Se ti zavedaš kaj si napisala?
Upam, da te bere kakšen pravnik in te toži.
Kdo pa si ti, da boš sodila ali komu koristi ali ne.
Ti se brigaj za svojega otroka in odločaj zanj, kaj je zanj koristno in kaj ne.
Pokvarjenka,

In tudi jas tebi, čeprav repliciraš drugi osebi.
Moj denar, moja donacija se je zbirala za dečka. Ti je to jasno!
In to je popolnoma jasno vsem nam ostalim donatorjem, zato prste stran od mojega in našega denarja-donacij.
Nedavno smo zbirali za dekle z levkemijo za zdravljenje v Nemčiji.
Nihče ni stegoval krempljev po njeni donaciji, kar počneš ti, packa v primeru dečka!
[/quote]

A si Palcica, da imas slabo vest in napadas osebe, ki znajo razmisljat in jim logicno razmisljanje ni tuje.

A si Palcica, da imas slabo vest in napadas osebe, ki znajo razmisljat in jim logicno razmisljanje ni tuje.
[/quote]A si Pačiča? aja, če nisi Palčica si pa njena prijateljica…hahahahahahaaa.
že tri mesece iste litanije…
Kaj novega si izmislite….Aja saj ste si že danes, ko lajate spet v prazno luno :).

prijava,, odjava, je stresna reč…kajne petica ? 🙂

Se ti zavedaš kaj si napisala?
Upam, da te bere kakšen pravnik in te toži.
Kdo pa si ti, da boš sodila ali komu koristi ali ne.
Ti se brigaj za svojega otroka in odločaj zanj, kaj je zanj koristno in kaj ne.
Pokvarjenka,

In tudi jas tebi, čeprav repliciraš drugi osebi.
Moj denar, moja donacija se je zbirala za dečka. Ti je to jasno!
In to je popolnoma jasno vsem nam ostalim donatorjem, zato prste stran od mojega in našega denarja-donacij.
Nedavno smo zbirali za dekle z levkemijo za zdravljenje v Nemčiji.
Nihče ni stegoval krempljev po njeni donaciji, kar počneš ti, packa v primeru dečka!
[/quote]
Jaz pa upam, da bo Kris docakal polnoletnost in mastno tozil starse za objavljanje njegovih fotk, tudi kakih neprimernih, brez njegovega privoljenja. Prve zrtve fejsbuk starsev so namrec ze polnoletne in ze tozijo.

Jaz pa upam, da bo Kris docakal polnoletnost in mastno tozil starse za objavljanje njegovih fotk, tudi kakih neprimernih, brez njegovega privoljenja. Prve zrtve fejsbuk starsev so namrec ze polnoletne in ze tozijo.
[/quote]Jas pa močno upam, da te bo Kris izsledil in te tožil za napisano!

Jas pa močno upam, da te bo Kris izsledil in te tožil za napisano!
[/quote]
Zakaj? Kaksna skoda pa mu je nastala z napisanim?

Zakaj? Kaksna skoda pa mu je nastala z napisanim?
[/quote]Zakaj? To boš pa njemu pojasnjevala.
16 let imaš časa za odgovorit si – zakaj!

Zakaj? To boš pa njemu pojasnjevala.
16 let imaš časa za odgovorit si – zakaj!
[/quote]
Zelo argumentiran odgovor.
🙂

Zelo argumentiran odgovor.
🙂
[/quote]Priznam dosti veš o plesnivih fugah, omakci pri puranu, vloženi zelenjavi, uporaba pribora v restavraciji……
O človeški duši, še manj pa o otroški pa nimaš pojma….. niti srca.

Očitno nisi dobro poslušala,sicer bi slišala tudi to,da ne vedo niti tega ali sta Spinraza in Zolgensma kompatibilni.
Povedano je bilo tudi to,da sta se starša sama odločila za Ameriko,ker kot veš, pri nas nimamo Disneylanda.
Vse izjave je do sedaj dajal samo slovenski zdravnik. Ni bilo moč prezreti niti tega,da se je namensko izognil svoji odgovornosti s tem,ko ni podal zahtevka na ZZZS. Ampak zakaj bi sploh podal zahtevek, ko pa starši niso imeli interesa,da se otrok zdravi v Sloveniji.

To,da mali ni ostal v bolnici niti na dan aplikacije je zelo čudno,še bolj pa je čudno in skoraj neverjetno, da ne vemo kdo je zdravnik,/ ime ,priimek/,ki je odgovoren za zdravljenje.

Glede na to,da obstaja velik dvom glede financ, bi bila rešitev tega že davno lahko razrešena, vsaj s kakšno kopijo računa.
To se do danes ni zgodilo.

