Zdravilo za Krisa
Ta podatek ne drži. Drži to, da ko so testirali zdravilo, so vzeli samo otroke, ki niso prej dobivali drugega zdravila, ker logično potem ne bi vedeli, katero zdravilo je dalo rezultat. Ni pa res, da se je ne sme dajati.
[/quote]
Ta podatek še kako drži, za otroke, ki šele pri 22.mesecih prejmejo zolgensmo po prejšnjem zdravljenju s spinrazo, kar je primer našega dečka.
Jasno, da noben zdravnik, ki s tem nima izkušenj, ne bo tega komentiral v javnosti.
Povedo pa starši teh otrok, ki se odločajo med ali ali.
Kot je razvidno, traja predolgo časa ves postopek samega testiranja pred prejemom zolgensme, da se jim raje ponudi spinraza ali ustrezno drugo zdravilo.
Ampak… a ni bil ravno za ta namen zebod zacetka oglasevan znesek, ki je precej visji od cene samega zdravila? Vsaj jaz sem tako razumela.
Potem pa se pojavi se drugo vprasanje. Pred aplikacijo zdravila so gotovo naredili kake teste. Tistih 5 ali 6 epruvetk krvi niso vzeli brezplacno in ne vem. ce ima Novartis to vsteto v ceno zdravila. Po aplikaciji naj bi se tedensko kontrolirale vrednosti tega in onega, je bilo mogoce prebrati. Je kaj znano, koliko to stane in kdo bo placal? Kaj pa fizioterapije? A ni to tako, da ce zacnejo zivci delati, da je treba potem vaditi misice, da se nazaj okrepijo? Pri nas dobis fizioterapije tudi po kaki poskodbi, da se spravis nazaj v funkcijo. Pa to ne stane malo, ampak pri nas je vsaj en del krit iz zavarovanja in tudi samoplacniske cene so “socialne” v primerjavi z Ameriko. Kje bo imel fizioterapije, kdaj jih bo imel in kdo jih bo placal? Cudno, da se o tem nic ne govori. Kot da je to zdravilo cudezni napoj, po katerem bo samo od sebe vse boljse.
Koga vlečeš žejnega čez vodo?
ZPMS je prejela 2.300.000€ + naknadno še 50.000€ za plačilo samega prejetja zolgensme in stroškov za zdravljenje!
Zasebno letalo je koštalo 129.000€, v eno smer.
Zdravstveno, le kdo je to bil?, spremstvo do tja s prvotnih 4 na 6jurjev!
Za zasebni apartma dodatnih okroglih 10.000€ na mesec!
In ti hočeš prepričati celo javnost, da nimajo keša, da bi bil otrok vsaj en teden na opazovanju v bolnišnici pod budnim očesom stroke in nege, kot se zagre?
Pri 4mio evrov, 7 dni bolnišnične nege zmanjka za OTROKA?
SAJ NISTE RESNI! KOGA TO FARBATE??? TER ČEMU???
In doslej ni ta javnost videla še niti enega samcatega računa! Niti enega!
Če kdo pisari bedarije, sta to ZPMS in sama palčica!
Ampak… a ni bil ravno za ta namen zebod zacetka oglasevan znesek, ki je precej visji od cene samega zdravila? Vsaj jaz sem tako razumela.
Potem pa se pojavi se drugo vprasanje. Pred aplikacijo zdravila so gotovo naredili kake teste. Tistih 5 ali 6 epruvetk krvi niso vzeli brezplacno in ne vem. ce ima Novartis to vsteto v ceno zdravila. Po aplikaciji naj bi se tedensko kontrolirale vrednosti tega in onega, je bilo mogoce prebrati. Je kaj znano, koliko to stane in kdo bo placal? Kaj pa fizioterapije? A ni to tako, da ce zacnejo zivci delati, da je treba potem vaditi misice, da se nazaj okrepijo? Pri nas dobis fizioterapije tudi po kaki poskodbi, da se spravis nazaj v funkcijo. Pa to ne stane malo, ampak pri nas je vsaj en del krit iz zavarovanja in tudi samoplacniske cene so “socialne” v primerjavi z Ameriko. Kje bo imel fizioterapije, kdaj jih bo imel in kdo jih bo placal? Cudno, da se o tem nic ne govori. Kot da je to zdravilo cudezni napoj, po katerem bo samo od sebe vse boljse.
