V kaj se boste še utaknile krote lublanske?

Kje je Galov denar? Zakaj se starejši sin ne preseli v družinsko hišo in se stanovanje ne proda?
Saj veste… to ste obtoževale Krisove starše? Da bi lahko stanovanje kjer živijo ( edina nepremičnina ki jo imajo) prodali in se preselili k sorodnikom. Da bodo že kako, se stisnili itd…. A Galovi tega ne morejo narediti?

Btw…. če ne bi bilo Krisa in njegove akcije tudi presežka ne bi bilo in potem takem tudi za ostale otroke ne bi bilo. K aj pa sedaj? Odkod bi v tem primeru vzeli za druge otroke?

Krisovo zdravljenje ni zaključeno. Počakajte vsaj toliko da se vrnejo.
[/quote]
Ti z velik x sej se ne bojo! verameš, btw, jst namreć ne! Zakva pa tale nona flet pol prodaja? iz vesela, a ne?

Mislim, da skode tole opozarjanje ne dela. Tukaj se samo govori o problemu, nastal pa je drugje.

Ne vem, ali je zavajanje pri beracenju kaznivo ali ne. Mislim, da ni, ker drugace ne bi smelo biti zunaj niti enega klosarja, niti nobenega od tistih, ki beracijo “za avtobus, ker se jim je pokvaril avto” itd.
Ampak vseeno se mi zdi prav napisati npr, da pred Lidlom beracijo taki, ki se izdajajonza “gluhoneme”. Da ne bi kdo nasedel in jim dal denarja, ker je Zveza gluhih in naglusnih ze davno sporocila, da ni povezana s tem beracenjem. Ce se bo o laznem prikazovanju ali zavajanju ali kakor hoces vec govorilo, bo toliko manj ljudi nasedlo. Bodo svoj posteno prisluzeni evro raje prihranili za koga, ki ne zavaja. Tudi ce za sosedovega mulca, ki posteno pove, da bi sladoled.
[/quote]

Samo to ni nobeno opozarjenje, ker se je sprevrglo v dlakocepno obtoževanje sem ter tja. Pismo rosno, včasih si bila bolj normalna, kaj ti je padlo na glavo?

Samo to ni nobeno opozarjenje, ker se je sprevrglo v dlakocepno obtoževanje sem ter tja. Pismo rosno, včasih si bila bolj normalna, kaj ti je padlo na glavo?
[/quote]
Se vedno ne podpiram nobenega obtozevanja v prazno. Razen redkih izjem v tej debati je vecina zmerjanja s strani pristasev Nabiralcice. Vecina dvomljivcev pa svoj dvom izraza zelo kulturno, se posebej, ce ves, na katerem forumu si.

Enkrat sem ze pisala o tem, da za nakazilo ne more obstajati vec razlicnih zneskov v evrih. Zdaj je spet prisla okrog (napacna) zgodba, da mogoce pa so bile tecajne razlike. Niso bile, ker niso mogle biti.
No, zdaj sem napisala se tretjic. 🙂
[/quote]

Ammm a ni tako nekako, da vas je zmotila ravno razlika v prvotni ceni zdravila v evrih in razlika med samik nakazilom?
Ne zdaj obračat, če ti pač razlaga razlike v znesku med računom in samim nakazilom mal štale naredi.

V kaj se boste še utaknile krote lublanske?

Kje je Galov denar? Zakaj se starejši sin ne preseli v družinsko hišo in se stanovanje ne proda?
Saj veste… to ste obtoževale Krisove starše? Da bi lahko stanovanje kjer živijo ( edina nepremičnina ki jo imajo) prodali in se preselili k sorodnikom. Da bodo že kako, se stisnili itd…. A Galovi tega ne morejo narediti?

Btw…. če ne bi bilo Krisa in njegove akcije tudi presežka ne bi bilo in potem takem tudi za ostale otroke ne bi bilo. K aj pa sedaj? Odkod bi v tem primeru vzeli za druge otroke?

Krisovo zdravljenje ni zaključeno. Počakajte vsaj toliko da se vrnejo.
[/quote]

Ma kkšne krote ljubljanske? Dijošanto – kej imaš dovoljen moderatorski upohled, da trdiš, da smo iz ljubljanskega pecirka? Mona, ne se škifat, no.