Poleg tega,je po vsej verjetnosti edini otrok,ki naj bi ostal v Ameriki več mesecev,saj so vsi ostali šli takoj domov. Za njihovo zdravje skrbijo njihovi domači zdravniki.

Palčica bo,kot sem včeraj prebrala,donirala 5 otrokom zdravljenje z matičnimi ceicami.50,000 eur na otroka. Se že dogovarjajo-je pisalo.

Prepričana sem v to,da če bi si to,kar se dogaja v tem primeru ,privoščila katerakoli humanitarna orgarnizacija,se ne bi zadeve končale z jabolkom navdiha, ampak s kazensko ovadbo!
In še zanimivost:
Ko je bila kampanja zbiranja, v samem štartu,sem zasledila članek v slovenskih novicah,kjer starša navajata,da nimata denarja,ker plačujeta kredit za stanovanje!?
Dobro bi bilo vedeti,kako lahko zapreš s.p. , se pravi -ne delaš in plačuješ kredit za stanovanje?

Mislim, da niso to govorili. Govorili so, da mora zdravilo prejeti v 4 mesecih, ker po tem več ne učinkuje in ne zaustavi bolezni oz. je tudi registrirano za do 2 let….ne da bo umrl. Tako se jaz spomnim, kar sem slišala…
[/quote]

To je pa, ko monklje poslušajo baje kaj bo … iz medijev. Kris tako kot vsak otrok s SMA v Sloveniji prejema spinraza zdravilo – vsakih nekaj mesecev ga dobi, en odmerek pa stane ca. 300.000 evrov in gre direktno v hrbtenjačo.
Zdaj so mu baje vbrizgali novo zdravilo, imenovano zolgensma. To zdravilo je registrirano do približno otrokovega 2 leta starosti. Ker do takrat nima večjih stranskih učinkov na živčevje. Drugi razlog je pa v samem razvoju človeškega telesa do 2 leta starosti. Do takrat se namreč pospešeno razvijajo možgani in ves živčni sistem. Če bi se odraslim razvijalo tako hitro, bi dobesedno ponoreli. Samo to je razlog poleg stranskih učinkov, da se mora zdravilo dati do 2. leta starosti.
Po resnici povedano pa so že do zdaj izkušnje pokazale, da zdravilo dejansko pomaga samo tistim, ki ga prejmejo nekje do starosti 6. meseca. Kasneje zolgensma ne učinkuje tako dobro in pri Krisu zelo opaznih sprememb ne bo. Že pri otrocih, ki so prejeli to zdravilo do dopolnjenega 1. leta starosti, je zdravilo učinkovalo samo v dobri polovici primerov. Žal je Krisov živčni sistem že skoraj v celoti razvit in trenutna zolgensma ne more pomagati.
Če bi bili Krisovi starši pametni, bi počakali, da pride na tržišče zolgensma, ki se razvija za otroke nad starosjo 2 leti. Bi imel on več koristi, kot jo bo imel od trenutne.
Glede smrtnosti. Kris ne bi umrl. Prejemal je zdravilo spinraza od postavitve diagnoze SMA, ki je pri njem zelo dobro učinkovala. Tako da umrl ne bi. Umrl bi, če ne bi prejemal niti spinraze niti česa drugega. Tudi zdaj ob prejemu zolgensma pa še vedno obstaja možnost, da lahko umre zaradi posledic SMA. Preden smo imeli zdravilo spinraza, pa so seveda otroci s SMA tipom I živeli povprečno nekje 2 leti samo, če niso prejemali nobenega zdravila.
Kljub temu pa še vedno ni jasno, kako dolgo bo zolgensam delovala. Namreč še vedno ne znamo zolgensma zdravilo aplicirati tako, da bi prišla do majhnega števila celic v telesu, ki potrebujejo njeno komponento – gen. Prav tako ni jasno, kaj bo s tem genom, ko se bo materinska celica delila, ali bo gen prešel v obe hčerinski celici, ali v eno ali pa nobeno. Kaj bo, ko ali če odmrejo v času otroštva vse celice z genom, ali bo otrok ponovno jemal spinrazo? Če seveda ne upoštevamo, da nekateri otroci, ki so zolgensma prejeli, morajo še vedno prejemati spinrazo dalje.
Torej ja, maček v žaklju in polno neresnic in čustvenega izsiljevanja, recimo ta, da bo otrok umrl, če ne prejme zolgensma. O tem, da pa imunsko zelo šibke otroke spravljamo z aplikacijo tega zdravila v smrtno nevarnost s tem, da jim apliciramo tudi adenovirus, pa raje ne razpravljam.