[/quote]
Kako kdo bo plačal? Dva milijona presežka imajo, ti pa postavljaš vprašanje, kdo bo plačal. Raje vprašaj, kako kaj plačajo starši, ki morajo zbrati tono zamaškov za 200 evrov. Ne vem točno, če je tona za 200 ali 100, vem da gre za ogromne količine zamaškov. Kako pa ti kaj plačujejo? Pri dveh milijonih viška ne bi smelo biti problem plačati nič.
Koga vlečeš žejnega čez vodo?
ZPMS je prejela 2.300.000€ + naknadno še 50.000€ za plačilo samega prejetja zolgensme in stroškov za zdravljenje!
Zasebno letalo je koštalo 129.000€, v eno smer.
Zdravstveno, le kdo je to bil?, spremstvo do tja s prvotnih 4 na 6jurjev!
Za zasebni apartma dodatnih okroglih 10.000€ na mesec!
In ti hočeš prepričati celo javnost, da nimajo keša, da bi bil otrok vsaj en teden na opazovanju v bolnišnici pod budnim očesom stroke in nege, kot se zagre?
Pri 4mio evrov, 7 dni bolnišnične nege zmanjka za OTROKA?
SAJ NISTE RESNI! KOGA TO FARBATE??? TER ČEMU???
In doslej ni ta javnost videla še niti enega samcatega računa! Niti enega!
Če kdo pisari bedarije, sta to ZPMS in sama palčica!
[/quote]
Jaz nobenega ne vlačim žejnega čez vode. Jaz sem napisala, da se zdravilo daje ambulantno in da v Ameriki ne moreš pričakovati, da te bo nekdo imel brezplačno za vsak slučaj en teden v bolnišnici. Če plačaš, si pa seveda lahko tudi en mesec tam.
Kako kdo bo plačal? Dva milijona presežka imajo, ti pa postavljaš vprašanje, kdo bo plačal. Raje vprašaj, kako kaj plačajo starši, ki morajo zbrati tono zamaškov za 200 evrov. Ne vem točno, če je tona za 200 ali 100, vem da gre za ogromne količine zamaškov. Kako pa ti kaj plačujejo? Pri dveh milijonih viška ne bi smelo biti problem plačati nič.
[/quote]
Nisem mislila v smislu, da bi bil problem placat. Samo cudim se, da se o tem nic ne govori.
Točno to je problem 🙂
[/quote]
Ja, s tem se pa jaz strinjam. In bi se ju moralo ustaviti že v trenutku, ko sta izbrala najdražjo možno opcijo apliciranja zdravila. Ne v Sloveniji ne Nemčiji, je morala biti najdražja Amerika. Če bi se zbralo točno dovolj za zdravilo, bi ga Kris dobil v na pediatriji v Ljubljani. Ker se je zbralo pa enkrat več, se pa dogaja, kar se dogaja. Če starši od Krisa niso pomislili, koliko otrokom bi lahko pomagali do zdravja in boljšega življenja s tema dvema milijonoma, bi lahko pomislil kdo drug. Ampak ni.
Kako kdo bo plačal? Dva milijona presežka imajo, ti pa postavljaš vprašanje, kdo bo plačal. Raje vprašaj, kako kaj plačajo starši, ki morajo zbrati tono zamaškov za 200 evrov. Ne vem točno, če je tona za 200 ali 100, vem da gre za ogromne količine zamaškov. Kako pa ti kaj plačujejo? Pri dveh milijonih viška ne bi smelo biti problem plačati nič.
[/quote]
Kaj boš nekaj plačeval, če tistega niti nisi koristil!
Popolnoma jasno je, da bi bil otrok v bolnišnici ali vsaj v ustrezni medicinski oskrbi, če bi tudi prejel to zdravilo. Tako pa ne potrebuje.
Razen kortikosteroide. To so pa tisti ekstra stroški, ki niso opredeljeni.