Kaj pa naj bi z odprtim s.p. tudi sicer pozimi? Njegovo delo je barvanje čolnov, tega se ne dela pozimi, tako da je v vsakem primeru bolje za 4 mesece zapreti in potem spet odpreti.
[/quote]
Čolne se ne barva ob vznožju Triglava temveč večinoma na obali kjer temperature zelo redko padejo pod ničlo, odpreti sp barvanje čolnov v Ljubljani ali celo na gorenjskem je bedarija, sploh pa taka vrsta speja mora imeti dovolj velik zaprt prostor za taka dela, sp, ki 4 mesece na leto zapre poslovanje je krneki in bolj zajebancija kot pa delo.

Ti z velik x sej se ne bojo! verameš, btw, jst namreć ne! Zakva pa tale nona flet pol prodaja? iz vesela, a ne?
[/quote]

A mi lahko končno kdo razloži kje ste dobili podatek , da stanovanje prodaja Krisova nona?

Res me zanima, no.

Čolne se ne barva ob vznožju Triglava temveč večinoma na obali kjer temperature zelo redko padejo pod ničlo, odpreti sp barvanje čolnov v Ljubljani ali celo na gorenjskem je bedarija, sploh pa taka vrsta speja mora imeti dovolj velik zaprt prostor za taka dela, sp, ki 4 mesece na leto zapre poslovanje je krneki in bolj zajebancija kot pa delo.
[/quote]
A se zavedas, kaj sploh pišeš? Si sploh videla kdaj čoln od blizu?
Nikoli slišala za sezonsko vrsto dela? Neenakomerno razporeditev delovnega časa?

V kaj se boste še utaknile krote lublanske?

Kje je Galov denar? Zakaj se starejši sin ne preseli v družinsko hišo in se stanovanje ne proda?
Saj veste… to ste obtoževale Krisove starše? Da bi lahko stanovanje kjer živijo ( edina nepremičnina ki jo imajo) prodali in se preselili k sorodnikom. Da bodo že kako, se stisnili itd…. A Galovi tega ne morejo narediti?

Btw…. če ne bi bilo Krisa in njegove akcije tudi presežka ne bi bilo in potem takem tudi za ostale otroke ne bi bilo. K aj pa sedaj? Odkod bi v tem primeru vzeli za druge otroke?

Krisovo zdravljenje ni zaključeno. Počakajte vsaj toliko da se vrnejo.
[/quote]

Tatek da se ne bos razpocil. Koliko bi se radi milijoncek, dva, deset? Nikoli dovolj.

Kaj čmo 🙂 žerjavica ugaša.
Nazadnje sem prebrala 48 stran, niste se premaknili niti korak naprej, le 72 strani istih napletanj in sumničenj, ki pa seveda niso kazniva, toda blatenje DRUŽINE dečka in njega pa so.

Ampak, kdo, pa vas bo po vseh naštepanih 72 straneh še jemal resno ?
Še vsak vsaj malo razgledan in pameten NE.

Pohvala Tistemu za najboljši komentar, nasmejal me je do solz, ko Jožica kliče zdravnika u america…:)))))

Najprej: Kris ima mišično bolezen, ki so jo do zdaj kar uspešno obvladovali. Zdaj pa je dobil še to revolucionarno zdravilo. Ker če ga ne bi……. bi mu šele v prihodnosti začele odmirat mišice!!
Ne zdaj govorit, da je dečko ‘zdrav’ na videz. Seveda je – v prihodnosti pa bi vedno večji revež!

Kar se pa računov tiče se pa strinjam z vami. Oridžinalle račune naj ‘faksirajo’. Prav tako bi se lahko oglasil dotore, saj mora vendar vedet, da je mala država SLO zbrala keš za zdravilo, da so tja prispeli s privat frčoplanom…. da je to za njih reklama! Pa mal preveč trošijo starši, saj je bil keš namenjem izključno za dečka in….okey, še enega od staršev, da je z njim.

Čeprav naj bi dečko počival, se izogibal stikom z drugimi ljudmi….. ja evo, pa akcija na košarkaški tekmi. Samo če je doktor to dovolil, verjamem.
Luka je itak car, Melanija pa 50 smrek v Beli hiši…. jo pa štekam, da nas ne pogleda, če skoz pljuvate po njej z Makarovićko na čelu!

Ne pa žalit staršev – me prav zanima, kako bi se vi tam znašli. Itak gredo s taxijem. Niso vsi taki maherji, da boš najel avto in se vozil sam.