Za oba… clovek je bil na tv in razlagal kako da zdravilo podpira in odlocitwv starsev…
Poleg tega je povedal, da bo ce se bodo ev.se pojavili primeri v prihodnje razmislili o interventnem uvozu zdravila. Torej ce bo potem prevzel tveganje, bi ga lahko ze tudi sedaj, glede na to, da se he na tv pojavil v zagovor zdravilu. Uradno pa hinavsko nspisal kontra mnenje kolegija in zdaj razlaga da starse podpira. To je tak hinavsko in skregano z vso logiko kar razlaga in dela… ce podpira pacienta in starse pri odlocitvi za zdravilo bi jih moral tudi z dokumentacijo in uvoziti zdravilo in dati zahtevek za placilo. In ja ce bi bila jaz zdravnik bi tako ravnala.
V primeru. Da bi sama kot zdravnik v kolegiju napisala negativno mnenje, ker ne bi zaupala zdravilu, potem pa bi tako odsvetovala zdravilo starsem, skladno s svojim mnenjem strokovnim izrazenim v dokumentaciji, in takisto se ne bi pohavljala v menijih z zagovarjanjem zdravila kot je on to pocel. Njegovo pocetje je skrajno dvolicno in totalno nestrokovno.
Neglede na vse pa bi starsi lahko dali vlogo za placilo zdravljenja v tujini, ce ga ze dohtar ni hotel uvoziti, pa tudi tega sploh vlozila nista na zzzs.
[/quote]

Zdravilo so že uvozili v Slovenijo in je bilo tudi na starševskem že nekajkrat povedano, da se ve za vsaj eno pacientko. Družina prihaja iz bližine Slovenske Bistrice, če bo koga zanimalo, kje naj povpraša.

Zdravilo so že uvozili v Slovenijo in je bilo tudi na starševskem že nekajkrat povedano, da se ve za vsaj eno pacientko. Družina prihaja iz bližine Slovenske Bistrice, če bo koga zanimalo, kje naj povpraša.
[/quote] Ja to bi bilo zelo zanimivo slišati.
Ker sem zasledila,da ti starši ne želijo medijske pozornosti,kar podpiram, bi morda lahko vplivali vsaj na to,da bi ZZZS to,da se je v Sloveniji zdravilo že apliciralo to javno povedal-seveda brez navedb osebnih podatkov.
Sedaj se vsi mediji in zdravniki obnašajo,kot,da se to še ni zgodilo.

Ja to bi bilo zelo zanimivo slišati.
Ker sem zasledila,da ti starši ne želijo medijske pozornosti,kar podpiram, bi morda lahko vplivali vsaj na to,da bi ZZZS to,da se je v Sloveniji zdravilo že apliciralo to javno povedal-seveda brez navedb osebnih podatkov.
Sedaj se vsi mediji in zdravniki obnašajo,kot,da se to še ni zgodilo.
[/quote]

… in povzročilo pogrom Palčice in Krisovih, ter zapečatilo vse bodoče humanitarne akcije doniranja?! Po moje se bodo dobro potrudili, da se starši tiste deklice ne javijo javno. Na poptv to itak ne bo problem. Saj vsako stvar Čakarmiš preveri, preden jo odobrijo. Krisovo zgodbo je odobril, ker prinaša gledanost. Toliko o tem, koliko je imel Pucar zaslug pri vsem skupaj. Poles je za tisto svojo oddajo dobival ogromno želj in zgodb, pa je imel zadnjo besedo Čakarmiš. Vem za kup zgodb, ko so ljudje nujno potrebovali pomoč, pa je Čakarmiš odklonil, ker je bil prepričan, da gledanost ne bo dovolj velika. Celo za eno študentko, ko je Poles prosil, naj ji vseeno dajo denar za izpolnitev, pa čeprav ne bo v oddaji. Poles je kasneje vodil eno prireditev za njo, ko smo zbirali prispevke.

Sem hotela strokovno presoditi glede pamperske …. pa kliknem na link …. in mi izpiše …..
“Stran, ki ste jo zahtevali NE OBSTAJA.”

Hm?
Čudno?

Vedno, ko odam post v temah o Krisu mi po oddaji posta izpiše – Error 502.
Zakaj?
Ne pišem žaljivo, posmehljivo ali karkoli slabega.

V drugih temah se pa nikoli ne pojavi ta napaka.
Kaj sploh je Error 502?

Sem hotela strokovno presoditi glede pamperske …. pa kliknem na link …. in mi izpiše …..
“Stran, ki ste jo zahtevali NE OBSTAJA.”

Hm?
Čudno?
[/quote]

Verjetno je najprej

Saj si v vseh zgodba o dečku glavna Hijena ŽE TRI MESECE, ti pismo rosno.
Pod prijavljenim nickom in pod neprijavljenim, saj te ni težko odkriti, ko sama s seboj debatiraš.

Najprej si bila poraženka v temah o dečku, kjer si pametovala o davku, sedaj pač mesariš naprej z izmišljotinami.

