam res – Novartisu je tako malo mar za zdravje ljudi, da dela zdravila ☺☺

pod2. je pa tudi moj pomislek + kakšni so stranski učinki takega zdravila – ker tole mora biti močno, da človeka spremeni v bistvu, v genih ??
[/quote]

Sliši se približno tako kot tista biološka zdravila za raka, ki prepoznajo in se spravijo samo na rakave celice, zdrave pa pustijo na miru. Ampak čudno, folk še kar umira od raka.

Zato pa jaz ne verjamem, da lahko neko zdravljenje z enkratnim goltanjem zdravila stane 2.300.000,00 Eur

Strinjam se.

in kaj hočeš povedati – to kar pišeš o simptomih zagotovo ni res, ker sta povedala,da ni obračala glave ne nič – simptomi so torej že bili jasni.
kaj hočeš pa z ostalim povedati mi pa ni jasno – jasno je, da zdravilo očitno pomaga poseže v genski material in pomaga bolniku in tako bo lahko tudi Krisu. Kris je po pisanjih prestal testiranje, ki govori o tem,da nima protiteles, ki bi ovirale učinkovitost zdravila in je tako primeren kandidat.
da se pa zavlačuje se pa verjetno lahko zahvalimo našemu zdravstvu in zavarovalnici, ki še zdaj lapa, da za njo oz. njihove birokrate tam je dovolj da kaže izboljšanje pri dosedanjem zdravilu, ki ga prejema in po njihovo, je dovolj, da se ga zdravi s tem,dokler ne umre, čeprav ne more jesti, dihati, itd – in čeprav obstaja zdravilo, ki bi mu pri tem tudi pomagalo, njih to ne briga, dokler je vsaj rokice lahko začel premikat je to za naše birokrate dovolj. Gnusno. vsi ti ljudje bi morali imeti cilj pozdraviti človeka, če obstaja to možnost, ne pa dajati take izjave kot jih dajejo. Odpustiti bi jih bilo treba, ker niso zaupanja vredni,da delajo z našim denarjem v zdravstvu.
[/quote]

Pišeš zelo neumno.
Pri nas v SLO stojijo ljudje v dolgih vrstah, da se jih sprejme na zdravljenje in življenja bi se rešila z mnogo, mnogo nižjimi stroški. Zdravstvena stanja se s čakanjem slabšajo.
Žal so primerjave težke in en od tehprimerov ni primerljiv z ostalimi.

Kdor želi naj nakaže kdor pa ne pa pač ne. Dileme tu sta dve: prva je da zdravilo ni preizkušeno, zato je v Evropi tudi prepovedano in obstaja verjetnost, da bo prejemnik nekaj let kasneje navkljub prvim uspehom umrl za posledicami stranskih učinkov. Druga je ta, da v naši državi obstaja polno revežev, ki so večino življenja pošteno delali pa so se zaradi takih ali drugačnih razlogov znašli na robu revščine… pa nobeden ne zbira denarja za njih. Čeprav ljudje živijo v hišah, ki so jih gradile njihove roke.

Ker ze od prvegs trenutka vem, da lazejo.

Simptomi se razvijajo postopno. Tista 3-letna punčka je bila poskusni zajec. Jasno, da v propagandnem materialu pokažejo samo najbolj uspešne primere. Še en fantek tudi sam hodi in tudi ta je dobil injekcijo v starosti enega meseca. Drugi otroci so jo dobili kasneje, kar meni pravi, da je učinek odvisen od starosti otroka in stopnje razvoja simptomov. Saj pri steklini imaš podobno. Učinkovitost cepljenja po ugrizu je odvisna od časovnega odmika od ugriza, tako kot tu od rojstva. Vsi drugi otroci, razen teh dveh imajo še vedno velike težave, ne hodijo, nekateri ne sedijo samostojno in potrebujejo pomoč pri dihanju, kar meni pove, da to zdravilo ni vsemogočno.