Za 6000evrov mesečno se najame registrirana ms.
Kako imajo urejeno to v Srbiji, ne vem, vem pa, da tam imajo prometni davek (torej davek od prometa) in ne davek na dodano vrednost kot mi. Kar je velika razlika, ko gre za donacijo.
[/quote]
Donacija NI predmet DDV-ja. Pri donacijah se DDV NE obračunava, ker zakonsko to ni obdavčljivo z DAVKOM OD DODATNE VREDNOSTI.
Ima pa vpliv na obračun DAVKA OD DOHOKA PRAVNIH OSEB ali DAVKA OD DOHODKA IZ DEJAVNOSTI in je pri letnem obračunu lahko upošteva kot olajšava
Tako, da preden kdo v luft skoči še zaradi obdavčitve z DDV vsaj malo pomisliti…
Madoniš, pa kakšne trapaste boste še pogruntali…
Motis se. Ni slo za razliko med objavljeno ceno v dolarjih, ki si jo vsak malo po svoje preracuna v evre. Motita dva razlicna zneska v evrih, ki naj bi oba predstavljala znesek placila. To pa pac ne gre, se strinjas?
[/quote]
Za prvo mislim, da se ne motim. Navajalo se je, da je razlika med ceno oz vrednostjo zdravila in samim plačilom.
Zneska, ki predstavljata plačilo pa ja, ne moreta biti različna.
Ampak, kolikor vidim se zneska plačila, vidna tudi v linku v tej temi ujemata.
Tako da…
Verjamem pa, da po vseh nametanih predvidevanjih v tej temi enostavno ni več mogoče slediti neki logiki. Ste jo že zdavnaj izgubili.
Hudiča nekdo se je vtaknil celo v nohte tega otroka.
Ti posnetki na pediatrični kliniki in rehabilitacijski bolnišnici Soča, to je vse zaigrano po tvoje in vsi tisti zdravniki tam in medicinske sestre, ki tam delajo, oni so vsi zraven pri tej veliki zaroti, ker otrok je popolnoma zdrav? Se zavedaš, kako bolane stvari pišeš?
[/quote]
Otrok je bil zelo bolan, zato je dobival Spinrazo, po kateri pa mu gre na boljse. Ampak ne hodi se in je tud v plenicah podnevi. Iz srca mu zelim zdravja, popolno ozdravitev, pa ce je prejel Zolgesmo ali ne!
Zdaj pa me zanima, jaj je blo s tisto Jozico, ki je tega dohtarja klicala v Los Angeles! A to resno?
pred prejemom zdravila res sploh ni mogel rokic dvigovat :p
https://www.facebook.com/2040878719554981/videos/536080070284462/
Zanimivo res take telenovele pa še ne in to v živo! Najprej folk donira cash, si predstavljate take s 400 evri dohodka in s skromnimi 500 evri pokojnine. Potem otroka Krisa odpeljejo z zasebnim letalom v ZDA, češ da ne bo staknil kakšne infekcije… Nobene objave klinike, dr….Nato pa sledi objava kako so se fotkali in delali selfije v dvorani NBA polni ljudi, kao tam pa ni nevarnosti infekcije pa to hahahaha… Veselo se še ves čas hvalijo preko 24ur, starša sta si ogledala še vse zanimivosti…bravo slovenske ostrižene ovce! Hahahaha!
Ufff mater, to pa so članki, da dol padeš, vsekakor gre za resno akademsko pisanje. Praviš, da novinarji največ informacij dobijo na tem forumu, prilepiš pa mi zgolj nekaj povezav s citati, en članek pa je celo iz leta 2010.
Mimogrede, Forum69 se načeloma iz vas norčuje, zadnja dva linka pa sploh nista delo novinarjev.
Glede na to, da MON velja za največji slovenski forum je logično, da občasno kakšna stran citira osebno mnenje sodelujočega na tem forumu, to pa je tudi načeloma vse.
[/quote]
Ker si se toliko razpisal/a, si dojel/a moj namen.
Da o tem, kako po MedOverNet “kruzajo” raziskovalni novinarji, raje sploh ne pišemo….Done with ya.