Sem-smo ti Že zdavnaj in še mnogo od nas napisali.
V kolikor poseduješ dokaze, ki jih tle napletaš o nepravilnostih prijavi Fursu in podaj ovadbo na policijo, s svojim pravim imenom in priimkom.
Pa boš pozvana s strani tožilstva na sodišče in imela priložnost govoriti.

Samo ti ne upaš.

Kot drugo, zakaj lažeš, da niso teme o dečku?
Vse so KRIS KRIS KRIS. A to ni ta deček? Ti se pa zabavaš na njegov račun!
Odpri temo Furs in tam pametuj in izpusti ime dečka.
Pa bomo videli koliko te bo bralo.

In ja, nekdo ti pač mora povedati, da si hijena.
Jas nima nič od tega, samo sem donatorka majhne vsote, le tvoja pokvarjenost me je zmotila in jo zavoham na daleč, veš, draga pismo rosno. :

Pa še to…ja zabavam se, ko ti odpisujem, takšna kot si ti so zame mala malica 🙂
Krivice so me vedno zmotile in lahko naštepaš še deset postov o dečku, vedno ti bom za ritjo povedala kar ti gre 🙂
[/quote]
kaj mečeš očitke, saj se tudi tisama pojaviš v vsaki temi, kjer piše Kris.
pa že haluciniraš,da smo vsi, ki se ne strinjamo z dejanji kvazi humanitarke in družine

ta forum je total adijo, saj se velikokrat sploh ne da oddati posta – napiše obrazec je neveljaven, pa ne narediš nič narobe, šteka vse, non stop. Pač tehnična kvaliteta na nuli.

Ali kot donator te humanitarne akcije lahko prosiš za vpogled v original račun – fotokopija (Zolgensma), če na društvo nasloviš to ‘prošnjo’?
Ali niso dolžni karkoli predložiti, ker je denar zdaj njihov?

Oziroma niso primorani kljub prošnji (pisnemu zahtevku) karkoli dokazovati, ker je denar zdaj njihov?

kaj mečeš očitke, saj se tudi tisama pojaviš v vsaki temi, kjer piše Kris.
pa že haluciniraš,da smo vsi, ki se ne strinjamo z dejanji kvazi humanitarke in družine

Najboljš, da smo pa kar tiho pred vašim svinjakom.
Ko se kaj nazaj napiše pa vzganjate multinično histerijo.
Res si potrebna “strokovne” pomoči.
[/quote]

Ženska smiri ego- tole je forum vsakdo lahko pove svoje mnenje. nisi nihče in nič več kot ostali tukaj, da si domišljaš, da ti lahko pišeš, ostali morajo biti pa tiho.
Napadaš pa tako vse registrirance, kot neregistrirane, tako da z agrumentom o multinickih torej lahko kar utihneš.

Ženska smiri ego- tole je forum vsakdo lahko pove svoje mnenje. nisi nihče in nič več kot ostali tukaj, da si domišljaš, da ti lahko pišeš, ostali morajo biti pa tiho.
Napadaš pa tako vse registrirance, kot neregistrirane, tako da z agrumentom o multinickih torej lahko kar utihneš.
[/quote]hahahahahaaa, ja sam oporekati ne sme nihče vašim svinjarijam.
če bi lepo tulila v tvoj rog bi bila oboževana 🙂
Ne potrebujem tvojega aplavza.

Ženska smiri ego- tole je forum vsakdo lahko pove svoje mnenje. nisi nihče in nič več kot ostali tukaj, da si domišljaš, da ti lahko pišeš, ostali morajo biti pa tiho.
Napadaš pa tako vse registrirance, kot neregistrirane, tako da z agrumentom o multinickih torej lahko kar utihneš.
[/quote]Dokaži koga od registriranih napadam!

Dokaži koga od registriranih napadam!
[/quote]
In kaj potem, če si registrirana, vsak od nas je lahko, pa se še vedno ne ve, kdo je kdo! Torej…
Za tiste, ki ne vedo, kako se stvari streže, da je transparentna pa tole : FB-Helpmichael.de
Pa si slovenske vernice v poštenost poglejte, kako to delajo po svetu.
Pri nas se dela z vašim denarjem kot svinja z mehom. Netransparentno, nepošteno, zakrito, palčice se gredo skrivalnice, sedaj se morajo samo še znebit denarja do pod 1 milion, saj jim potem ne bo potrebna revizija poslovanja. Torej 5 x 50.000 je 250.000, od ostanka tam okoli 1.300.000 se morajo samo še znebiti kakšnih 50.000, potem pa juhuhu po blagu.
Tata in mama bosta tako in tako ostala fmeriki! Nč bat!
Vprašanje je samo, ali sploh imamo ustrezno zakonodajo, ki bi preprečila krajo takšne vrste zbranega denarja. Kot običajno ne.