Kot jaz razumem, ti otroci nimajo gena SMN1 ali je okvarjen in ki uravnava proizvodnjo in prenos proteinov. Zolgensma jim da ta gen, a ne direktno v celice, ampak preko virusa, ki gen dostavi v celico. V preteklosti so geni pogosto zašli tudi v druge organe, kar je povzročilo bolezen ali celo smrt. Zdaj je tega menda manj na splošno pri vseh genskih zdravljenjih. Vendar ti geni ne morejo spremeniti človekovega DNKja. Lahko jim dajo le določeno število manjkajočih genov, ki jih dostavijo v nevronske celice. Ker je število določeno, jih zagotovo ne dobijo vse celice. Torej je, kot zgleda, vse odvisno od sreče, koliko celic bo dobilo nadomestek okvarjenega gena. In če te celice odmrejo? Ker DNA se ne spremeni. Včasih je veljalo, da imamo toliko nevronov, kot jih imamo ob rojstvu. Zdaj vejo, da se lahko tvorijo tudi novi nevroni, torej ti ne bodo vsebovali vbrizganega gena. Zato me zanima, če se kdo res spozna na te stvari, če me lahko popravi in doda, kar ve o tej temi, lahko tudi na primeru zdravljenja kakšne druge bolezni.

No ja, potem se zbere nek velik denar, izvida- dokazila o bolezni pa nismo videli. Ne verjame zgodbi. Sicer imam slabo izkušnjo, ko smo leta nazaj zbirali denar za eno najstnico, katera je bila “bolna”, rabila nujno nekaj 10.000 eur, na zadnje pa smo ugotovili, da z njo ni bilo nič. Se sprašujem tudi ali je možno oprati denar preko takih akcij?????
Sem skeptičen glede te zadeve, tako da jaz nisem prispeval nič.

120. ☺

Dejstvo je, da ja, 5 € mi mesečno veliko pomeni. In nisem darovala za Krisa. Po vsem tem, kar se dogaja, pa koliko se vam ljubi s tem ukvarjat, sem zadovoljna, da nisem vpletena v to debatiranje Kris gor Kris dol.

Tudi jaz nisem darovala nic za Krisa. In mi ni zal, itak so nabrali vec kot so rabili. Tista histerija mi je sla na zivce. Pa vsak mesec doniram , predvsem za pomoc zivalim, na svoje stroske zdravim najdene bolne mucke, na enega macka me stane zdravljenje cez 100 eur.

Jaz sem darovala, zdaj po videnem vsem kaj delajo in kaj se dogaja priznam,da se so me “nategnili”.
Ni mi žal denarja, jezna pa sem zato, ker se ne pomaga drugim. Krisu, ki ni nič kriv želim vso zdravje. Ampak glede na to kako se dela, bi danes denar raje nakazala kateremu drugemu otroku, ki ga potrebuje in mu ga palčica niče dati iz presežka sredstev. To me najbolj boli- zato bi denar vzela nazaj,da ga lahko nakažem komu drugemu, da ne bi imela več ta egoistična in neiskrena Štoka upravljati z njim in bi ga lahko jaz dala nekomu drugemu.

Ker mi ni pošteno, da možnost dobi samo eden. In to ta, ki mi ga predlagajo mediji in se je pripravljen izpostavljati. Tu so zagotovo zadaj poznanstva, simpatičen fantek, dobra zgodba in kliki na novičke 24ur na internetu, ki prinašajo zaslužek. Da ne govorim o tem, da nismo videli originalnega čeka za nakazilo denarja za zdravilo tej bolnišnici…kakšen problem bi jim predstavljajo to objavit na instagramu?
Za koliko invalidnih revčkov se je v Slo že zbiralo po tisoče zamaškov za par 100 e zbranega denarja…a ne več kot to…zakaj le? ker ni bilo odmevne senzacionalne zgodbe
A vsi plačujemo v zdravstveno blagajno, prav vsi. Zbira pa se potem dodatno le za te, katerih starši so se pripravljeni pojavljati v medijih. To ni pošteno do otrok. Naj se problem rešuje sistematsko.
Kje ste zdaj novinarji glede zgodbe o Reneju, ki so mu operirali nogico v Ameriki? Zakaj vse potihne? Kako mu gre sedaj?
Zato rada dam za to, za kar se sama odločim, ne za tistega, ki mi ga plasirajo mediji. Rada dam tudi prodajalcem Kraljev ulice pred Hoferjem.
Enkrat mesečno, ko dobim plačo nakupim dodatno za 10e hrane in jo dam v košaro v Merkatorju. Tudi sama sem bila v stiski in sem potrebovala hrano, to je osnovno za preživetje. In tu ni senzacionalne zgodbe.
Vse drugo je luksus. Tudi zdravje, če ti je dano ali ne.