Res pa moramo tudi mi mal umirit kojne! 🙂

Nauči se, da tudi v tej državi mediji pišejo tako, kot jim je naročeno ( beri in razumi: plačano s strani tistih, ki hoejo, da je tako objavljeno)… Kako pa misliš, da mediji preživijo? samo od “oglaševanja” že dolgo ne več…
[/quote]

Piše, da se dâ preveriti, kaj so mediji pisali, to je bil point vprašanja, torej, je dal Kostić svoje zasebno letalo v donacijo za prevoz ali le plačal drugo najeto.
Gre za to, kaj smo v medijih brali in slišali, kajne? Ker to je bilo vprašanje.
Kot so mediji trdili, da bo malček umrl, v kolikor ne dobi v roku 4.mesecev te zolgensme. Ja oder nicht?
Vsaj dva medija sta še vedno javno dostopna s trditvijo, da Kostič donira prevoz z lastnim letalom, čas najdbe par sec.

Piše, da se dâ preveriti, kaj so mediji pisali, to je bil point vprašanja, torej, je dal Kostić svoje zasebno letalo v donacijo za prevoz ali le plačal drugo najeto.
Gre za to, kaj smo v medijih brali in slišali, kajne? Ker to je bilo vprašanje.
Kot so mediji trdili, da bo malček umrl, v kolikor ne dobi v roku 4.mesecev te zolgensme. Ja oder nicht?
Vsaj dva medija sta še vedno javno dostopna s trditvijo, da Kostič donira prevoz z lastnim letalom, čas najdbe par sec.
[/quote]

Vaga, beri en post nižje pod tistim, kar citiraš, pa potem piši.

Ammm a ni tako nekako, da vas je zmotila ravno razlika v prvotni ceni zdravila v evrih in razlika med samik nakazilom?
Ne zdaj obračat, če ti pač razlaga razlike v znesku med računom in samim nakazilom mal štale naredi.
[/quote]
Motis se. Ni slo za razliko med objavljeno ceno v dolarjih, ki si jo vsak malo po svoje preracuna v evre. Motita dva razlicna zneska v evrih, ki naj bi oba predstavljala znesek placila. To pa pac ne gre, se strinjas?

Ma kkšne krote ljubljanske? Dijošanto – kej imaš dovoljen moderatorski upohled, da trdiš, da smo iz ljubljanskega pecirka? Mona, ne se škifat, no.
[/quote]
Pecirka? To že ni po primorsko, pa če se še tako trudiš.

Kris ni nikoli prejel zolgesme.

Vaga, beri en post nižje pod tistim, kar citiraš, pa potem piši.
[/quote]

Ti beri, komu in zakaj je bilo citirano. Ne nekaj v tri dni, kot se tebi dozdeva, ok?!
Ne dol, temveč gor. Vagaj pa sama, mene izzvzemi.

Kris ni nikoli prejel zolgesme.
[/quote]

Noooo, to je to. Tako drago (spešl) zdravilo ti res verjetno ne bi spustili v žilo v enem apartmaju. Če že stane 2 mio €, ti dajo sobico na kliniki, medicinsko osebje spremlja z aparaturami ipd. Tu pa nikjer nikogar. Medvedek in tablica z risankami.
Pri nas si za eno glukozo v bolnišnici.
In starša jamrata, ker sta osamljena. Kaj pa Kris?? Pissmo, vsaka mama bi ga gledala vsako minuto, ga (malo bolš) oblekla in varovala.
JA, naj se opravi razgovor s tem zdravnikom in pokaže izdane račune!

Noooo, to je to. Tako drago (spešl) zdravilo ti res verjetno ne bi spustili v žilo v enem apartmaju. Če že stane 2 mio €, ti dajo sobico na kliniki, medicinsko osebje spremlja z aparaturami ipd. Tu pa nikjer nikogar. Medvedek in tablica z risankami.
Pri nas si za eno glukozo v bolnišnici.
In starša jamrata, ker sta osamljena. Kaj pa Kris?? Pissmo, vsaka mama bi ga gledala vsako minuto, ga (malo bolš) oblekla in varovala.
JA, naj se opravi razgovor s tem zdravnikom in pokaže izdane račune!
[/quote]

Točno tako.

In kateri ameriški zdravnik bi izpustil otroka z vročino, bruhanjem, pričakovanjem življenjsko pomembnih zapletov, domov, v en apartma, namesto da bi ga obdržal na pediatriji? Pa tam v navodilih piše, da se ne sme s Spinraze takoj iti na Zolgensmo, kar je povedal tudi ljubljanski nevrolog, da zato ne podpira Zolgensme tukaj, ker je Kris prej prejemal Spinrazo! Torej, v Los Angelesu mu ameriški zdravnik Zolgensme ni odobril in denar je lepo neporabljen in čaka oba starša in Kriso Štok, da ga zapravijo. Celi čas pa glumijo, da je vse ok in da “je Kris po Zolgensmi boljši!”

Točno tako.

In kateri ameriški zdravnik bi izpustil otroka z vročino, bruhanjem, pričakovanjem življenjsko pomembnih zapletov, domov, v en apartma, namesto da bi ga obdržal na pediatriji? Pa tam v navodilih piše, da se ne sme s Spinraze takoj iti na Zolgensmo, kar je povedal tudi ljubljanski nevrolog, da zato ne podpira Zolgensme tukaj, ker je Kris prej prejemal Spinrazo! Torej, v Los Angelesu mu ameriški zdravnik Zolgensme ni odobril in denar je lepo neporabljen in čaka oba starša in Kriso Štok, da ga zapravijo. Celi čas pa glumijo, da je vse ok in da “je Kris po Zolgensmi boljši!”
[/quote]

Ni točno tako. V Ameriki ni zastonj v bolnišnici NIČ. Plačano je bilo zdravilo, nič drugega, pa ne bolnišnici. Če ti misliš, da bo njega bolnišnica imela brezplačno tam, si zelo naivna. Če veš, kako se daje to famozno zdravilo, potem tudi veš, da se daje ambulantno. Veš, kaj pomeni ambulantno? Obdržali bi ga v bolnišnici pet dni za vsak slučaj samo, če bi starši izkeširali kakšni 50.000 dolarjev. Če bi pa prišlo do kakšnih zapletov, pa sploh nočeš vedeti, v kakšne astronomske višave bi zrastel račun v bolnišnici. Zato bi bilo tudi bolje, da bi Kris zdravilo dobil v Sloveniji. Tam bi ga dejansko imeli v bolnišnici, ves čas pod nadzorom in nobenih dodatnih astronomskih stroškov ne bi bilo.

In, ti verjameš, da je Kris dobil Zolgensmo?

Točno tako.

In kateri ameriški zdravnik bi izpustil otroka z vročino, bruhanjem, pričakovanjem življenjsko pomembnih zapletov, domov, v en apartma, namesto da bi ga obdržal na pediatriji? Pa tam v navodilih piše, da se ne sme s Spinraze takoj iti na Zolgensmo, kar je povedal tudi ljubljanski nevrolog, da zato ne podpira Zolgensme tukaj, ker je Kris prej prejemal Spinrazo! Torej, v Los Angelesu mu ameriški zdravnik Zolgensme ni odobril in denar je lepo neporabljen in čaka oba starša in Kriso Štok, da ga zapravijo. Celi čas pa glumijo, da je vse ok in da “je Kris po Zolgensmi boljši!”
[/quote]

Podatek, da se zolgensma ne sme dajati do preteka dveh let po prejemu spinraze, je vreden resnega premisleka.
Kateri zdravnik bi riskiral svojo licenco za to? Ter tožbo težko do uničenja?
Poleg tega, da naj bi otroci bili za prejetje zolgensme stari do devet mesecev in manj.

Še nekaj dodam. Enim, ki tukaj pisarite bedarije o tem, kako bi zdravnik več dni tam verjetno brezplačno zadržal Krisa, se sanja ne o ameriškem zdravstvenem sistemu. Tam 3 kilometri z rešilcem stanejo 2.500 dolarjev. Čeprav ste zavarovani, na koncu izveste, da zavarovalnica pokrije 500, na vas je 2.000 evrov. Če ti v bolnišnici dajo aspirin, ti ga zaračunajo 25 dolarjev. En aspirin, da ti dajo. Pleničko za novorojenčka 100 dolarjev. Na računu vse do zadnje vate. Ene pa tukaj pisarite, da vam je sumljivo, ker Krisa niso kar tako zadržali nekaj dni v bolnišnici. To ni Slovenija.

In, ti verjameš, da je Kris dobil Zolgensmo?
[/quote]

Ja, verjamem, da jo je dobil.

Podatek, da se zolgensma ne sme dajati do preteka dveh let po prejemu spinraze, je vreden resnega premisleka.
Kateri zdravnik bi riskiral svojo licenco za to? Ter tožbo težko do uničenja?
Poleg tega, da naj bi otroci bili za prejetje zolgensme stari do devet mesecev in manj.
[/quote]

Ta podatek ne drži. Drži to, da ko so testirali zdravilo, so vzeli samo otroke, ki niso prej dobivali drugega zdravila, ker logično potem ne bi vedeli, katero zdravilo je dalo rezultat. Ni pa res, da se je ne sme dajati.